Hi, heute hab ich meine offizielle Diagnose bekommen und soll schnellstmöglich mit einer Basistherapie starten.
6 Broschüren wurden mir mitgegeben und für eins solle ich mich entscheiden.
Copaxone, Plegridy, Tecfidera, Betaferon, Aubagio und Rebif
Irgendwelche “Empfehlungen”? Aubagio fällt auf jeden Fall raus. Bin noch recht jung und Thema Kinderplanung ist noch nicht allzu präsent😅
Danke euch:))
Hallo Yac!
Drei der sechs Medikamente unterscheiden sich quasi nur darin, wie oft und wohin du sie spritzt.
Die Interferone gibt es mit am längsten und das Risiko von schweren Nebenwirkungen ist deshalb gut erforscht (und m.E. so gut wie nicht vorhanden.)
Mit Copaxone kenne ich mich nicht so aus. Was ich immer mal gelesen habe, ist dass die Anwender über fiese Beulen an den Einstichstellen klagen.
Tecfidera/ Vumerity hat den Vorteil, dass du es nicht spritzen musst. Flushs und Magenprobleme kommen wohl am Anfang häufig vor und das PML-Risiko ist ganz geringfügig vorhanden.
Ich nehme seit 15 Jahren Avonex und bin zufrieden.
Viele Grüße
Jana
Hey Jana,
Vielen Dank für deine schnelle und hilfreiche Antwort.
-Yac
HI Yac,
das mit den Broschüren erinnert mich stark an meinen 1. Termin bei einem niedergelassenen Neuro nach der Diagnose.
Mir hat das damals gar nicht gereicht und ich hab mich dann in MS-Zentren beraten und behandeln lassen. Nun ist die MS sehr lange stabil unter Tysabri, mein Informationsbedarf wesentlich niederiger und ixh bin darum auch schon länger bei niedergelassenen Ärzten.
Wie (stark/mit welchen Symptomen) hat sich denn deine MS bisher gezeigt? Wie viele Läsionen hast du bzw. wie hoch ist deine Entzündungsaktivität?
Davon würde ich die Medikamentenwahl abhängig machen.
Bei mir gab es 2015 noch viel weniger Medikamente zur Auswahl - ich hätte von deinen Broschüreb-Medikamenten wohl Copaxone wegen den wenigsten Nebenwirkungen (allerdibgs auch am wenigsten Wirkung) gewählt und sonst Vumerity (wie Tecfidera), weil mehr Wirkung.
Mit Kinderwunsch fallen neben Aubagio übrigens auch tendeziell Fingolimod, Ozanimod, Sipinimod, Stammzelltherapie weg. Wie jung bist du denn? Gute Infos zu dem Thema erhält man hier: Sicherheitsdaten in Schwangerschaft und Stillzeit | MS und Kinderwunsch
Lies dich auf jedenfalls gut ein - hier bei amsel gibt es auch Infoseiten oder sonst zB in die offizielle Leitlinie zur Multiplen Sklerose, die findet man über Google. Und frag ruhig noch nach einer/mehreren Zweitmeinungen. 
Alles Gute und viele Grüße
Gabi
Hi Gabi,
Ich bin erst 18 und hatte vor gut einem Jahr eine Sehnerventzündung und so ist man drauf gekommen. Bis heute war es aber nur Verdachtsdiagnose.
Die genaue Anzahl der Läsionen kann ich gerade nicht sagen. Aber es wurden jetzt 3 weitere im Gehirn, Hws und Bws entdeckt. Im Rückenmark gibt es auch welche.
Ich danke dir für deine Antwort und werde mich weiter belesen.
Dir auch alles Gute
Yac
Das ist die entscheidende Frage
Bisher nur eine Sehnerventzündung gehabt. Wurde dann mit cortison behandelt. Mehr Symptome gabs nicht bisher
Da würde ich erst mal warten und beobachten
Im 24. Jahr OHNE,
OHNE Cortison
OHNE Basistherapie
OHNE Eskalationstherapie
OHNE ultrahochdosierte Nahrungsergänzungsmittel (z.b. Coimbra)
die ersten 10 Jahre mit TCM-Unterstützung, seit 12 Jahren NUR noch #Physiotherapie (nach Bobath) und Leben beruhigt.
