Hallo zusammen, habe vorgestern meine zweite Infusion Ocrevus erhalten, bisher habe ich alles gut vertragrn und war immer nur am Infusionstag schlapp und müde… nun ist es aber so, dass ich total kraftlos bin in den Beinen und diese auch beim Gehen leicht zittern… auch mein linker Arm hat einen schmerzhaften Zug bis vor in den Daumen… und meine linke Gesichtshälfte kribbelt… das sind alles Symptome von meinen Schüben, manchmal hab ich die Symptome auch ohne Schub für zwei drei Wochen (unerklärlich für meine Neurologin) … ich finde es einfach komisch, dass es jetzt direkt nach ocrevus auftaucht, kennt das jemand von Euch??? Danke schon mal für Meinungen und Antworten. LG
Also ich nehme ocrevus seit 4 jahren ohne jeglichen nebenwirkungen . Ich bin am infusionstag nicht mal kapput . Krank war ich in den 4 jahren auch nicht einmal .
Also ich bekomme es jetzt seit Februar dieses Jahr, krank war ich auch noch nicht in dem Zeitraum bis jetzt… aber dieses mal sind einfach meine Symptome angesprungen, es hat sich jetzt auch schon wieder etwas gelegt, allerdings ist mir immer noch so schwummrig, schwindelig… naja es wird sich legen hoffe ich… wenn bis Februar 23 keine neuen Schübe oder Herde im MRT sind, soll dann auch wieder deeskaliert werden, wir werden sehen wie es dann weiter geht… es ist ja irgendwie immer ein “schauen wir mal wie es denn dann wird“
Danke für die Antwort
Ich kenne das.
Ich hatte eine Zeit lang Rituximab-Infusionen. Das ist ja dem Ocrelizumab in der Wirkweise sehr ähnlich.
Meistens ist nach diesen Infusionen nichts passiert, außer, dass ich einige Tage sehr abgeschlagen war. Einmal jedoch tauchten wie bei dir kurz nach der Infusion alte Symptome auf, so dass ich schon dachte, es sei ein Schub. Aber es entwickelte sich zum Glück nicht zu einem Schub. Sondern die Symptome hielten einige Tage an, um dann Gott sei Dank sang- und klanglos wieder zu verschwinden.
Dazu ist noch folgende Information interessant, die ich von einem Krankenhausarzt bekam: Kurz nach den Infusionen sowie auch bei Wiederansteigen der B-Zellen ist das Schubrisiko erhöht. Vielleicht ist das der Grund, warum ich damals haarscharf an einem wirklichen Schub vorbeigeschrammt bin (denn ich glaube, die Symptome waren sozusagen die Vorstufe von einem Schub).
Ich kenne das übrigens auch, was du beschreibst: dass du Symptome auch ohne Schub für eine Zeit lang hast.
Ich hatte das schon des öfteren, dass ich Symptome (zum Glück der leichteren Art) hatte, ohne dass sich ein Schub daraus entwickelte. Bei mir dauerten diese Episoden unterschiedlich lang an: die kürzeste zwei, drei oder vier Tage, die längste sechs Wochen.
Danke für deine Antwort Nalini,
Ja das hört sich alles so wie bei mir an… diese Phasen in denen ich Symptome hab ohne Schub, gehen bei mir auch von wenigen Tagen bis zu drei vier Wochen… am Anfang bin ich da zum Neuro oder ins KH weil ich dachte es ist ein Schub, aber im MRT war dann nix und ich wurde dann wieder nach hause geschickt und durfte abwarten bis alles irgendwann wieder zurück geht …
Ehrlich gesagt, denk ich jedes mal, wenn wieder was auftaucht : ohhh neeiin, soll ich jetzt zum Neuro oder nicht?? Nachher ist nix und ich renne umsonst wieder im Viereck und mache moch verrückt… aber nach ner Woche oder so geh ich meistens dann doch…
Meine Neurologin sagt dann immer, so lange nichts neues auftaucht und die alten Symptome nicht stärker werden, denkt sie nicht dass es ein neuer Schub ist… naja
Das mit der Schubgefahr nach der Infusion, wusste ich nicht… danke für die Info, gut zu wissen… es war bei mir auch so, dass ich mit der Infusion spät dran war (es waren jetzt schon sieben,fast acht Monate Abstand zur letzten) und ich gute vier Wochen vor der Infusion bemerkt habe, dass alles immer schlechter wird (ständig irgendwelche alten Symptome und Kraftlosigkeit) … ich hoffe das wird jetzt dann wieder besser in den nächsten Wochen…
Ich bin noch neu im Forum, aber ich finds einfach gut sich mal mit jemand austauschen zu können, außerhalb der Neuro-Praxis oder des KH…
Ich weiß ja nicht, wie lange du die Krankheit schon hast.
