Wie sind eure Erfahrungen mit Ocrevus?
Ich habe 2x 300mg im Abstand von 2 Wochen durch.
Die Infusionen habe ich problemlos überstanden.
Nach der ersten konnte ich schon schlechter laufen. Wollte Cortison Stoß Therapie haben weil mein Körper von den Füßen bis zum Brustkorb hoch beidseits gekribbelt hat. Ich dachte wirklich an einen Schub. Die Ärztin meinte ‘nö, wir warten ab’, das könnte nicht sein das wäre bestimmt Stress.
Gut das Kribbeln ist Gott sei Dank weg, aber nach der 2ten Infusion bin ich noch schwächer, habe übles Muskelzittern in beiden Beinen und kann kaum noch laufen. Stehen geht noch höchstens 5 Minuten. Laufen höchstens 400 m. Habe schon Probleme mich morgens im Bad fertig zu machen. Ich habe eine scheiß Angst und möchte nicht im Rollstuhl enden.
Ich mache Physio, Rehasport, Heimtrainer, Gymnastik Übungen mit dem Terraband und Balance Board und nichts ändert sich zum positivem.
Hatte von 2012 bis Dezember 2023 Tecfidera. Die MS habe ich seit 2010. Ich bin jetzt 42 Jahre alt
Alle 2 Jahre Schädel MRT bekommen. Jedesmal wurden neue Herde entdeckt. Seit 2020 laufen ich schlechter, war aber alles noch gut zu schaffen. Schwimmen, Laufen, Haushalt, arbeiten, Spaziergang 1-2 Kilometer ohne Pause, langes Stehen kein Problem.
Erst letztes Jahr im November kam die Ärztin darauf die Therapie zu ändern. Erst Fampyra, dadurch wurde es schon schlechter anstatt besser deshalb wieder abgesetzt. Dann bin ich im die Klinik in eine MS Ambulanz. Da meine Lymphzyten sich erst erholen sollten bekam ich erstmal gar keine Therapie. Man bot mir Kesimta übergangsweise an, was ich nicht wollte weil ich mit dem selbst spritzen nicht klar komme. Dann kam Tysabri zum Gespräch was letztendlich wegen erhöhtem JCV Virus nicht in Frage kam. Also entschieden wir uns für Ocrevus und starten am 23.1.24.
Wie gesagt seit dem geht es mir zunehmend schlechter.
Ich sprach die Krankenschwester die mir die Infusion anhängte darauf an und sie meinte nur 'ja das habe ich schon öfter gehört '.
Ich weiß echt nicht mehr weiter. So kann das doch nicht bleiben. Ich möchte wieder den Stand wie vor der Infusion. Was mache ich denn jetzt und wem geht es ähnlich?
Ach ja, nachdem ich Tecfidera abgesetzt hatte ging es mir relativ gut. Ich kam prima die Treppen hoch und runter und könnte auch mal 1,5 km ohne Pause spazieren. Der Zustand hielt aber leider nicht lange an.
Tut mir leid dass der Text jetzt so lange geworden ist.
Hi, eine vorübergehende Verschlechterung nach der Ocrevus-Infusion kommt laut meiner MS Ambulanz häufig vor. Auch bei mir. Sollte aber nicht lange anhalten. Du hast ja erst Ende Januar gestartet, richtig? Da ist noch nicht viel Zeit vergangen. Hast du es schon mit deinen Ärzten darüber gesprochen?
Bei mir ist die vorübergehende Verschlechterung nicht so stark wie bei dir, aber mein Körper kribbelt auch immer sehr stark und außerdem hatte ich häufig Knochenschmerzen und Erschöpfung nach den Infusionen. Das hat oft 2 - 4 Wochen angehalten…
Zunächst einmal, du brauchst dich hier für nichts zu entschuldigen, und vor allem nicht für deinen üppigen Text.
Mir kommt es verdächtig bekannt vor, was du weitergehend schilderst, und danke dir, @Dia_na. Besonders die Woche zwei bis drei nach der vergangenen Infusion waren auch für mich der Horror, in dem ich am meisten an den Rollstuhl dachte. Ich will hierbei nicht näher ins Detail gehen und bei dir bleiben. Ich erhalte aber bereits die volle Infusion, nun die zweite volle.
@Diana Einfach gesagt, warte ab, denn es lässt wieder nach und wird besser. Ich selbst befinde mich jetzt in Woche 4/5.
