Hallo,
Ich stehe grade vor einer Therapieumstellung und bräuchte mal ein paar Erfahrungsberichte, wie die Verträglichkeit und evtl auch Umstellung zwischen zweien der drei Medis bei euch lief. Tysabri scheint mir gut wirksam und verträglich, aber wie läufst wenn der JVC positiv wird? Schübe bei Umstellung?
Bei Ocrevus und Kesimpta evtl doch noch Schübe bis zur vollen Wirkung? Gut verträglich?
Wäre toll ein paar Erfahrungen dazu als Entscheidungshilfe zu bekommen
Vielen Dank
Kann nur über Tysabri berichten, der Wechsel von Interferon zu Tysabri ging nahtlos ohne Wartezeit, Verträglichkeit super und es gab zwar Schübe unter Tysabri, aber deutlich weniger, gab sogar mal 6/7 Jahre ohne Schub. Vorher unter Interferon in 5 Monaten 4 Schübe.
Sollte ich heute oder morgen JC positiv sein würde ich direkt wechseln, da mir nach nun 10 Jahren das Risiko aufgrund der langen Behandlungsdauer eine PML zu bekommen zu hoch wäre.
LG
3 „Gefällt mir“
Hi Maureen,
ich würde mit Tysabri anfangen, vor allem wenn man noch JCV negativ ist, geht das ohne großes Risiko.
Denn der Wechsel von Tysabri zu den anderen Therapien ist deutlich einfacher als umgekehr. Das ist wichtig, falls Tysabri nicht bzw. ausreichend wirken sollte. (6-8 Wochen Tysabri → Ocrevus; Ocervus oder Kepsimta 6-12 Monate → Tysabri, wobei die B-Zellen wieder voll da sein müssen und das kann noch länger dauern)
Die Schutzwirkung tritt meistens sehr schnell ein.
Auch die neuen Injektionen sind schneller als die bisherigen Infusionen, auch wenn man trotzdem immer zum Neuro muss.
Es ist auch keine starke Immunsuppersion vorhanden und auch die Tumorgefahr ist deutlich geringer als unter den CD20 Medikamenten.
Ich hatte von 2008 bis 2010 Tysabri, außer Kopfschmerzen nach der Infusion hatte ich keine großen Nebenwirkungen.
Damals wurde nach 24 Monaten meistens abgesetzt, weil es noch keinen JCV Test gab.
Von 2015-2020 hatte ich Rituximab (Vorgänger von Ocrevus) darunter dann einen sekundären Immundefekt entwickelt, was nicht wirklich von Vorteil ist.
Grüße
LucyS
4 „Gefällt mir“