Hallo ihr lieben,
ich hab mich gestern für die Therapie Ocrelizumab entschieden. Ich war in den letzten Wochen bis gestern total verwirrt. War gestern Klinik und eigentlich hätte ich Gylenia genommen. Nach langem reden kam noch Ocrelizumab und ich wüsste wieder nicht welche ich nehmen sollte.
Am 26.09.bekomme ich die 1. Infusion von Ocrelizumab.
Hat jemand von euch schon Erfahrung mit diesem Medikament.
Glg Sara
Ich hab noch vergessen zu sagen, dass der JCV bei mir positiv war der Wert ist 3,3 und es ist anscheinend ziemlich hoch und ich könnte durch die Eskalationstherapie ein Hirnvirus bekommen.
Hoffen wir mal, dass alles gut geht.
ich verstehe nicht, warum du dich bei einer so wichtigen entscheidung überreden lässt.
du mußt mit der therapie klar kommen samt nw, und nicht dein arzt.
wenn du nicht hinter einer therapie stehst, wirst du sie aller wahrscheinlichkeit auch nicht vertragen.
benutze mal die suchfunktion, das thema war schon mehrfach da.
Hallo,
ich bekomme am gleichen Tag meine dritte Infusion.
Ich habe die ersten beiden halben Infusionen ohne Probleme und Nebenwirkungen hinter mir gebracht.
Ich war genauso aufgeregt und unentschlossen wie du.
Aber alles gut.
Es gibt bestimmt einige die dieses Medi jetzt bekommen, aber wenige die dazustehen um sich vor anderen nicht zu rechtfertigen zu müssen.
LG
Hallo,
“dazu stehen”? Inwiefern? Über die Suchfunktion findet man ja etliche, die es hier nehmen, das ist weder Mutprobe noch peinlich.
Ich konnte nur mit Saras Anfrage so wenig anfangen. Nehme ichs? Ja. Was interessiert dich? Ich hab mich nach der Ankündigung von Ocrelizumab, als es noch nirgends auf der Welt zugelassen war, intensiv beschäftigt, viel in US-Foren gelesen, als es da dann raus war. Ich finde, Medikamente dieser Schublade bedürfen einer sehr sorgfältigen Überlegung, ob man das will, für mich jedenfalls.
Hat mich Monate gekostet, bis ich dann vor der Deutschlandzulassung beim meinem Neurologen war, um Bescheid zu geben, dass ich gerne starten würde, wenns losgeht. Dazwischen hab ich eine Zweitmeinung eingeholt und mich von anderen Ärzten bzgl. des Krebsrisikos beraten lassen. Ich muss voll hinter dem stehen, was ich nehme, bzw. mir verabreichen lassen, denn ich muss ja auch mit den Konsequenzen und Nebenwirkungen klarkommen, nicht die Ärzte. Und schon gar nicht entscheide ich mich nach Pharmaheftchen, denn da muss man ja in den Broschüren für Ocrevus den Eindruck bekommen, dass besser jeder ein bisschen MS haben sollte, so einfach wie das alles ist.
Klar entstehen dann dennoch Unsicherheiten hier und da, aber holter di polter würde ich das nie entscheiden, aber so bin ich nunmal und wenn Sara das von jetzt auf gleich gegen ihren eigenen Plan entscheiden kann, sind wir offenbar ganz unterschiedlich gestrickt.
Ich bin in Kürze mit der nächsten Dosis dran und bin gespannt, ob ich genauso wie zuletzt die kommenden 2 Monate auf minimalem Energielevel funktioniere und weder in Berufs- noch Familienleben voll startklar bin.
Grüße, Knusperkeks
Ehrlich gesagt, ich war zwischen den beiden dann und wusste nicht weiter, nach viele Tränen, habe ich die Ärztin gefragt, mit welchem vom beiden hätte ich gute Chancen ende Oktober wieder arbeiten zu gehen??
Sie hat Ocralizumab gesagt…
Ich will endlich dass in meinem Leben ruhe einkehrt und vor allem Normalität. Will mein leben einigermaßen stabilisieren. Seit 1 jahr lebe ich in der Hölle
Hat die Ärztin eine Glaskugel unterm Tisch?
Das ist doch wieder mal eine völlig unseriöse Aussage! Siehe nur die Probleme von Knusperkeks und was ist, wenn es zu einem Infekt nach dem nächsten führt?
Eigentlich sind alle Therapien nicht ohne man kann schlecht eine Entscheidung treffen. Vor allem wenn man noch nie wirklich gegen die Krankheit eine Therapie gemacht hat und dann heißt es innerhalb 1 jahr Eskalationstherapie.
Ich möchte endlich meine 2 Kinder richtig Genießen können und das Leben leben.
Danke für eure antworten.
LG Sara
Ja, richtig und deswegen braucht man viele Infos. Je schärfer das Zeug ist, mit dem du gegen die MS schießt, umso schärfer können eben u.U. auch die Nebenwirkungen / Folgen sein. Du wirst eben für immer MS haben, insofern triff bewusst eine gute Entscheidung damit - umgekehrt gedacht - deine Kinder noch lange was von dir haben.
Mein Neuro, noch eher jung, hatte mir damals glühend heiß im Anschluss an eine Pause nach Tysabri Daclizumab empfohlen. Quasi keine NW, ganz neu, ganz toll. Bis dann nach einem Jahr die Todesfälle eintraten. Spätestens seitdem ist er ganz ganz vorsichtig geworden mit seinen Empfehlungen. Wer da behauptet, er wisse was darüber, was den Leuten langfristig gut tut oder ein heiles Leben beschert, der lügt.
Insofern: umso wichtiger, dass du damit leben kannst, was auch immer kommt. Und wenn das eben Ocrelizumab ist: dann ist es doch auch gut. Aber entscheide du.
Es gibt keine Garantie, dass ein Medikament Ruhe bringt. Die DMSG verbreitet da einen völlig falschen Eindruck. Was ist wenn dir Ocrelizumab nächstes Jahr Brustkrebs bringt?
Deine Erwartungen klingen für mich sehr stark danach, dass du dich weder mit den Unwegsamkeiten der MS auseinander gesetzt noch die Diagnose verarbeitet hast.
Ich befinde mich seit 11 Jahren in einem Therapiemarathon, denn ich habe lebensbedrohliche Probleme durch die Therapie bekommen und ohne hatte ich alle 3 - 4 Monate einen schweren Schub.
Hallo Sara,
ich bekomme auch Ocrelizumab und bin damit trotz Nebenwirkungen zufrieden.
Klar is die Entscheidung für ein Medikament nicht einfach und will gut überlegt sein, nur bei der Primär progredienden Form wie ich sie habe hast eigentlich nix anderes…und man hofft ja immer dass die Medis ihren Dienst tun…nur ohne viel Geduld und Zuversicht gehts nich…
Ich wünsche Dir für Deine Behandlung alles Gute…
LG Snoopy
Hallo,
mir wurde auch Ocralizumab / Rituximab angeboten und ich habe mich dagegen entschieden.
War übrigens auch in Göttingen. 
Abgelehnt habe ich es weil auch bei mir der JC Titer bei fast 4 liegt und es unter dem Medikament PML Fälle gab. Außerdem bin ich “erst” 37 und brauche ein Medikament welches ich lange nehmen kann und da steht einfach das Krebsrisiko gegen sowie weitere schwere Nebenwirkungen.
Ich hätte äußerem den Eindruck das ich in Göttingen nicht gut betreut werde. Die Aufklärung und auch die Sorgfalt waren Mangelhaft.
LG Lena