Neues Medikament - Vumerity nach MS Diagnose

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Hallo Zusammen,

ich habe im März 2022 meine MS Diagnose nach einer Sehnerv-Entzündung erhalten. In Josefs Hospital Bochum wurde mir direkt Vumerity als Anfangstherapie empfohlen. Jetzt nehme ich das Medikament seit 1 1/2 Wochen und habe grade erfahren das meine Leberwerte erhöht sind (rest ist supi). Meine Neurologin spreche ich erst morgen und bin jetzt natürlich besorgt. Vor 3 Wochen waren alle Blutwerte super.

Daher wollte ich mal fragen, ob es hier auch Personen gibt die das gleiche Medikament nehmen und vielleicht schon die ein oder andere Erfahrung damit hat.

Ich bin generell ein ängstliches Persönchen und hab mich noch nicht ganz mit meiner MS-Diagnose abgefunden …

Ich hoffe hier jemanden zum austauschen zu finden.

LG Nici

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Hallo Nici,
zuerst einmal hallo im Club. Deine Sorgen als “Neudiagnostizierte” kann ich gut verstehen nur lass Dich nicht verrückt machen.
“keep calm” Stress vermeiden und Ruhe bewahren ist sehr wichtig. Blinder Aktionismus und sich mit allem möglichen Nebenwirkungen verrennen bringt nichts. Der Blutwert ist eine Momentaufnahme; wenn etwas außerhalb der Norm ist = beobachten.
Ich nehme Vumerity (Weiterentwicklung von Tecfidera) seit 1 Monat. Nachdem ich die NW von Tecfidera 1 Jahr ertragen habe war meine Neuro der Meinung ich muss nicht alles aushalten und soll das mal probieren. Vorher habe ich 8 Jahre Betaferon gespritzt. Die Medis der Basisterapie müssen Ihre Wirkung erst langsam aufbauen und dann erst sieht man ob die Entscheidung richtig oder falsch war.
Alles kann und nichts muss :wink:

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Hallo Orceidee25,
danke für deine schnelle Antwort.
Hab jetzt doch nochmal mit der Praxis gesprochen - mein Leberwert liegt bei 37 und kann auch einfach auf ungesunde Ernährung über Ostern zugrunde liegen (und Ostern gab es viel leckeres und ungesundes :joy: )
Ich kann mich einfach noch nicht wirklich mit dem Gedanken abfinden MS zu haben. Mir war Planung und Sicherheit im Leben immer das wichtigste und ausgerechnet mich trifft eine Krankheit bei der nichts vorhersehbar ist - verrückt, aber wem jammer ich hier etwas vor.

Im Krankenhaus wurde mir nur kurz was über PML erzählt und das ich das für mich Vumerity infrage kommt. Von alternativen Medikamenten hab ich erst in Foren gelesen. Und wenn man versucht nach Erfahrungen mit Vumerity fündig zu werden - gibt nix weil es noch so neu ist. Was ein Teufelskreis.

Kommst du denn bisher gut mit klar?

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Hallo Nici,
schön dass ich Dir ein bisschen helfen konnte. Mit einem Monat Erfahrung Vumerity kann ich nur sagen, die NW sind leichter aber immer noch da. Mit meinem Neuro habe ich ein Treffen in 3 Monaten zur weiteren Abklärung vereinbart. Bei mir begann die MS vor 25 Jahren auch mit einer Sehnerventzündung, nach 5 Tagen Corti war alles wieder gut und ich ging nach Hause; das Wort MS fiel damals mit den alten MC-Donald-Kriterien noch nicht so schnell. Mit 21 hatte ich auch noch andere Pläne, die ich in den 15 folgenden guten Jahren (ohne MS-Diagnose und Medikation) mit leichten, verdrängten Schüben umsetzte. Lass Dir von dieser Diagnose nicht Deine Träume kaputt machen.
Grüsse aus Altbayern

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Hallo NiciMo92,

herzlich willkommen im Forum. Zuerst möchte ich Dir sagen das Du absolut keine Panik wegen der MS haben musst. Informiere Dich! Umso mehr Informationen Du bekommst und Dich mit Betroffenen austauscht umso mehr verliert die MS ihren Schrecken.

