Hallo Melanie,
nach 6 Jahren ist es zwar spät, aber solange noch entzündliche Aktivität vorhanden ist, ist es noch nicht ZU spät. Vor allem dann nicht, solange man noch gehen kann.
Schließlich haben viele von uns die Diagnose erst nach vielen Jahren MS bekommen, und wann ihre MS eigentlich begonnen hat, wissen sie selbst nicht. Sie wurden in die Bandscheiben- oder Hypochonder-Schublade gesteckt, oder es war einfach “das Alter” (“du sitzt zuviel”, “kauf dir ne neue Brille”), und sie mussten jahrelang mit ihren Symptomen von Arzt zu Arzt ziehen, bis mal ein gescheiter Orthopäde oder Augendoc auf die Idee kam, sie zum Neuro weiterzuschicken. (Ich geriet an einen solchen Orthopäden - Vivat!)
Natürlich ist es besser, möglichst früh mit einer Basistherapie anzufangen, solange noch nicht viel kaputt gegangen ist. Stell dir vor, die Zerstörungen, die die MS bewirkt, sind sowas wie Rost am Auto.
Besser wäre es, Rost von Anfang an zu bekämpfen und seiner Entstehung vorzubeugen, denn wo er mal Substanz zerstört hat, wächst kein Blech mehr nach. Aber auch wenn er schon da ist, kann es noch sinnvoll sein, ihn zu behandeln, anstatt tatenlos zuzusehen, wie er weiter und weiter frisst, denn mit einer Behandlung kann man den Verfall wenigstens noch eine Weile aufhalten.
Als ich meine Diagnose bekam, war ich schon bei EDSS 6 - ich war da schon 50, und wer denkt bei meinem Alter noch an MS. Wo man doch ständig zu lesen bekommt, MS sei eine Krankheit “junger Erwachsener”, und in den üblichen Fallgeschichtchen spielen meist “junge Frauen” die Hauptrolle (z.B. “Nina”), die dann womöglich auch noch aus Liebeskummer den ersten Schub erleiden. Wie romantisch, wie weltfremd …
Manchmal habe ich den Eindruck, die Erfinder solcher Geschichtchen können sich ältere MS-Patientinnen und Patienten überhaupt nicht vorstellen. Aber schau mal in ein Forum wie MS-life, wo man beim Posten sein Alter angeben kann (nicht muss), da gibt es jede Menge MS’ler und -innen, die die 40 und 50 schon überschritten haben, und viele haben erwachsene Kinder und sind längst aus dem Alter raus, wo man spätpubertäre Gefühlskrisen durchmacht, die dann Schübe auslösen, weil es sich im Roman oder in der Klinik-Soap so gut macht.
Ich bekam die ersten Symptome mit Ende 40, und die Diagnose mit 50, und da ich einen Schub hatte und kontrastmittelaufnehmende Läsionen, habe ich gleich mit Betaferon angefangen (das hatte ich mir ausgesucht, bevor ich zur Diagnose in die Klinik ging).
Natürlich kann man Betaferon auch alle 3 Tage spritzen, oder alle 3 Wochen, oder gleich ins Klo (schade um die 120 Euro pro Spritze). Aber wenn es was nützen soll, muss man es alle 2 Tage unter die Haut spritzen. Wie oft man ein Medi einnehmen muss, kann man sich nicht einfach aussuchen. Es hängt davon ab, wie schnell der Organismus es verarbeitet und abbaut.
Um einen optimalen Wirkstoffspiegel aufrechtzuerhalten, sind das bei Betaferon eben 2 Tage. Jeden Tag gespritzt wird Copaxone. Rebif dreimal in der Woche (“sonntags nie!”), und Avonex einmal in der Woche intramuskulär.
Lass dir von Nebenwirkungs-Horrorgeschichten nicht bange machen. Es funktioniert wie mit allen Nachrichten: Nur eine schlechte Nachricht ist auch eine - eine gute Nachricht nicht. Darum wird nur Negatives berichtet, aber das ist nicht repräsentativ, auch wenn es so aussieht. “Heute 213 Briefträger von Hunden angefallen”, steht z. B. in der Zeitung. So bekommt man den Eindruck, dieser Beruf gehe zwangsläufig mit Bisswunden einher - aber das stimmt nicht!
Alte Apothekerweisheit: Die meisten Nebenwirkungen eines Medikaments treten nach der Lektüre der Packungsbeilage auf. Das gilt auch für die MS-Basistherapien. In Laienliteratur, Beipackzetteln und Webforen steht, was alles an Nebenwirkungen sein kann, auch wenn es noch so selten ist, und nur bei 1 Promille der Anwender aufgetreten ist. Die Abertausende von Briefträgern, die nicht gebissen werden, und die Abertausende von BT-Anwendern, deren Lebensqualität durch die Spritzerei nicht eingeschränkt ist, stehen nicht drin, und darum übersieht man sie.
Keine Nebenwirkung einer Basistherapie ist so schlimm wie die Folgen einer unbehandelten MS. Selbst bei Avonex gibt es viele Anwender, die es fast ohne Beschwerden spritzen. Außerdem wird es bald Tabletten geben. Und bis dahin wäre es schon sinnvoll, eine weitere Verschlechterung aufzuhalten, oder es wenigstens zu versuchen. In 10 Jahren sagen zu müssen: “Hätte ich doch …!” ist auch nicht gerade etwas, was man sich wünscht.
Ich wünsche dir, dass du keine Entscheidung triffst, die du später mal bereust.
Alles Gute und LG!
Renate