Die Fragen, die ich mir aktuell stelle, sind auch hierzu: Sag mal, wie lange war dein/euer Infusionstermin, @Dia_na, @Diana? Ich finde es ungewöhnlich, denn bei der Initialdosis 2x300 war ich 5 oder 6 Stunden im Haus, die erste volle Dosis, 600, waren es immer noch 5 1/2 Stunden. Bei der letzten benötigte das Ganze jedoch nur noch 4,5 Stunden für alles. Ich fühlte mich vollkommen normal, so jedoch nicht bei der letzten in den Folgewochen.
Kann es sein, dass es eben doch zu “schnell” geht und solche Nebenwirkungen, wie @Diana schildert oder auch ich, genau derartige Reaktionen sind?
Das Krankenhaus hatte mich heute abgewiesen, das Haus sei übervoll und mitgeteilt, ich solle zum Neurologen gehen und mir Prednisolon verschreiben lassen, da es nichts Unbekanntes mehr sei.
Hallo Dia_na,
vielen Dank für deine Nachricht.
Ich habe nach der 1. Infusion am 23.1. mit 300mg angefangen und 3 Tage danach mit meiner Ärztin gesprochen und sie meinte erstmal abwarten.
Die 2ten 300mg habe ich erst am 6.2. bekommen und werde am Montag mit meiner Ärztin sprechen.
Also scheint es tatsächlich erstmal ‘normal’ zu sein das es einem schlechter geht?
Ich hoffe und bete einfach das ich bald wieder sowas wie ‘Normalität’ in meinem Leben habe.
Ich mache meine Physio, Rehasport und Übungen zu Hause weiter, gehe spazieren und gebe nicht auf. Manchmal fällt es mir schwer stark zu bleiben.
Vielen Dank. Alles Gute auch für dich.
Viele liebe Grüße
Diana
Die erste Infusion war auch bei mir die längste, obwohl es ja nur eine halbe Dosis ist. Man lässt es beim ersten Mal in Zeitlupentempo einlaufen, um zu überwachen, dass Du keine heftigen Reaktionen entwickelst. Bei den weiteren Malen geht man davon aus, dass dein Körper halbwegs mit dem Medikament klar kommt. Dann geht es etwas schneller. So hatte man mir es erklärt, denn der erste Termin kam mir endlos vor. Ich war beim ersten Mal bestimmt 7-8 Stunden dort.
Danke für den Hinweis.
Beim letzten Mal waren sie tatsächlich auch alle 30min die Werte prüfen, ohne paranoid zu klingen, aber es war die anderen Male nicht der Fall. Ich denke, das hatte was mit dem Schichtende zu tun.
Oder ich dort saß mit einem “Free Palastin”-Shirt. Voll mein Ding. 
Hi, eine vorübergehende Verschlechterung ist schon möglich. Wenn es zu gravierend wird würde ich dir allerdings ggfls eine stationäre Aufnahme empfehlen. Lass dich nicht abspeisen. Ich habe noch eine Frage, du hattest von zunehmender Läsionslast im Schädel MRT berichtet. Hat man auch deine Wirbelsäule nochmal untersucht? Wie hat sich dies bei Dir entwickelt? Liebe Grüße
Das beantworte ich dir gerne in den nächsten Tagen noch per PN, heute aber nicht mehr. Außerdem ist das hier @Diana Thread. 
Hallo Chys4mi,
herzlichen Dank für deine Antwort die mich erstmal sehr beruhigt.
Meine Infusionen, Erstgaben jeweils 300mg, haben je von 8-12 Uhr gedauert. Erst Cortison mit Fenistil, dann Kochsalz zum Spülen und dann Ocrevus die Tropftaktung auf 30, 60, 90, 120, 180 gestellt und zum Schluss wieder mit Kochsalz gespült.
Meine nächste Infusion mit voller Dosis habe ich am 14.8. und soll von 8-14.00 Uhr dauern.
Mein Mann wundert sich schon weshalb die doppelte Dosis nur 2 Stunden länger dauert.
Wenn ich eine Praxis finden würde die solche Infusionen durchführen kann wäre mir natürlich lieber da Kliniken eigentlich nie wirklich Zeit haben.
Ich wünsche dir auf jeden Fall auch alles Gute und viele liebe Grüße
Diana
Zu diesem Thema kann ich etwas beitragen.