Ich lebe schon lange damit. Und im Laufe der Jahre sammelte ich Erfahrung, wie die Schübe so ablaufen. Mittlerweile ist es so dass wenn Symptome auftreten, ich ein paar Tage abwarte und beobachte. Spätestens nach drei oder vier Tagen kann ich in der Regel beurteilen, ob es ein richtiger Schub oder nur so eine Episode mit Symptomen ist.
Wenn jemand aber neu betroffen und noch nicht so erfahren ist, ist es sicher besser, lieber einmal zu viel als zu wenig in die Arztpraxis oder ins Krankenhaus zu gehen. Als Neuling fühlt man sich verständlicherweise sicherer mit professioneller Begleitung.
Diese Episoden mit Symptomen, die kein Schub sind, endeten bei mir bis jetzt immer, ohne dass Schäden zurückblieben. Die Symptome verschwanden innerhalb von ein, zwei oder maximal drei Tagen, und ich hatte dann wieder den Zustand von vorher. Ist das bei dir auch so?
Same bei mir ohne ritux oder ocre
Ich habe die MS erst seit ca 1 1/2 Jahren. Ich hatte auch erst mal die Diagnose KIS, bis der zweite Schub nach nicht mal einem halben Jahr kam. Seit dem ersten Schub hab ich copaxone genommen, hat wohl aber nicht viel geholfen… die Ärzte meinten damals, sie hätten mit der Diagnose MS und dem zweiten Schub gerechnet, aber erst in ein paar jahren… tja und dann hieß es wir eskalieren mit ocrevus …
Die Symptome verschwinden weitestgehend wieder, was bleibt ist kribbeln oder leicht schmerzhaftets ziehen… seit ner Woche hab ich jetzt meinen linken Arm der schwächer ist und die Finger kribbeln, aber so lange das nicht wieder in die lähmung geht, warte ich mal noch…
Richtig dauerhaft habe ich an meinem linken Fuß ein schmerzhaftes Ziehen am Schienbein entlang, das geht seit März dieses Jahres nicht mehr weg…
Wie gesagt, das meiste verschwindet immer wieder, aber kann sein dass es zwei wochen später wieder da ist…
Hast du eine Erklärung, was diese Phasen bedeuten? Bewertest du das als Schub, oder als halber Schub, als verhinderter Schub?
Haben deine Ärzte mal was dazu gesagt?
Ich selbst bewerte es laienhaft nur für mich als Art Vorstufe eines Schubs. Meint, es ist im Ansatz ein Schub, der aber nicht voll ausbricht. Aber genau weiß ich es nicht.
Ja stimmt, wenn man Pech hat, kann es nach zwei Wochen wiederkommen.
Hast du mal darauf geachtet, ob es Auslöser für diese Phasen gibt? Ich habe das, und ich denke, welche gefunden zu haben. Das halte ich in einer Art Tagebuch fest. Oft war es bei mir irgendeine Form von körperlichem oder seelischem Stress. Und damit verbunden wahrscheinlich eine Schwächung des Immunsystems. Das heißt, wenn es mir gelingt, diese Auslöser zu vermeiden, dürfte die Krankheit ruhiger verlaufen.
Leider gelingt es mir aber nicht, alle Auslöser dauerhaft und immer zu vermeiden. Aber begrenzen ist ja auch schon was…
PS Auch die Infusionen schwächen wahrscheinlich den Körper und das Immunsystem, zumindest so lange, bis sich der Körper von der Infusion wieder erholt hat.
Ja
Die Ärzte meinen es ist das Uthoff Phänomen, denn ja, diese Phasen sind bei mir meist, wenn vorher alles zusammen gekommen ist und ich stress hatte…
Normal wäre ein aufflammen von ein paar tagen, die phasen die über mehrere wochen gehen, meinten die Ärzte dazu, dass ich das phänomen vll stark ausgeprägt habe,man muss mal sehen wie das weiter geht…
Nein, das ist nicht das Uhthoff-Phänom. Da bin ich mir ziemlich sicher.