Bedenke bitte das sich in Foren für MS viele schwer Betroffene engagieren und dies ggf. aufs Gemüt schlägt. Die tatsächlich große Mehrheit der Betroffenen profitiert unheimlich von der mittlerweile großen Therapiebreite, die früh begonnen ein nahezu normales Leben ermöglichen kann.

Das die Blutwerte durcheinander geraten wirst Du noch öfter erleben und mit der Zeit wirst Du selbst ein Gefühl dafür bekommen was ernst ist und was nicht bzw. ab wann Du etwas unternehmen solltest.

Erzähl doch bitte mehr von Deinem Weg zur Diagnose. Wie geht es Deinem Auge/Sehvermögen jetzt? Hat sich alles zurück gebildet? Hattest Du vorher schon Symptome?

Es dauert oft Jahre bis man sich mit seiner Diagnose MS abfindet. Die Diagnose kann auf Dein weiteres Leben aber auch positiv auswirken.
Du wirst lernen wo Deine physischen und psychischen Grenzen sind und wann Du Pause machen musst. Du wirst lernen die Signale Deines Körpers zu deuten und entsprechend zu handeln. Auch wirst Du lernen Dich gesund zu ernähren, wie wichtig Sport und Freunde sind, mit den Du offen über Deine Erkrankung sprechen kannst.

Erfahrungen mit Deinem Medikament habe ich nicht.

Pass auf Dich auf und lass das alles mal sacken!

Viele Grüße
Snoopy

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Hey,
Bei mir fing alles mit einer Sehnerv-Entzündung ende 02/22 an. Ich habe Mittwochs plötzlich angefangen verschwommen zu sehen und dachte mir erstmal nichts dabei. Freitags war ich dann beim Augenarzt. Der meinte tatsächlich noch zu mir dass es was hormonelles ist und dass das jede junge Frau mal bekommt. Naja als dann Samstag noch böse Kopfweh hinzukamen habe ich meinen Mann gebeten mich in die Notaufnahme vom Josefs-Hospital in Bochum zu bringen. Der dortige Neurologe äußerte sofort den verdacht auf MS und ich wurde stationär aufgenommen und habe 5x Kortison 500 in den darauffolgenden Tagen bekommen.

Meine Diagnose stand nach 6 Tagen und mir wurde die schubförmige MS festgestellt. Ich habe wohl einen sehr kleinen Herd im Kopf und eine alte Verschattung an der HWS. Die Ärzte dort meinte zu mir das es ein Glück ist das die MS in diesem super frühen Stadium gefunden wurden.

Wenn ich in den ganzen Foren lese stelle ich so oft fest dass einige leider teils Jahre auf ihre endgültige Diagnose warten mussten :exploding_head: . Ich habe im Freundeskreis selbst jemanden der an MS erkrankt ist und habe mich vor ein paar Jahren damit intensiv beschäftigt - das es mich selber trifft hätte ich nie vermutet.

Meine Sehnerv-Entzündung ist noch da, aber bereitet mir keine Probleme mehr. Lediglich wenn mir warm wird sehe ich wieder verschwommen was sich beim abkühlen wieder legt.

Mein Weg war also bisher kurz und egal wie unglücklich ich noch mit der Diagnose bin, denke ich das ich noch verdammtes Glück habe weil es echt schlimmer hätte sein können.

Ich bin nur kein Freund vom Tabletten schlucken und allgemein gegen Medikamente die nicht unbedingt sein müssen. Tja und bei allem was ich so gelesen habe gibt es die Fraktion - Basistherapie ja und die Fraktion abwarten ob es wirklich schlimmer wird. Dadurch hab ich echt schiss das ich was mit dem Vumerity falsch mache. Es ist ja auch noch total neu und man findet kaum Erfahrungsberichte.

