Hallo
ich bin 39 Jahre alt und habe ein ziemliches Problem.
Seit 2 Jahre habe ich die Diagnose, dass ich MS habe, sowie fokale Anfälle. Ich bin jetzt mal wieder auf der Suche nach einem Neurologen. Die erste Ärztin hatte bei mir nur ein CT gemacht und gemeint es liegt bei mir eine Entzündung vor, aber was ich genau hätte, wüsste sie nicht. Der 2 Neuro schickte mich zum Kernspint und meinte es kommt bestimmt nichts dabei heraus. Dort stellte man allerdings fest, das ich 8 Herde im Kopf hätte. Der Neurologe meinte nur, man spricht von sogenannten Vernarbungen. Ich hätte mir als Kind wohl zu oft den Kopf gestoßen. Ich sollte mal zum Psyologen gehen. Kurze Zeit später hatte ich wieder einen fokalen Anfall. Mein Hausarzt schickte mich sofort ins Krankenhaus. Dort wurde mir nach einigen Untersuchungen bestätigten, dass ich MS sowie fokale Anfälle (Epilepsie) hätte. Auf Grund dessen darf ich nicht mehr Auto fahren, alleine schwimmen gehen etc. Ich ging zu Neurologe Nr. 3. Dieser verordete mir Rebif zu spritzen. Meine fokalen Anfälle wurden immer häufiger. Fast jeden 3ten Tag hatte ich 10 Minuten lag Anfälle, manchmal auch 20 Minuten. Dadurch wurde meine Motorik ziemlich in Leidenschaft gezogen. Das sprechen, gehen, greifen… fiel mir auf einmal ziemlich schwer. Ich war nur noch müde und konnte mich kaum wach halten. Ich musste aber für meine 3 Kinder da sein. Mein Hausarzt überwies mich nach Dietenbronn, in eine MS Fachklinik. Dort wurde ich von Rebif auf Copaxone umgestellt. Was mein damaliger Neurologe nicht mitbekommen hatte (da er oft mit seinem PC beschäftigt war, weil dieser abstürzte und ich mich solange mit einer Wand unterhielt) wenn man unter fokalen Anfälle leidet sollte man sich nicht mit Rebif spritzen. Dies löst noch mehr Anfälle aus. Steht auch extra im Beipackzettel. Mein Neuro Nr.4 beschäftigt sich intensiv mit den fokalen Anfällen. MS ist unwichtig meinte er. Also sitze ich seit 1 3/4 Jahren immer alle 4 Wochen bis zu 2-3 Stunden in seinem Wartezimmer um mir in 3 Minuten sagen zulassen, Tablettenform wechseln, mehr von denen weniger von denen. Jetzt hatte ich vor 3 Wochen meiner Meinung nach einen Schub. In meinen Beinen hatte ich starkes kribbeln, kurze Zeit Schüttelfrost und Fieber. Ich konnte nicht mehr richtig sehen und habe, als ich eine Schublade öffnen wollte, daneben gegriffen und mir meinen kompletten Fingernagel dabei abgeschlagen. Ich hatte starke stechende Schmerzen am linken Auge. Konnte mich nur noch an der Wand entlang langsam von der Stelle bewegen. Kurze Zeit später konnte ich auch kaum noch meine Arme bewegen. Mein Arme schlafen ständig ein. Nach 2 Wochen war alles vorbei. Ich hatte einen Termin zum Kernspint. Dort wurde festgestellt, das ich links hochparietal zusätzlich kleine, rundliche neue Vernarbungen hätte. Als ich zu meinem Neuro ging meinte er nur, dass was ich ihm erzähle hätte nichts mit MS zu tun, auf den Bildern wäre nichts zu sehen (er hatte nicht einmal die alten mit den neuen Bilder veglichen). Fragte mich nur was ich jetzt bei ihm wolle und gab mir einfühlsam zuverstehen ich hätte ein psychisches Problem. Ob ich jetzt Rente wollte oder wie? Ich kam mir so richtig als 2te Klasse Patien vor. Da heißt es immer, man sollte zum Arzt gehen, wenn es einem nicht gut geht und dann sowas. Als ich damal in Dietenbronn war, hieß es ich sollte in einem 3/4 Jahr wieder kommen. Dies wurde auch extra im Arztbericht geschrieben. Mein Neuro hat mich nie dahin geschickt, und auch niemals von Reha gesprochen. Ich bin ein Stehaufmännchen, mich hat nie etwas umgehauen. Habe auch immer meine Krankheit zur Kenntnis genommen, schließlich kann ich ja eh nichts daran ändern. Mein Hausarzt meinte vor kurzem zu mir, dass mein schwarzer Humor über meine Gesundheit mich irgenwann umhaut, weil ich alles locker sehe. Ich habe mir extra einen Hund gekauft um mir das Laufen wieder anzutrainieren. Aber wie mich mein Neuro behandelte, hat mich umgeworfen. Das ich als Simulat hingestellt worden bin obwohl er sah, dass ich kaum laufen konnte, war für mich doch zuheftig. Jetzt bin ich auf der Suche nach Neurologe Nr.5 der Zeit für seine Patienten hat und auch einfühlsam ist. Der einen unterstützt und aufklärt und nicht nach 3 Minuten zur Türe schiebt und als Simulant hinstellt. Wär kann mir dabei helfen.
