Hallo Zusammen,
ich bin heute auf die Seite gestoßen und hab mir gedacht vielleicht kann mir hier Jemand helfen mit meinem Gefühlchaos.
Wurde die letzten Wochen auf verklemmten Nerv im Rücken behandelt, hatte immer wieder kribbeln beim laufen in den Beinen. Vor 3 Wochen wurden dann Empfindlichkeitsstörung an den Beinen und Füßen draus. Habe nun die schrecklichste Woche Krankenhaus hinter mir :frowning: 3x MRT, Entnahme Nervenwasser und noch viele andere Untersuchungen. Raus kam ein Zufallsbefund im Kopf ( angeborene Gefässmissbildung ) im Liquor fanden sie 7 Zellen und “alte” Entzündungsherde im Nacken…keine Herde im Kopf…keine Narben,nichts Aktives…tja und da lag ich…jeden Tag ein neuer Befund…habe 5 Tage 1000mg Kortison bekommen und wurde nach 1 Woche Krankenhaus entlassen…Diagnose ??..es wird jetzt langzeit das Blut untersucht und mit Ärzten besprochen wegen der Missbildung(mit der ich schon fast 40 Jahre lebe) mit keinen Beschwerden.
Momentan kann ich gar keinen klaren Gedanken fassen…die Ärzte meinten ich soll heim gehen und genauso weiterleben wie vorher da sie sich überhaupt nicht sicher sind. Man muß auf die Ergebnisse warten…Den Termin habe ich erst Mitte Dezember…wie soll man genauso weiterleben???Vielen Dank für Nachrichten…Eure Bibi

Liebe Bibi!

Da ich meine Diagnose auch erst vor einigen Monaten bekommen habe, kann ich wirklich mit dir mit fühlen. Inzwischen weiß ich, dass ich MS mindestens schon seit 12 Jahren habe, vielleicht auch schon viel länger. Ich kann dich trösten, es geht mir jetzt gut, vielleicht besser als in den letzten Jahren!

So wie du, stand ich vor einigen Monaten im Gefühlschaos, man ist durch den Wind und weiß nicht wie es weiter gehen soll oder wird.

Versuche erst mal nicht zu weit nach vorne zu denken. Ein Schritt nach dem anderen. Informiere dich und je mehr Infos du sammelst umso eher wirst du sehen, dass die Welt deshalb nicht untergeht. Versuche jeden Tag etwas Schönes zu erleben und vor zu planen was du morgen machen könntest. Und in den nächsten Tagen denke täglich darüber nach, was du in den letzten Tagen Schönes erlebt hast.
Das ist Ablenkungstaktik und deshalb hilfreich, weil man so nicht nur das Negative und die Sorgen fokussiert, sondern die schönen Dinge mehr in den Mittelpunkt stellt. Die Sorgen, Ängste und der Stress ändert die Tatsache nicht! Vor allem wird es nicht besser dadurch!

Es gibt viel mehr MS Kranke als dir vermutlich bewusst ist. Viele leben damit ganz gut, so dass es ihr Umfeld nicht bemerkt.

Die Wochen zwischen der Vermutung, dass ich MS haben könnte und der tatsächlichen Diagnose habe ich dazu genützt mein Leben zu ändern. Was ist mir wichtig wofür möchte ich Zeit haben? Was ist mir schon lange unangenehm, wie kann ich es ändern? Wofür hatte ich schon lange keine Zeit, was davon kann ich jetzt sofort machen?

Mein neuer Lieblingssatz ist: Heute geht es mir ganz gut – ich bin nicht beschwerdefrei, aber ich bin zufrieden!

Alles Gute, die ersten Tage sind die Schlimmsten doch die hast du bald überstanden!