Danke das ihr euch mein gejammer anhört :smiley:

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@NiciMo92
Herzlich willkommen
Mensch das ist ja alles noch ganz frisch …
Vom Typ her bist du ähnlich gestrickt wie ich was ich so lese
Diagnose erst seit 2 Monaten und dann eine Basis Therapie finde ich stark !!
Ich habe meine Basis mit Tecfidera damals auch sofort gestartet , dann kam eine Ptbs dazu und ich musste das Medikament erstmal absetzen und die Diagnose verarbeiten
Erst jetzt gut 1,5 Jahre nach der Diagnose war ich bereit wieder eine Therapie zu starten. Musste erstmal meine Psyche auf Spur bringen…

Genau wie du habe ich bis ins letzte bisschen abgewogen was für mich der beste Weg sei
Habe Studien gelesen , pro und contra aufgelistet - bin der beste Experte über mich und die Erkrankung geworden , habe nie alles einfach nur hingenommen

Wichtig ist höre auf dich und deinen Körper
Was bei Person A klappt muss nicht für dich gelten

Für mich war immer klar : nix tun ist keine Option
Aber auch ich habe Angst vor den langfristigen Folgen dieser Medikamente
Es ist ja nicht gesagt , dass Du das Medikament gut verträgst aber es kann ein guter positiver Start sein , man hat das Gefühl man kann etwas dagegen tun !!
Aufhalten lässt sich diese Erkrankung ja leider nicht , aber wie du schon sagst : nix ist vorhersehbar und mit dieser Last muss man leben lernen , jeden Tag aufs Neue , mal klappt es besser mal weniger gut
Das ist das tückische an dieser Erkrankung ein Schub kündigt sich meistens nicht an , aber du lernst mehr auf dich zu achten und deine Grenzen auch…
Und hör dich mal um wie viele Menschen Ms haben wo du sicher nie damit gerechnet hättest!!
Ein halbwegs normales Leben ist also wirklich möglich !!! Gib dir Zeit !!!

Sei froh das du so klassische Symptome hast ( sehNerventzündung ist in vielen Fällen das erst Symptom , ich hatte nur kribbeln in der Hand und da ich selber vom Fach bin war mir klar da stimmt was nicht …und wer weiß wie viele Jahre es schon in mir schlummert und nickt doch schon progredient ist )

Wichtig ist denke ich , dass man die Blutwerte gut im Auge behält ( PMl Risiko ) und alles andere einfach versucht auszublenden was passieren „kann“
Die gängigsten Medikamente können schwere Nebenwirkungen haben - können !!!

Ich wünsche Dir alles Gute

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Hey :slight_smile:
Mir geht es ähnlich … ich habe meine Diagnose auch jetzt im April erhalten und soll ab heute Abend dann mit Vumerity starten. Ich habe leider mehrer Herde (1 großer der die Probleme gemacht hat) und 7-8 kleine alte Herde (die ich nie gespürt habe). Meine Ärztin wollte mir eigentlich Natalizumab verschreiben, aber da ich recht großen Respekt vor der PML habe, habe ich das erstmal abgelehnt.
Gibt es noch weitere Tipps die potentiellen Nebenwirkungen von Vumerity zu umgehen? Ich habe bisher gelesen dass man es während / nach dem Essen nehmen soll und im Zweifel mit Pantoprazol die Magenschmerzen oder Aspirin für den Flush nehmen kann? Aber Aspirin ist ja auch keine Dauerlösung. Ich bin mal gespannt …
Hoffentlich hilft das Zeug …

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Hey Anne :slight_smile:
also ich nehme es jetzt schon 7 oder 8 Wochen.
Meine Leberwerte waren bei der ersten Blutabnahme erhöht - aber seit gestern weiß ich das sie wieder sinken :slight_smile:
Ich nehme das Vumerity immer pünktlich um 8Uhr und um 20 Uhr. Dazu gönn ich mir jeweils einen halben Becher Buttermilch :slight_smile: also ich esse eine Kleinigkeit - trinke einen schluck Buttermilch - nehme die Tabletten - trinke die restliche Buttermilch und esse zuende. Tja und wenigstens einmal hab ich Glück - ich hab keine großartigen Flushs (ab und an ist mir für 10 min. etwas Warm im Gesicht) und auch keine anderen Nebenwirkungen. Versuch etwas entspannter zu sein wenn du das Medikament nimmst. Ich bin am Anfang durchgedreht und dachte ich kippe gleich tod um. Tatsächlich ist es für mich nicht mehr schlimm und ich kann langsam damit umgehen :slight_smile: Ich drücke dir die Daumen das du ähnliche Erfahrungen damit machen wirst.

