Ohne Diagnose und ohne Plan

[Tin]

Hi,

ich versuche auf diesem Weg vielleicht ein paar Erfahrungswerte zu sammeln, um meine Situation besser einschätzen zu können.

Ich kam letztes Jahr wegen Sehstörungen und Gleichgewichtsstörungen ins KH, erst dachte man es wäre eine Ohrentzündung und kam mit niedrigen Cortison nachhause. Es wurde nicht besser, konnte nicht laufen und nichts sehen, dann hatte ich ein MRT und da wurden Entzündungen im Kleinhirn festgestellt, im KH wurden dann alle möglichen Tests gemacht und kein einziger Wert deutete auf MS hin. Danach war ich bei einer Neurologin die mich doch wieder einwies, weil sie der Meinung ist, dass es trotzdem MS wäre, dann war ich in einem anderen KH und kam 3 Tage Stoßtherapie, da gingen die Symtome ganz gut weg, alle Tests deuteten wieder nicht auf MS hin, der Chefarzt bestätigte aber die Aussage der Neurologin. Zuhause kamen alle Symtome wieder zurück für ca. eine Woche und dann ging es mir eigentlich ganz ok. Ausser dass ich teilweise verschwommen sehe. Nun läuft alles über Verlaufsdiagnostik. Ich stehe also völlig in der Luft. Seit einigen Tagen hab ich wieder komische Gefühle in der Hand und seit heute auch wieder ein komisches Gefühl im Kopf. Ich kann das auch garnicht in Worte fassen, es ist kein Schwindel sondern ein komisches Wummern und ich weiß nicht ob das jetzt ein Schub ist, Pseudoschub, oder einfach etwas völlig anderes. Also klar hab ich jetzt einen Termin ausgemacht, aber ab wann ist der Punkt an dem man sagt: sofort ins KH? Woran erkenne ich einen Schub und wie testen die das? Ich kann halt irgendwie auch garnicht erklären was ich habe, daher hab ich Angst, dass die etwas falsch deuten.

Ich bin über jeden Tipp sehr dankbar

[Zaira]

Lieber/Liebe Tin

Erstmal, es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und du betreffs einer Diagnose so im Limbo hängst.

Das erfordert viel Kraft und kann einem richtig aussaugen.

Fakt ist aber, für eine MS Diagnose gibt es ganz klare Richtlinien und da die bei dir (jedenfalls für den Moment) nicht erfüllt zu sein scheinen, kannst du deinem Neurologen bestimmt vertrauen, dass er mit seiner Nichtdiagnose richtig liegt.
Fakt ist aber auch, dass da etwas ist, und das ist nun Aufgabe deines Neurologen und Ärzteteams dem auf den Grund zu gehen. Es kommen leider viele andere Erkrankungen ausser MS in Frage und ich weiss, die wartetei und nicht wissen schlagen sehr auf die Substanz.
Versuche dich von dem ganzen etwas zu distanzieren, deinen Symptomen nicht so viel Raum zu geben.
Geniesse den beginnenden Frühling treffe dich mit freunden, sprich lenk dich ab.

Ich wünsche dir viel Kraft für die vor dir liegende Zeit und hoffe, dass du bald weisst was dir fehlt und man dir dann auch helfen kann.

P.s. google mal Cerebellitis

[Tin]

@Zaira

Cerebellitis

Vielen Dank für deinen Beitrag.

Tatsächlich hatten die das auch in Verdacht, aber dann wieder verworfen. Es konnten weder Bakterien und Viren noch irgendwelche auffälligen Werte im Hirnwasser festgestellt werden, VEP wurde sogar 2x gemacht, auch ohne Befund. Was sie sonst alles im Blut getestet haben, kann ich gar nicht sagen… aktuell komme ich noch mit der Wirbelsäule ins MRT aber das ist ja ein absoluter Krampf. Ich weiß nicht wie es bei euch ist, aber anscheinend macht man das nicht am Stück und man darf nur einmal im Quartal und dann bekommt man auch nur schlecht Termine… die LWS hatte ich schon aber sie haben es einfach ohne Kontrastmittel, also umsonst gemacht.
Tatsächlich fühle ich mich von den Ärzten nicht ernstgenommen. Meine Hausärztin ist sehr emphatisch, aber die kennt sich da so gar nicht aus. Meine Neurologin sagt immer nur dass wenn Symptome kommen einfach wieder ins KH… und im KH heißt es dann einfach Cortision und dann schauen wir mal. Dass ich z.b. noch Probleme mit Augen habe wird gar nicht thematisiert. Ich hör immer nur Verlaufskontrolle und dass ich halt nicht googlen soll. Aber was soll man sonst machen wenn man gar nicht weiß auf was man achten soll? Natürlich hat man auch Dauerstress weil man nicht weiß ob das wieder kommt und wie gesagt kann ich gar nicht einschätzen ab wann man handeln muss damit man nicht wieder bettlägerig und quasi blind wird.

Ich danke dir für die Wünsche

[Zaira]

Hmmm das ist ja grundsätzlich schon mal gut, dass „nichts“ gefunden wurde. Ich weiss, weiterhelfen tut dir das nicht, aber schätze dich glücklich, dass soweit nichts tumoröses oder Läsionen gefunden wurden.