Letzter Schub 2009.
Stress abbauen bzw. gar nicht erst zulassen.
#Fussgänger
#Radfahrer
#Optimist
Mein Rat: Verlass dich lieber auf Ärzte als auf Forenbeiträge. Ein Forum ist gut für den sozialen Austausch, auch für Erfahrungsaustausch z. B. zur Verträglichkeit von Medikamenten und vieles mehr. Aber es sollte nicht Grundlage einer Therapieentscheidung sein, was dir hier eine x-beliebige Person sagt. Es hängt vollkommen vom Zufall ab, ob dir hier jemand antwortet der/die eher eine Basistherapie richtig findet. Oder eine hocheffektive Therapie. Oder Leute die nichts von Medikamenten halten.
Was du aber auf jeden Fall bei Unsicherheit machen kannst, ist eine Zweitmeinung. Vielleicht gibt es eine spezialisierte MS-Ambulanz z . B. in einer Klinik in deiner Nähe? Denn die Therapie begleitet dich über sehr viele Jahre/Jahrzehnte.
Dass hier einfach ein milder Verlauf eingeschätzt wird und auf Basis der knappen Beschreibung ein Rat zum Abwarten gegeben wird, finde ich unverantwortlich. Prognosen sind sehr schwierig bei MS. Und auf jeden Fall braucht man dafür alle Untersuchungsdaten, das MRT und mehr.
Mir ging es damals ähnlich wie dir. Mein erster Neurologe hat mir nur Medikamente gesagt und ich solle diese mal googeln.
Ich finde diese Art von “Beratung” sehr unzulänglich und würde mich, aus heutiger Sicht (Termine dauerten wenn es hoch kam 5min), an eine andere Stelle wenden. Eine Therapie ist in meinen Augen schon sinnvoll und muss von dir gewollt sein, aber es kommt jetzt auch nicht auf einen Tag früher oder später an.
Es macht Sinn sich zu informieren. Schreibe deine Fragen auf und kläre diese in einem persönlichen Gespräch mit deinem Arzt, äußere deine Bedenken und Fragen. Diese Zeit sollte sich ein Facharzt nehmen.
Dir alles Gute Anne
Hi Yac,
danke dir! Ich schließ mich da meinen beiden Vorrednern an.
Die Meinungen zwischen den Usern gehen auch stark auseinander, weil jede MS ja sehr unterschiedlich ist. Und manche priorisieren MS stillhalten und andere wenig/keine Nebenwirkungen. Oder man wählt aus, mit welchen Nebenwirlungen man sich potenziell eher “arrangieren” kann.
Man weiß ja auch leider nie, wie die MS sich entwickelt und daher ist sicher die persönliche Präferenz ein wichtiger Faktor.
Bei dir klingt es auf den sehr oberflächlichen Forums-Blick nicht hochaktiv, andererseits ist im Allgemeinen gerade zu MS-Beginn und speziell in jungen Jahren die Entzündungsaktivität höher. Und je nachdem, wo deine Läsionen sind, wäre man evtl auch vorsichtiger und würde auch darum ein stärkeres Medikament nehmen - nur auch wieder schwer aus dem Forum heraus zu beurteilen.
Sehr viele Infos zu den Medikamenten stehen zB übrigens hier:
Es fehlt bspw. das neuere Kesimpta (ähnlich Ocrelizumab aber Injektion monatlich zu Hause).
Vielen MSlern sind legitimerweise viele Infos auch zu viel, insofern lassen sie da ihren Arzt lieber entscheiden. Falls du dich für ein MS Zentrum als Zweitmeinung entscheidest, dann ist hier das Zentren-Verzeichnis:
Liebe Grüße
Gabi
Stehe grundsätzlich selber vor der Entscheidung, ob ich eine Basistherapie mache oder nicht.