LG

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Danke für die schnelle Nachricht!
Ich hatte meine Ernährung auf vegan umgestellt mit der Übermittlung der Diagnose, weil ich gelesen hatte, dass das gut sei. Muss ich mal überlegen ob ich es trotzdem mit der Buttermilch probiere :sweat_smile:
Oh man. Alles irgendwie nervig!

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Was genau in den Milchprodukten hilft denn bei der Medikamenteneinnahme? :thinking: Die Proteine? Und falls ja, müssen es tierische sein? Da kann man doch bestimmt beim MS Coach nachfragen bzw. bietet Biogen doch auch zb über den Chat in der App oder telefonisch schnelle Hilfe. Mir haben die schon sehr weiter geholfen (ich nehme aber Interferone).

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Hallo Anne 2663,

bitte sieh das nicht so eng. Der Mensch braucht Kalzium für stabile Knochen. Und bei dir kommt das notwendige Kalzium aus der Buttermilch.
Zum größten Teil ernähre ich mich vegetarisch. Auf den Fruchtjoghurt möchte ich trotzdem nicht verzichten, weil das für mich Genuss und Gesundheit ist.

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Ja stimmt vermutlich! Man versucht ja doch alles irgendwie zu machen was geht und was man eventuell selbst im Griff hat ist im Zweifel die Ernährung. Nur da steht kein Arzt hinter (vermutlich schlechte Studienlage) :joy:

Danke trotzdem! Ich kaufe mir mal Buttermilch und hoffe auf keine Nebenwirkungen heute Abend

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Also - ich habs auch mal mit Sojajoghurt probiert - das hat auch geklappt. Ich denke der Psychologische Aspekt - das man iwie Einfluss nehmen kann - ist hier der Punkt :smiley: und ich denke echt das der Magen wirklich Nahrung bei der Einnahme brauch. Würde die Tabletten jetzt nicht nur mit einer Brühe oder ähnlichem nehmen.

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Hallo zusammen, ich habe gestern meine Diagnose von aktiver schubförmiger MS bekommen im EVK Hattingen.
Nun bekomme ich bis Sonntag insgesamt 4 Kortison Infusionen und soll dann mit Vumerity eingestellt werden.
Vielleicht kurz zu mir: ich bin 38 Jahre alt und hatte im Dezember 2020 Corona, wobei ich kurz drauf einen kleinen Schlaganfall erlitten habe so stand damals, nach dem es mir im Juni 21 und zuletzt im März 22 wieder passiert ist habe ich ein Neuen Arzt hinzugezogen. Wohlgemerkt wurden Entzündungen im Nervenwasser schon im Januar 21 festgestellt und 2018 per Zufall zwei kleine weiße Flecken im Kopf.
Heute weiß das es keine Schlaganfälle waren sonder Schübe und ich gestern im MRT von der HWS eien akuten Entzündungsherd habe.

So ein Einblick in meine MS Anfangsgeschichte :relaxed:

Ich bin im Moment so voll mit Fragen und Ängste, so kenne ich mich gar nicht und jetzt habe ich auch noch von diesem PML gelesen in Verbindung mit dem Medikament welches ich kriegen soll und weiß gar nicht ob ich das noch will,……

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Hallo Sandra,

was ne Odyssee!! Wir sind fast gleich alt und ich habe meine Diagnose auch noch nicht solange. Allerdings hatte ich vorher gefühlt keinerlei Probleme.

