Hallo !

Ich wende mich an Euch zwecks Erfahrungsaustausch.
Gibt es jmnd, der eine Behandlung mit Tysabri macht, weil er die anderen Basistherapien nicht verträgt; also derzeit keine andere Behandlungsmöglichkeit hat als mit Tysabri?
Das ist nämlich mein Fall.
Wie gehst du dann mit dem Thema PML i.B.a. eine Langzeittherapie um? Ich mache nach zweijähriger, sehr erfolgreicher Behandlung eine Pause. Mein Neurologe war einverstanden, weil ich noch nicht so viele Läsionen habe. Die Entscheidung fiel mir allerdings sehr schwer, weil ich ohne Behandlung zwar nicht ständig Schübe habe, aber häufiger irgendwelche Entzündungsherde. Auch die Spuren der alten Entzündungen sind unter Tysabri zum ersten mal verblasst. Also, richtig glücklich bin ich mit meiner aus eigenem Antrieb getroffenen Entscheidung nicht. Vielleicht auch normal, aber ein Erfahrungsaustausch wäre hilfreich.

Vielen Dank.
LaLeLu

Hallo LaLeLu, ich bin neu hier und ich wollte mal zu Tysabri aus meiner Erfahrung etwas sagen. Ich bin jetzt 52 Jahre und habe seit 2001 eine schubförmig-remittierende MS. Erst Betaferon dann Rebiff gespritzt. Beim ersten starke Nebenwirkungen beim 2. mehr Schübe als “erwünscht”. Bin dann im September 2006 nach langem innerlichen “Ringen” (war ja erst 3 Monate zugelassen) auf Tysabri umgestiegen. Also es sind bis heute 38 Monate. Alles ok ohne wieder einen Schub gehabt zu haben. Jetzt stellt man leider fest, das nach 24 Monaten die Gefahr einer PML besteht und man soll sich doch entscheiden, ob man das Medikament weiternimmt oder absetzt. Ist eine sehr schwierige Entscheidung für mich. Denn so gut wie jetzt ging es mir vorher nicht. Da man ja auch weiß, das Tysabri die Krankheit leider nicht nicht aufhält und nach dem Absetzen der gleichen Zustand wieder herrscht wie vorher, tendiere ich doch sehr stark dafür, weiterzumachen. Aber leicht fällt das natürlich nicht…

Zusätzlich wollte ich mal sagen - ich habe mich Schweinegrippe impfen lassen auf Anraten meiner Ärzte in der Charitè Berlin - das war am 7. Dezember. Und mir ging und geht es gut.

Gruß Pasiwei