Hallo zusammen
Ich hatte gestern meine siebte Ocrevus Infusion.
Die ersten beiden habe ich super vertragen. Ab der dritten Infusion habe ich kurz nach Start ein Engegefühl im Hals - Zunge und Kehlkopf schwellen an und Lippen kribbelten. Bis jetzt war es immer so, dass die Infusion dann gestoppt wurde und nach einer Pause weitergemacht wurde - Symtpome waren dann weg.
Gestern jedoch, gingen diese Symptome nicht wirklich weg (wurden leichter aber gingen nicht weg), weshalb ich dann die gesamte Infusion mit 40ml/h verabreicht bekommen habe, was ewig dauerte. Es war sehr beängstigend,
Nun meine Frage: Wie kann man unterscheiden, ob diese Reaktion Infusionsbedingt ist oder eine Allergie? Der Neurologe vermutet es liegt an der Geschwindigkeit, schliesst eine Allergie aber nicht aus bzw. sagte er: Von den Symptomen her kann man eine Reaktion auf die Geschwindigkeit kaum von einer Anaphlaxie unterscheiden. Er schlägt vor, das nächste Mal eine Subkutane Verabreichung durchzuführen da es so „langsamer“ ins Blut geht. Ich habe jedoch Angst, dass es dann zu Hause zu einer solchen Reaktion kommen könnte - bin auch sehr erschrocken, was das für Folgen haben kann. Somit ist mir eine langsame Infusion fast lieber… Falls ich wieder reagieren sollte, muss ich ein Wechsel auf Kesimpta in Betracht ziehen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Hab jetzt schon Angst vor der nächsten Verabreichung…
Herzlichen Dank im Voraus für eure Unterstützung!
Hey, war bei mir nach den ersten beiden Infusionen so. Hals eng und kratzig, musste mich dauernd räuspern.
Dann ging es. Letztes Mal im April das erste Mal subkutan. In der Praxis alles gut und zuhause dann das enge Gefühl und kaum noch Stimme und kurzatmig. Fast eine Woche lang…
Meine Neurologin hat mir nach vier Tagen nochmal Blut abgenommen und meinte ich hätte eine allergische Reaktion mit hohen Entzündung Werten also wahrscheinlich ein beginnender Infekt.
Bin Anfang November wieder dran. Noch einmal probieren… 
Ich habe ja das unbestimmte Gefühl, dass euer Körper versucht, euch etwas zu sagen: “Was auch immer du da in mich hineinpumpst: Ich mag es nicht. Hör endlich auf damit!”
Sorry, funktioniert nicht. Findest du Kortison ehrlich harmloser?
Vielleicht möchte noch jemand etwas zum Thema beitragen, der Erfahrung mit dem Medikament hat und nicht eine Meinung.
Egal, wie sehr an den Haaren herbeigezogen: Whataboutism funktioniert immer 
Danke dir für deine Antwort 
also gehen sie bei dir davon aus, dass der Infekt zu dieser Reaktion führte nicht eine Allergie auf Ocrevus?
Kann man so sagen, allerdings habe ich den Eindruck sie ist sich nicht ganz sicher.
Kann dir Anfang November mehr sagen… Da ich keine Wahl habe (PPMS) versuche ich es. Bisher hilft es mir. Kein fortschreiten der Behinderung
Hi RingC,
wss bekommst du als Prämedikation?
Wieviel mg und IV oder Tabelette?
Mit welchem Abstand wird dann mit der Ocrevis Infusion angefangen?
Grüße
LucyS
P.S. hatte bei Rituximab ähnliche Probleme
Hallo Lucy 
Bekomme 1gr Dafalgan, Kortison und Tavegyl IV genaue Dosierung weiss ich nicht. Ca 15-30 Min später wird mit Ocrevus gestartet…
Ich bekomme ocrevus seit 2018 ohne irgendwelche Nebenwirkungen. Weil ich es so gut vertrage kriege ich da auch vorher kein Kortison mehr. Hatte seitdem auch keinen einzigen Infekt.
Dann hattest Du bisher 3x Ocrevus oder war die Reaktion nur bei den ersten beiden “Startdosen” und der ersten subkutan? Wenn das so ist, würde ich die Charge überprüfen lassen.
Muß überlegen… Hab oktober 24 gestartet. April und oktober 25 Infusionen und dieses Jahr April dann subkutan.