Es ist einfach so, dass wir dir hier nicht werden weiterhelfen können. Wir sind MS betroffene Laien, keine Ärzte und selbst wenn, wird dir kein Arzt der Welt eine Ferndiagnose stellen können.
Da spielen soooo viele Faktoren mit rein.
Ohne dir zu nahe treten zu wollen, aber die Frage nach Drogen, Alkohol oder/und Medikamenten missbrauch müsste da auch mit reinspielen. Und ich erwarte zu dem Thema keine Stellungnahme deinerseits hier!

Mein wirklicher lieb gemeinter Rat für den Moment ist einfach wirklich versuchen sich selbst nicht so sehr unter Druck zu setzen, nicht so extrem in sich selbst hinein zu hören und jedes Zucken und kribbeln als angriff deines Körpers wahrzunehmen.
Die Psyche ist in der Lage uns auf ganzer Linie auszutricksen. Sich auf anderes fokussieren und abzulenken hilft meines Erachtens mir persönlich in einer solchen Situation. Du kannst die Sache nicht beschleunigen indem du dich nervlich zu Grunde sorgst.

Und klar, wenn du wirklich Angst und heftige Symptome hast, geh in die notaufnahme.

Alles Gute dir und gib uns Bescheid wies ausgeht.
Herzlich

[Bluna]

Wenn man beunruhigt durch eine neue Situation ist, kann einem einfach auch die Psyche Streiche spielen. Lass deine Docs suchen, wenn handfeste Sachen nach deinem Bauchgefühl da sind. Nicht die KI. Versuch, wieder runterzukommen, genieß die Natur. Wenn der Doc einen Verdacht hat, beraumt er i.d.R. ein MRT an und eine Lumbalpunktion, dazu neurologische Tests in der Praxis.

[Tin]

Danke für eure Rückmeldung. Mir ist bewusst dass hier keiner eine Diagnose stellen kann, und das würde ich in keinsterweise wollen. Es ging mir wie bereits erwähnt um Erfahrungen und Anhaltspunkt was überhaupt ein Schub ist. Ich dachte, dafür ist so ein Forum eigentlich auch da, zum Austausch. Und nein, ich nehme weder Drogen noch rauche ich und trinke auch keinen Alkohol. Ich bin Sportlerin und das passt nicht in meine Lebensweise

[Bluna]

Ein Schub kann so vielfältig sein bei der Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Bei mir wars zu Beginn Taubheit einer gesamten Kopfhälfte. Andere haben was am Bein oder Sehstörungen oder oder oder. Meine Docs waren sehr auf Zack und ich hatte die Diagnose schnell. Andere suchen Jahre. Es kann so oder so sein und auf jeden Schub, egal wie er aussieht, muss man sich neu einstellen. Aber man stirbt nicht gleich, auch wenn man die Diagnose nicht schon morgen hat.
Wenn dich der Schwindel arg plagt, geh zum Doc. Manchmal muss man vielleicht nachdrücklicher sein. Z.B. wenn man aufs Auto angewiesen ist und wegen des Schwindels nicht fahren kann, das Auto jobtechnisch aber braucht. Dann kann, soll und wird der dir sagen, was zu tun ist.

[Dari]

Ein Schub wird definiert durch neue oder bestehende Symptome, die sich sich deutlich verschlechtern.
Die Symptome sollten über mindestens 24 besser 48 Stunden anhalten.

Außerdem sollte ausgeschlossen werden, dass es sich um Verschlechterung im Rahmen eines Infektes oder durch Wärme handelt (Pseudoschub).

[Dari]

An Symptomen gibt es wie Bluna schon schrieb unendlich viele.
Zum Beispiel Sehstörungen, wie Doppelbilder, verschwommen sehen oder Einschränkungen des Gesichtsfeldes.

Lähmungen, Störungen von Blase- oder Darm, Taubheit oder Kribbeln als sensible Symptome, Schwindel, Sprachstörungen, Schluckstörungen…

Die Frage ist, ob es dir hilft, zu wissen welche Symptome andere haben oder hatten. Wenn dir die Einschätzung deiner eigenen Wahrnehmung schwerfällt.

[Tin]

danke, ich verabschiede mich dann wieder hier aus dem forum. meine frage wurde leider nicht verstanden und wenn man sich nicht austauscht dann hat ein forum für mich leider keinen sinn. danke für die mühe

[Bluna]

@Tin

aber ab wann ist der Punkt an dem man sagt: sofort ins KH?

“Man” ist halt auch völlig verschieden, als Forenuser und nicht als Doc beantwortet. Der eine hängt halbtot überm Zaun und geht nicht ins KH, dem andern ziepts oder kribbelts wo und er rennt sofort – ohne Wertung gemeint. Alle andren Fragen wurden doch beantwortet. Die Schubdefinition von Dari sogar recht ausführlich. Wo fehlts jetzt noch? Was wolltest du denn wissen? Was wolltest du lesen?

Ich an deiner Stelle wär jetzt wahrscheinlich weniger hinter einer bestimmten Diagnose her, sondern würde weiterhin schauen, dass bestehende Symptome erkannt und behandelt werden, um wieder fit für den Alltag zu werden. Wenn mich diese so beunruhigen, dass ständig meine Gedanken drumrum kreisen. Wie das Kind dabei heißt, wär mir glaub erstmal schnurz.

[Daisy]

Dankeschön und auf Wiedersehen.
Das wir uns aber auch nicht mehr anstrengen…

[Paule]

Wir passen einfach nicht zur Lebensweise