Ich nehme Vumerity nicht. Ich will dir aber raten, lass dich nicht drängen, sofort zu starten ohne eine Bedenk-/Infozeit für dich. Finde es krass, dass du quasi noch am Kortison hängst (spürst du Verbesserungen dadurch?) und schon gleich loslegen sollst. Und warum Vumerity? Haben die da Gründe dafür genannt? Es gibt soviele Medikamente für eine BT abhängig von der Art der MS und der Aktivität. Leider ist die Beratung bei der Auswahl aber oft schlecht, deswegen muss man meist selbst recherchieren und den ersten Schritt hast du ja gemacht. Was mir meine Neurologin mitgegeben hat, finde ich sehr gut: Wichtig ist, dass man hinter der Entscheidung steht und sich ok/informiert fühlt mit der Medikamentenauswahl (auch wenn man nie wissen kann, ob es DIE richtige Entscheidung ist. Ist halt auch trial&error). Wenn Du Zweifel an Vumerity in der aktuellen Situation hast, dann sprich das an und lass Dir Alternativen vorstellen. Mir wurden 7 Medikamente vorgeschlagen zum Auswählen, u.a. auch Vumerity. Da ich einen empfindlichen Magen habe, habe ich die Tabletten erstmal vertagt. Aber jeder tickt anders. Ich bin mir sicher, hier im Forum gibt’s auch User wo alles super läuft mit Vumerity.

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Guten Morgen Dschlija,:relaxed:
Ich spüre leichte Verbesserung im Rücken und das es mir allgemein etwas besser geht, obwohl ich im Moment sehr emotional bin und mir das alles im Moment auf den Magen schlägt.
Ich soll direkt ab Mittwoch damit anfangen und das Medikament weil es wohl die MS am besten unterdrücken kann und die Schübe um 60% zurück gehen sollen ,aber auch mehr Nebenwirkungen hat als andere, ich habe mit meinem Mann gesprochen und auch er ist der Meinung das es jetzt auf eine Woche wo wir uns informieren können auch nicht drauf ankommt. Im Grunde ist es mir auch egal ob Tabletten oder Spritzen oder Infusionen ich möchte halt so wenig Risiko haben wie geht.

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Hallo Sandra :slight_smile: Such dir bloß einen guten Neurologen - der kann dir die Angst nehmen.
Ich hatte such furchtbar Angst vor der PML und hab mir tatsächlich 3 Wochen Zeit genommen eher ich mit dem Vumerity angefangen hab. Dachte mir such ich hab die ms schon länger die zeit ohne BT bri gt mich nicht um.
LG nicole

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Hallo zusammen,

ich nehme nun seit 7-8 Wochen Vumerity und da ich versuche es bei dem Essen einzunehmen klappt das nicht mit der pünktlichen Einnahme. Wisst ihr ob das was ausmacht? Eigentlich sollte man ja ein Zeitfenster haben?
Nimmt jemand die Tabletten auch auf nüchternen Magen ein? Es heißt ja, dass es bei dem Essen keine NW gibt (und die hatte ich seither auch noch nicht)

Und noch eine Frage: meine Lymphos und Leukos sind bei der letzten Blutuntersuchung ziemlich niedrig gewesen. Gehen die auch wieder hoch? Oder heißt das schlussendlich dass man sobald die weißen Zellen zu niedrig werden das Medikament wechseln muss? Hat hier vllt auch jemand Erfahrung?

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Wenn vumerity eine Weiterentwicklung ist von tecfidera muss ich sagen das ich tecfidera damals als ich es genommen habe absetzen musste weil meine weißen blutkörper Nähe 0 waren und mein Neurologe bedenken hatte wegen einer gehirnentzündung .
War zwar damals das falsche Medikament. Weil sich später herausstellte das ich ppms habe. Es hat aber kurioser Weise geholfen meine Verschlechterung zu stoppen .
Als ich tecfidera abgesetzt habe und nach dem dann meine weißen blutkörper normal waren wurde ich auf das für mich falsche Medikament copacsone umgestellt .
Seit dem ging’s 1 Jahre nur noch langsam bergab . Bis ich 2018 selbst herausgefunden habe das ich ppms habe . Die mir dann auch von meinem neuen Arzt von der Uniklinik bestätigt wurde .
Ich bekomme jetzt Ocrevus. Aber das hilft auch nicht .