Ich wäre euch sehr dankbar darüber, wenn ihr mich dabei unterützen könntet.
Danke für aure Hilfe
Heike
Hallo Heike
also wenn ich deine geschichte lese wird mir kalt ,sogar eiskalt
echt der hammer was sich in der neurologenwelt tummelt und was die sich rausnehmen ,und man ist denen hilflos ausgeliefert,glauben sie ! ?
glaube wir kennen uns von dietenbronn , hab es beim lesen deiner geschichte gemerkt,hoffe du kannst dich noch an mich erinnern,war damals neudiagnose
echt der hammer wie es bei dir weiter ging ,ich selber kenne zwar keinen neuro in der nähe aber einige ms,ler ,werde die mal ansprechen
war selber über meinen neuro in der ms - ampulanz der uni ulm echt klasse, das ist eine echte alternative zu einem untauglichen neuro ( meiner ist zum glück okay )
da kommste echt schnell dran und sie nehmen deine beschwerden da erst !!!
vieleicht bekomm ich info,s für dich über meine bekannten ,meld mich
LG
Hallo Heike,
deine Geschichte hört sich grauenvoll an und ich hoffe, dass du bald einen Neuro findest der dich nicht “ablehnt”
kann dir in Stuttgart das Bürgerhospital empfehlen und einen Niedergelassenen Neuro der auch hier in der Amsel im ärztlichen Beirat sitzt (beide sogar)
Ich möchte dir aber keinen empfehlen, bei dem du schon schlechte Erfahrung gemacht hast, warst du schon direkt in Stuttgart?
Schau doch mal auf die HP von der Amsel, die sind dort beide aufgeführt.
Hallo Heike
im Alter von 38 Jahren habe ich Epilepsie bekommen und später wurde auch MS diagnostiziert.
Meine erste Anlaufstelle war das Bürgerhospital, dort gibt es gute Ärzte für beide Krankheiten. Ich wechselte dann zu einem Neurologen/Epileptologen in Cannstatt.
Hallo Heike,
das ist ja wirklich eine echte Odyssee. Meine Neuro ist in Weinstadt-Endersbach. Dr. Letzkus - sie ist zwar keine “echte” MS-Spezialistin, aber sehr verständnisvoll, nimmt sich Zeit respektiert mich. Ich bin mit Ihr rundrum zufrieden. Die Wartezeiten halten sich auch in Grenzen. Ich wünsche Dir alle Gute und vorallem einen guten Neuro. Liebe Grüße Andrea
Hallo Heike,
habe deinen Beitrag hier gelesen und bin schokiert was für tolle Ärzte es doch gibt. Simulant??? hat er etwa seinen Abschluss im Lotto gewonnen??? Wahnsinn!!!
bei mir wurde die Diagnose MS im Juli diesen Jahres gestellt, als mein linkes Bein plötzlich aussezte. Kein Neurologe wollte mir ein Termin geben. Auf mein flehen und bitten hatte keiner dieser tollen Ärzte mir helfen können. “Kommen Sie in zwei Monaten wieder” hieß es.
Nach einem langen Telefonmaraton habe ich eine Praxis gefunden die mich sofort aufgenommen hat. Der Neurologe hat mich am nächsten Tag sofort in die Neurologische Klinik überwiesen. Dort nach vielen Tests hat man mir mitgeteilt “MS”. Naja jetzt genug von mir ich wollte dir nur denn Tipp mit dfen Neurologen geben. Er ist der beste auf seinem Gebiet in ganz Heilbronn, Stuttgart, Ludwigsburg… . Sein Hauptgebiet ist MS. Falls es für dich nicht allzu weit weg ist aus Stuttagart. Ich weiß nicht ob ich denn Namen und die Adresse hier ausschreiben darf. Aber ich kann dir alles per Mail gerne schicken wenn du möchtest. (mausebacke0309@gmx.de)
Ich freue mich von dir zu hören und hoffe ich kann dir weiterhelfen.
Liebe Grüße aus Heilbronn
Nadja