Ich möchte in diesem Thread auf die eigenständige Erkrankung NMO aufmerksam machen

Warum ich auf die Idee kam, findet ihr im
Thread Cortisonentzugserscheinung.

Bitte lest vorab im Wikipedia unter " NMOSD"
alle grundlegenden Details, da ich aktuell im Schub leider nicht soviel mit der Hand tippen soll.
Gab schon Ärger mit der Ergotherapeutin.

Alle Infos die ich seit dem 24.6., dem Tag meiner stationären Aufnahme in der Uniklinik Halle sammeln konnte, werde ich gerne mit euch teilen

2 „Gefällt mir“

Da ich nicht gut tippen da gerade meine Daumen im Schub taub ist würde ich gerne Freitag zu Einführung mit Youtube Videos beginnen.
Also womit ich Krankenhaus mir die Zeit vertrieben haben. Sie sind vom Neurowissenschaften Zentrum Dresden
Weiss jemand ob das legitim ist es zu verlinken.
Ist ja öffentliches Material?

Weiss jemand wie man die man Videos hier hochlädt?

Im Schweizer Forum wo ich letzten 4 Jahre, war gab es für Technik Fragen extra Bereiche
Das ms-forum.ch ist von der Anwendung super.
Hat aber kaum Nutzer
Schade

Hy, Romy78,
Guten Morgen :grinning:

Verlinken von YouTube:
Link kopieren: suche die Schaltfläche TEILEN
und dann auf LINK KOPIEREN klicken

Hier dann einfügen

(Sollte funktionieren)

Liebe Grüße

2 „Gefällt mir“

Danke.
Ich warte noch auf Okay der Amsel e.V. Geschäftsstelle dass ich den Thread für diesen Test nehmen darf und nicht das es Technik Probleme gibt, bei zuvielen Videos in einem Thread.
Das wäre schade.

Es steht hinter diesem Forum schließlich ein eingetragenen Verein.
Da muss schon alles erst geklärt sein.
Für alle die sich schon wieder wundern, dass nix passiert.
Ich muss hier mit dem Forenaufbau klar kommen.
Ist halt nicht mein von vor 4 Jahren vertrautes Forum, wo leider kaum einer mehr aktiv ist, da von Arztseite kein Input kommt. Die Mediziner sollen doch auch bitte heilen.
Einer der Gründe für die Datenbank.

@Kotarich
dann schreib ich mir also vorher die komplette URL ab damit es im richtigen Thread ist
Kopieren und einfügen bekomme ich mit tauben Fingerspitzen nicht hin

Hallo Romy,

schön, daß du dich hier mal wieder meldest.

Ich habe eine Bitte. Ich habe ja schon geschrieben, daß mich die zwei Beiträge, die du angekündigt hast, 1. NMO und Stress und 2. NMO und Schubauslöser, sehr interessieren würden. Ich habe schon mal über das Neurowissenschaftliche Zentrum Dresden selbst gesucht, aber das dort nicht gefunden. Es gibt dort zwar einen Youtube-Kanal, aber da geht es fast ausschließlich um MS. Beiträge zur NMO habe ich dort nicht gesehen.

Wäre es dir möglich, diese zwei Beiträge schon vorab hier einzustellen, bevor dein Konzept fertiggestellt ist? Oder könntest du mir sagen, wo ich diese Beiträge finden kann? Eventuell auch per PN.

Grüße, Nalini

Schreib gerne hier erstmal allgemein NMO.
Rechtl darf ich nur Video Links
Fotos aus Artikeln sind urheberrechtlich geschützt
Schade

@Nalini
Youtube ,selpers

@Nalini Alexion Deutschland

Für alle mit guten englische Kenntnissen
" Sumeira Foundation"

Oder " Zentrum für klinische Neurowissenschaften "

Ich habe in diesen Kanälen nachgesehen, aber die besagten beiden Videos (Thema Stress und Thema Schubauslöser) immer noch nicht gefunden.

Ich gebe jetzt auf :cry:

Sorry ich suche weiter

@Romy78

Ich finde die Links, welche du einstellst, recht oberflächlich. Wer sich für das Thema interessiert, findet diese einfach über den Gockel…

Ja hab von Amsel e.v. noch keine Freigabe

Alle NMO ler können hier schreiben

Mein Zeigefinger ist noch taub. Daher so wenig

@Powerbroiler hab ja hier extra nun nmo Thread für Patienten die sich austauschen
Bei 1700 Patienten werden schon welche schreiben sich austauschen
Darf halt keine Fachartikel wegen Urheberrecht
Videos
Links kommen

@Nalini hab extra nochmal Ärzte gefragt. Stress löst den Trigger Aquaporin nicht aus. Erforscht ist es bei so wenig Patienten nicht. Aber Logik sagt , Immunsystem schiesst über . Zb. Du bekommst statt Magen Darm eher Nmo Schub

Thema Schub: bei mir wurde der Schub verstärkt durch lesen. Heisst Aquaporin 4 sitzt ja auch im Sehnerv. Hab viel Hamdyzeit u PC genutzt. Kaum hab ich es 3 Tage weggelassen waren meine Augen u auch meine Beine deutlich entspannter. Gilt auch bei mir für Bücher. Stresst auch zusehr Augen

2 „Gefällt mir“

Hi,

finde super was du hier machst. Freue mich über weitere Infos.

Eben aus dem KH heimgekommen nach 5x500g Corti.

Meine Symptome haben sich nicht verbessert. Leichte Sehschwäche und Empfindungsstörungen am ganzen Körper, jedoch ohne Lähmung.

MRT Kopf und HWS war ohne Bedund.
VEP Test pathologisch
Aquaporin 4. schwach positiv
Oligoklonale Banden positiv
Empfindungsstörungen

Nicht sicher was ich tun soll. Teetrinken? Erneut in die Notaufnahme?

Am Mittwoch bin ich beim Neurologen und weiteres zu besprechen, u.a. erneute Aquaporin Testung.

Danke.