Ich hatte immer dieses kratzen und enge Gefühl im Hals.
Das mit der Stimme und Kurzarmigkeit das erste Mal dieses Jahr…
Danke.
Ich befaß mich ja nicht mit Ocrevus und lehne es ja generell ab bei meiner Diagnose PPMS Differentialdiagnose SPMS. Ich finde die Nebenwirkung schon heftig und scheinbar nicht bekannt beim Hersteller? Von daher würde ich das immer recherchieren, aber das ist so meine Sichtweise.
Doch, es ist bekannt. Ist in den Nebenwirkungen aufgelistet. Deshalb auch die Antihistamine und das Cortison vor der Ocrevus gabe.
Ist in dem Moment unangenehm aber nicht schlimm.
Im April hatte ich wohl einfach Pech das eine Erkältung genau zur gleichen Zeit dazu kam.
Hi RingC,
dann versuch mal die Dosis herauszubekommen und auch welches Kortison.
Die ganze Prämedikation kann auch nochmal während der Ocrevusgabe wiederholt werden, vorallem wenn es Veränderungen bei Puls und Blutdruck, bzw. Körpertemperatur gibt (ich hoffe mal, das es bei dir vor Beginn der Prämedikation und dann zum Beginn von Ocrevus und dann alle 30 Min überprüft wird…) und nur wenn das alles stabil ist, wird die Infusionsgeschwindigkeit erhöht.
Zudem kann auch ein weiteres Antihistamin gegeben werden, aber dann kann es dir passieren dass du für 1-2 Tage ausgeknockt bist.
Zudem kannst du dir auchmal überlegen ob die auf einen Individuellen Infusionsabstand umsteigst (einige MS Ambulanzen machen das schon von sich aus, um die Immunglobuline “zu schonen”) d.h. die nächste Gabe ist erst dann, wenn die CD19 Zellen wieder bei 1% liegen. Beim erstenmal wird nach 6 Monaten nach der Gabe gemessen, dann nochmal 2 Monate später und dann monatlich, bis man den Zeitpunkt hat. Und erst dann gibt man die nächste Gabe.
Bei mir waren das am Ende 11 Monate abstand bei einer 50% Dosis…
Kannst ja mal alles mit deinem Neuro besprechen.
Grüße
LucyS
Hi Konny,
die Nebenwirkungen sind bekannt und auch sehr ausführlich in den Herstellerinfos beschrieben.
Die Frage ist immer, wie genau sich der Neuro daran hält.
Bei der IV Gabe von Antihistminen sollte man eine Pulsüberwachung durchführen, habe das aber selbst bisher nicht so erlabt, wie der Hersteller es vorgibt…
und ich kenne etliche MS Ambulanzen die CD20 Therapien durchführen.
Grüße
LucyS
Danke, die Hauptsache ist, es wirkt und Du bist soweit zufrieden damit.
Die “Prämedikation” habe ich gewußt. Ich stand mal vor der Überlegung, in damals noch Studie zu kommen.
Ich hatte jetzt erst eine leichte Pankreatitis unter Doxicyclin, obwohl ich es vor paar Jahren schon mal ohne Probleme genommen habe. Das fand ich auch interessant.
Hab gestern wirklich mal darüber gelesen.
Wir haben schon ein gutes Gesundheitssystem, welches systematisch angegriffen wird und so sieht es damit aus. Die Reformierung wird es definitiv nicht positiv verändern, leider.
Man darf sich damit arrangieren.
Schönen Sonntag.
Hallo @LucyS
Vielen Dank für deine Rückmeldung!
Hab soeben gesehen, dass ich nebst Paracetamol 1gr, Tavegyl 2mg iv und SOLU-MODERIN 125 mg iv als Prämedikation erhalten habe. Als meine Zunge/Kehlkopf angeschwollen sind, habe ich nochmals 125mg Kortison iv bekommen und eine Tablette Telfastin 120mg. Tatsächlich bin ich seit Freitag völlig KO… hatte ich so noch nie seit Ocrevus (Okt. 2023).
Ich hatte nun erstmals ein Intervall von 9 Monaten mit 1.1 % CD19 Zellen.
Hab nun ziemlich Respekt vor der nächsten Infusion, eine anaphylaktische Reaktion möchte ich nicht wieder riskieren 