Hallo,

vielen Dank für deine nette Antwort.
Ich habe mir es schon zu Herzen genommen und Sachen auch schon geändert :slight_smile:
Du hast Recht, was soll ich mich jetzt jeden Tag quälen…ich warte jetzt erstmal ab…und dann sehe ich weiter…
Leider sind die Gefühlstörungen in den Füßen noch nicht ganz weg, sie meinten das kann 3 Wochen gehen :-(… es ist ganz komisch…manchmal besser dann rechts wieder…dann links mehr…rechts besser…?
Hast Du den Medikamente nach deiner Diagnose bekommen…? Wenn ja …Nebenwirkungen ??
Gruß Bibi

Hallo Bibi!

Freut mich zu hören, dass du wieder zuversichtlicher bist. Das mit dem Abwarten und dann weiter sehen, finde ich eine geniale Sache. Manches braucht etwas Zeit. Als ich die Diagnose dann endgültig bekommen habe, dauerte es nur einige Minuten, wo mich Trauer überkam. Doch es war sicher keine halbe Stunde und ich war wieder guter Laune. Es hatte sich vorher schon so viel ergeben, dass ich viel Hoffnung geschöpft habe. Hätte ich diese Zeit dazwischen nicht gehabt, wäre ich bestimmt in ein tiefes Loch gefallen. So sage ich heute, 3 Monate nach meiner Diagnose, dass ich am (ersten) tiefe Loch, wahrscheinlich schon vorbei bin! Ohne rein zustürzen! :-)

Es ist für mich fast eine Erleichterung zu wissen, dass ich nicht mehr alles schaffen muss! Außerdem zwingt mich die Krankheit dazu meine Gesundheit an erste Stelle zu setzen.

Wenn du von den Gefühlsstörungen sprichst, dass sie manchmal besser manchmal schlechter sind, finde ich das ein gutes Zeichen. In meinen Beinen, in denen ich das unter anderem auch hatte, haben die Besserungen ebenfalls so begonnen. Heute fühlen sie sich meist ganz normal an. Manchmal kribbelt sie wieder, oft nur ein paar Minuten manchmal, aber eher selten auch länger. Also das sehe ich als deutliche Besserung. Bitte mach dir keine Sorgen, wenn es mal etwas mehr ist. Bei mir ist das auch ein auf und ab.

In den Tagen der Kortison Therapie (ich habe es ähnlich wie du, gleiche Dauer und Menge bekommen) habe ich überhaupt keine positive(!) Wirkung gespürt, das hat einige Wochen gedauert. Wobei ich aber sagen muss, dass mein Schub schon 2 Monate vor der Therapie und der Diagnose war. Hier ist wahrscheinlich Geduld ganz hilfreich!

Bezüglich Medikamenten, dazu konnte ich mich noch nicht entscheiden. Ich weiß definitiv, dass ich meinen ersten Schub, den ich zu Kenntnis genommen habe, vor 12 Jahren, nach der Geburt meines ersten Sohnes, hatte. Dann war 8 Jahre lang nix was ich bemerkt hätte und im letzten Jahr hatte ich 2 Schübe. (Wenn ich‘s richtig verstanden habe, bin ich so wie du Ende 40.)

Man hat mir im Krankenhaus sehr zur lang Zeit Therapie geraten. Ich bin aber kein großer Freund von Medikamenten und habe früher auch, wenn irgendwie möglich, schon jede Kopfwehtablette eingespart. Die Nebenwirkungen und die Chemiekeule mit der ich meine Körper da bombardiere, macht mir Gedanken. Im Moment mache ich es so wie du – mal abwarten und ruhig belieben. Ich versuche viele natürliche Dinge – Ernährung umstellen, nehme zusätzlich viele Vitamine und lasse mich homöopathisch Behandeln, und sonst noch dies und das.
Damit habe ich inzwischen einiges in den Griff bekommen und die Hoffnung lebt, dass es noch besser wird. Nun bin ich dran eine Neurologen meiner Wahl zu finden der mich langfristige betreuen sollte. Mal sehen was der zu meiner Situation sagt.