Gerade bei anderen neu Diagnostizierten hier, klingt es so, als könne es den Ärzten gar nicht schnell genug gehen. Auch bei solchen, die sich jetzt erstmal nicht “hochaktiv lesen”.
Das finde ich dann schon seltsam, zumal alles Nebenwirkungen hat und ich das Gefühl habe, die wenigsten Ärzte nehmen das ernst.
Überhaupt: Medikamente sind keine Smarties und je früher es beginnt, desto mehr benötigt man nach hinten raus. Nicht alle Nebenwirkungen werden direkt deutlich.
Daher bin ich Team abwarten… Jetzt könnte man einwenden, dass das mies nach hinten losgehen kann, aber dazu fehlen mir hier Erfahrungsberichte. Es gibt n Team was ohne Meds gut klarkommt, es gibt n Team das mit gut klarkommt und es gibt die, wo nichts hilft. Wo sind die, die es ohne probiert haben und die es bereuen?
Seit wann hast du die Diagnose und was hast du bisher für Einschränkungen? Bei neu diagnostizierten ist es ja immer die Frage, was man erlebt hat. Meine Diagnose kam mit einem schweren Schub und KH Aufenthalt. Schwindel mit Erbrechen und dann Gangstörungen sind nicht leicht. Daher wird es bei wohl nicht bei einer Basistherapie bleiben… Generell hatte ich vor drei Jahren meinen ersten Schub (vermutlich), der sich aber nach einer Woche Krankmeldung und mehreren Wochen danach vollständig zurück bildete. Und jetzt wird es besser aber die Rückbildung verläuft viel langsamer und ob diese vollständig sein wird, das kann man ja so nicht sagen. Der Schwindel ist deutlich besser, aber bei manchen Kopfbewegungen ist er noch da. Das Gleichgewicht ist deutlich besser und ich kann wieder sicher laufen. Das ist meine 4(!) Woche der Krankmeldung, davon 1 Woche der Hölle zu Hause, eine im Krankenhaus.
Auch wenn ich meine MS-Diagnose durch Zufall schon ein Jahr vor meinem ersten “richtigen” Schub bekommen habe, hat mich dieser Schub fast in den Rolli gebracht. Es war sehr knapp, der Entzündungsherd im Genick (2. Halswirbel).
Ich hätte mir es nicht verzeihen können, nichts zu tun und schwere Folgeschäden zu bekommen.
Natürlich weiß man auch nicht, ob es die gleichen Schübe ohne Medikation gegeben hätte, oder mehr, oder genau so, aber ich für mich brauchte das Gefühl, der Krankheit etwas entgegen zu setzen.
Wenn du mit dir im Reinen bist, abzuwarten und evtl. Schäden in Kauf zu nehmen, die man vielleicht?! hätte verhindern können, dann ist das okay.
Du musst dich mit deiner Entscheidung wohl fühlen, egal welche du triffst. Es ist dein Körper und nur du musst wissen was du ihm zumuten kannst und möchtest. Aber du musst eine Entscheidung auch nicht über das Knie brechen, weder jetzt noch später.
Gruß Anne
Hi, bei mir lag eine ähnliche Situation vor. Großer Entzündungsherd am Halswirbel. Solch ein Herd kann - neben einer Gehbehinderung - auch schnell dazu führen, dass man seine Hände nicht mehr benutzen kann. Bleiben dauerhafte Schäden, führt das auch ggfls zur Arbeitsunfähigkeit/Pflegebedürftigkeit.
Ich für meinen Teil und mit den Auswirkungen, die ich tagtäglich durch diesen HWS-Herd spüre, würde es nie ohne Medis wagen.
Hey,
Danke dir für deine hilfreiche Antwort. Tatsächlich gibt es in der Nähe eine spezialisierte MS-Ambulanz
Hi Diana,
Okay, ich danke dir für den Rat. Ich werde mich noch etwas schlau machen über die ganzen Medis
Yac
Hi Gabi,
Danke für die Links. Ich werde mir alles durchlesen. Du hilfst mir echt super
Ich danke dir
Yac