Ich hatte ja einige Jahre Rituximab, den Vorläufer von Ocrelizumab. Einmal hatte ich kurz nach der Infusion (innerhalb von zwei bis drei Tagen) einen Schub. Es war nur ein leichter Schub, aber ein richtiger Schub.
Und da ich immer gerne auf die Suche nach Schub-Auslösern gehe, habe ich wie immer überlegt, was diesmal gewesen sein könnte. Und mir ist aufgefallen, daß diese Infusion im Vergleich sehr schnell eingeflossen ist. Außergewöhnlich schnell.
Eventuell war das der Auslöser für meinen Schub. Ich sprach das bei den Ärzten an, aber diese meinten, das könne nicht sein. Dennoch bat ich bei den folgenden Infusionen, wieder ein Schema zu verwenden, das eine längere Einlaufzeit vorsieht. Und tatsächlich hatte ich solch einen Schub kurz nach der Infusion nie wieder.
Ich habe keinen Beweis, nur diesen Verdacht. Eine zu schnelle Einlaufzeit könnte vielleicht so etwas hervorrufen. Meiner Meinung nach ist es sinnvoll, darauf zu achten.
Dann waren meine Gedanken letztendlich gar nicht so abwegig, es stresst den Körper zu sehr, wenn ich auch weiterhin auf Curcumin+Mizellen verzichten werde. Danke dir, @Nalini.
@Diana, jetzt weißt du Bescheid. Es wird zwar länger dauern, aber ich bleibe lieber beim normalen Dosierverfahren.
Ja, das könnte die Erklärung sein. Ein zu schnelles Einlaufen ist zu großer Stress für den Körper.
Bin jetzt in der Notaufnahme des Krankenhauses und habe Zeit, alles nachzuvollziehen. Der Termin war für 9 Uhr angesetzt, ich musste 15 Minuten warten, und um 12:38 Uhr war ich mit allem durch und auf dem Weg zum Auto.
Die komplette Infusion mit allem Drum und Dran hat etwa 3 Stunden gedauert. Ja. Und jetzt bekomme ich wahrscheinlich den teuersten Schub, den meine Krankenkasse jemals zahlen muss.
Geht es dir jetzt schlecht oder hast du einen Schub? 
Und ich muss mich @Nalini anschließen. Am Tag nach der Infusion war alles super, und es ging mir gut. An diesem Tag wechselte ich auch von Curcumin+Piperin auf Curcumin+Mizellen.
Am nächsten Tag, und hier schließe ich mich @Nalini an, begann der blanke Horror. Zwar ist es seitdem schwächer geworden, aber immer noch schlimmer als vor der letzten Infusion.
Nie wieder lasse ich es so schnell durchlaufen. Den Murks kann man sich echt sparen, wenn es seit einem Jahr kontinuierlich in der entsprechenden Genesung war und konstant besser und stabiler wurde. => Es gab keine signifikanten Schwankungsbreiten der Symptome mehr=Hochaktive MS wurde wieder ruhig.
Wie kommst du zu der Annahme?
Der Termin war um 9 Uhr, ich bin bei so etwas immer pünktlich. Um 12:38 Uhr schrieb ich meiner Frau, dass die Infusion durch ist und ich gleich zum Auto gehe, um sie abzuholen. Sie war noch beim Shoppen in der Müllerstraße. Möchtest du weitere Details wissen?
Mich interessiert warum die Infusion nun einen heftigen Schub bei dir auslösen sollte?
Meine eigenen Gedanken dazu sind, basierend auf dem, was ich bereits während einer Phase mit Ocrevus erfahren habe. Der größte Teil des Immunsystems (CD20) wird ab dem fünften/sechsten Monat wieder aktiv. Das bedeutet, dass die Wirksamkeit von Ocrevus nachlässt. Vor allem war dies in der Mitte des letzten Jahres spürbar, wenn etwa 2/3 Wochen vor der Infusion Symptome zurückkehrten und deutlicher wurden.
Die Ambulanz hat genau so reagiert, ohne dies zu wissen, und gesagt, dass der Zeitpunkt auf alle fünf Monate verkürzt wird, basierend auf dem letzten Schub aus Oktober.
Das sind aber erstmal DEINE theoretischen Überlegungen, oder? Es ist schon etwas komplexer. Das schnaggelt man nicht so schnell mit durchlesen von Tutorials.
Und eine Erklärung für meine Frage an dich kann ich leider auch noch nicht ableiten.