Uhthoff tritt auf bei Überwärmung des Körpers z.B. bei hohen Lufttemperaturen, Fieber, bei heißem Bad. Nein, ich hatte nicht zum Beispiel im Oktober/November 2020, als ich fünf Wochen die Symptome ohne Schub hatte, fünf Wochen lang Uhthoff. Sorry, viele Grüße an deine Ärzte, aber das halte ich für Quatsch. Denn es war nicht warm, und Fieber hatte ich auch nicht.
Ich erinnere mich gerade, ein Neurologe, den ich einmal diesbezüglich fragte, vermutete auch das Uhthoff-Phänomen. Aber das glaube ich nicht.
Überforderung, Stress, Überanstrengung allein machen kein Uhthoff. Schon eher besteht Schubgefahr. Bei mir zumindest.
Und interessant, dass du bei dir etwas ähnliches beobachtet hast.
Bei mir waren die Auslöser vorher, und kurz später erschienen die Symptome. Ich sehe also Überanstrengung, Stress und andere Auslöser als Trigger für diese Phasen.
Hmm wie bewerte ich es, eher als Mini-Schub?
Mir ist das auf den Zeiger gegangen, diese ständigen Untersuchungen wenn ich das sage und Nachfragereidwg. Dwg sag ich es nicht mehr.
Ich merke eh selbst wann eine Cortison-Therapie notwendig ist, aber erzählen tu ich es nicht wirklich mehr.
Nein keine Erkältung, das wäre ja dann was anderes und erklärbar.
So geht es mir auch, ich sag es den ärzten oft gar nicht mehr, weil eh nur kommt : Da müssen sie durch,damit müssen sie lernen zu leben…
Der Prof, der mir das ocrevus gibt, meinte letztes mal ich könnt irgendwelche Medikamente nehmen, welche grad abends mich besser einschlafen lassen und mir ein stück weit diese “missempfindungen“ welche schubähnlich sind nehmen… er würde es in den bericht an meine Neueologin schreiben…mehr hat er mir aber nicht dazu erklärt,mal sehen was sie beim nächsten Termin dazu meint…
Ich hätte auch keine Lust auf ständige Untersuchungen wegen dieser Sache. Zumal es bei mir bisher immer folgenlos verschwand und sich die Beeinträchtigungen einigermaßen im Rahmen hielten.
Die Ärzte können dazu keine sinnvolle Erklärung geben, vor allem, wenn sie im MRT nichts finden würden.
“Erkältung” und Uhthoff als Erklärung ist Quatsch, denn wie gesagt hatte ich damals wirklich NULL Erkältungssymptome, keine Erkältung vorher, kein Fieber oder Temperaturerhöhung, und Erkältung schon gar nicht fünf Wochen lang. Und auch sonst war ich bei diesen Episoden nie erkältet.
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Aber mit zwei kleinen Kids muss ich immer abwägen, ob medikamente die mich müde machen und besser einschlafen lassen etc das richtige sind…
Ich ertrage die Symptome lieber, als dagegen chemische Medikamente zu nehmen, die den Körper zusätzlich belasten und die Nebenwirkungen haben.
Schlafstörungen habe ich während dieser Episoden nicht. Ich schlafe genau so wie sonst. Tagsüber sind die Symptome halt manchmal lästig.
Es hängt davon ab ob mehr Symptome kommen oder nicht. Ergo ob der Schub weiter geht oder nicht.
Ja ich sehe das mit den Medikamenten auch so, so lange ich es irgendwie so hinbekomme und irgendwie durchkomme, erst mal noch ohne zusätzliche Medikamente
Ich warte bei diesen phasen auch immer ab, ob was neues dazu kommt oder ob etwas stärker ist als sonst und je nachdem gehe ich dann zum arzt oder eben halt auch nicht…
Seit sonntag hatte ich ja jetzt wieder Symptome, eben nach dem Ocrevus, seit heute wirds jetzt wieder besser, daher gehe ich davon aus, dass kein neuer Schub kommt und warte mal noch ab wie es übers Wochenende weiter geht… die letzten drei Wochen waren im Rückblick auch ziemlich stressig auf der Arbeit und zu hause auch,von demher werde ich das lange Wochenende nutzen und gemeinsam mit meiner Familie etwas runter zu fahren mit allem und en bissl zu “chillen“ 