Na das ist ja jetzt ein ganzer Roman geworden :slight_smile:

Ganz liebe Grüße
Kora

Hallo Kora :slight_smile: ,

lieben Dank für deinen Roman :slight_smile: :slight_smile:

Habe bei vielem “schmunzeln” müssen, da wir uns doch etwas ähnlich sind :slight_smile:
Ich habe es auch nicht so mit den Medikamenten…und genauso mit den Kopfwehtabletten… :slight_smile:
ich nehme nur dann was, wenn ich es wirklich nicht mehr aushalte ( meine Leute schütteln auch immer den Kopf )

Es ist für mich beruhigend zu hören, das es mit den Gefühlstörungen bei dir auch so war.
Ich hatte das mit dem Kribbeln auch so bestimmt 11 Wochen, wurde auf Bandscheibe und verklemmten Nerv behandelt. Bis es dann kein kribbeln mehr war, sondern es diese Gefühlstörungen wurden.
Das Kortison war echt heftig, Blutzucker am ersten Tag 250, ganz niedrigen Blutdruck ( der ist schon immer niedrig, dann war er ganz im Keller ). Habe am Anfang gedacht das es überhaupt nicht anschlägt…
Und wenn ich zurückschaue, hatte ich vor 4 Jahren ein BurnOut ( anscheinend )…
fraglich ob es jetzt das war oder doch was anderes.

Wenn es für dich ok ist und ich diese 3 Wochen rum habe, würde ich dich gerne nochmal fragen
wegen ( Ernährung,Vitamine und Homöopathie ) das wer echt SUPER !!!

Dein Sohn ist 12 :slight_smile: …meine Töchter 11 & 8 … ich bin 38 ;-)…

Schönen Sonntag
Liebe Grüße Bibi

Hallo Bibi!

Sieht so aus als wären die Ähnlichkeiten mehr als du glaubst.
Ich bin 39, meine beiden Söhne 12 und 8.

Bei mir sind die Hände eigentlich das größere Problem. Sie kribbelten schon mehrfach, auch Taubheit und Kraftlosigkeit sowie Schmerzen war und ist auch diesmal wieder dabei. Und besteht leider zum Teil auch heute noch, aber es stört mich bei weitem nicht mehr so wie anfangs.
Wozu immer über etwas ärgern was sich dadurch nicht ändert.

Das Kribbeln hatte ich dann auf Füßen, Beinen und am Oberkörper. Der Kopf war glücklicherweise nur leicht betroffen. Hast du die Beschwerden beidseitig? Wahrscheinlich, da du schreibst, dass dein Kopf noch frei ist. Bei mir sind sowohl im Hirn als auch im Rückenmark einige Narben zu sehen. Hast oder hattest du auch so starke Erschöpfungszustände? Ich habe unendlich viel geschlafen.
Rückblickend fällt mir einiges auf was ich schon länger, aber eben leichter, kenne. Wenn du das angebliche Burnout genauer überdenkst, vielleicht kommst du da noch auf einiges.

Kortison war für mich besser erträglich, wenn ich es ganz langsam bekommen habe - 1 Flasche in 3 Std. od. gern auch langsamer. Sonst wurde ich so extrem unruhig und zappelig eine Gefühl einer extremen Stresssituation. Ich sagte häufig: „Ich bin auf Kokain‘“ Habe zwar keine Erfahrung wie sich das anfühlt :slight_smile: aber es fühlte sich an wie Drogen.

Bist du auch so eine Person die alles niederreißt, auf die sich andere gern verlassen, weil du alles schon vorher für sie erledigt hast bevor sie sich selbst dazu überwunden haben? Ich hab mich oft gefragt warum ich nicht alles geschafft habe was ich machen wollte und dennoch am Abend völlig erschöpft war. Damals war ich der Meinung, dass es zu schaffen gewesen wäre!
Naja vieles hat sich geändert. Und nun geht alles etwas langsamer und ich bin mit meinem Leben zufriedener wie vorher. Eigentlich skurril.

Meld dich einfach ich freu mich!

Glg Kora

Hallo Kora :slight_smile:

wir sind uns ja echt “ähnlicher” wie gedacht :wink:
was meinst Du können wir uns auch" persönlicher "schreiben wie hier ???
Das wäre echt SUPER !

Lieben Gruß Bibi

Ja gern, Freu mich!