Neuer Schub?

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Hallo liebe Leute :slight_smile:

Einmal die Kurzfassung: ich bin 25 Jahre alt, Diagnose Februar/März 23, erster Schub Januar 2020 → Taubheit linkes Bein bis zum Rumpf. Wurde mit 5 Tage Kortison behandelt: Verdacht auf Myelitis transversa weil im MRT nichts zu sehen war

Zweiter Schub Januar 2023 → Taubheit ganze linkes Körperhälfte. Selbst nach 4 Wochen zurück gebildet, MRT auffällig = Diagnose MS. Geblieben ist ein unglaublicher Schwindel der immer stärker geworden ist.

Jetzt nehme ich Vumerity, weil ich Tecfidera nicht verstagen habe. Mittlerweile über einen Monat.

Mein Neurologe nimmt mich nicht ernst, zweifelt alles an was ich ihm sage und schiebt den Schwindel auf den Nacken. HNO sagt alles unauffällig, Orthopäde auch. Er sagt dennoch es kommt vom Nacken. Es muss erwähnt werden das er selbst sagt, dass er kein MS Fachmann ist. Deshalb gehe ich regelmäßig in eine MS Ambulanz.

Jetzt bin ich seid dem 23.5 von meiner Hausärztin krank geschrieben, da ich wegen dem Schwindel kaum noch geradeaus laufen kann und darauf angesprochen werde wie ich denn schon am Morgen betrunken sein kann.

Seid ein paar Tagen ist es wirklich nicht mehr witzig und ich weiß nicht was ich machen soll. Meine linke Körper will nicht so ganz wie ich will.

Kraftminderung im linken Arm und Bein. Kann kaum noch geradeaus laufen, gehe deshalb nur novh zu arztterminen aus dem Haus weil ich mich sonst nirgends festhalten kann. Der Arm wird ganz steif beim Versuch etwas damit zu machen, verweigert den Dianst also macht nicht das was ich will und manchmal zuckt er auch unkontrolliert.

Denkt ihr das es ein neuer Schub ist? Diese Symptome kenne ich so garnicht, eben weil ich sonst immer nur Taubheit und Kribbeln bei den Schüben hatte.

War gestern nochmal bei meiner Hausärztin. Habe ihr alles erzählt und sie meinte wenn es nicht besser wird muss ich wohl ins Krankenhaus…
Meinen Neurologen will ich partout nicht kontaktieren, eben weil er mich und die Symptome nicht ernst nimmt.

Habe am 6.6 einen Termin in meiner MS Ambulanz. Denkst ihr ich kann bis dahin warten?

Tut mir leid falls Rechtschreibfehler auftreten, kann durch die streikende linke Seite nicht mehr ganz so gut schreiben. Ich danke dafür das es Autokorrektur gibt :joy:

Danke für eure Antworten :smiling_face_with_three_hearts:

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Also zunächst einmal fände ich eine Vertrauensbasis zu deinem Neurologen schon wichtig.
Da würde ich mir demnächst einen anderen suchen.

Für mich liest es sich leider definitiv wie ein Schub mit Hemiparese, auch wenn du das so bisher nicht hattest.
Schübe müssen nicht immer gleich sein. Bei mir sind sie sogar meistens unterschiedlich.

Wenn du weiterhin Verschlimmerung en verspürst, würde ich das schon schnell behandeln lassen.
Ich kann mir auch vorstellen, dass man mit dir eine Eskalationstherapie vorschlägt

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Ich würde nicht warten.

Ebenfalls 25, erster Schub 2020 :smiley: bei meinem 2. hat es auch meinen Gleichgewichtsnerv erwischt, zusammen mit einem deftigen Hörsturz, weil der Nerv direkt daneben liegt.

Das sich wie betrunken fühlen war bei mir 4 Wochen sehr extrem. Bin überall gegen gelaufen, habe an meiner Treppe seitdem eine Kindersicherung da mein Vater Angst hatte.

MS kann zig Arten von Schüben hervorrufen, Gleichgewichtsprobleme und nicht mehr geradeaus laufen können dadurch, ist aber sehr typisch für einen MS Schub.

Es hört sich für mich auch definitiv nach einem stärkeren Schub an, dass das deine Ärzte nicht ernst nehmen ist mir ein Rätsel, besonders mit aktiver Diagnose.

Würde auch den Arzt wechseln, bin selber im MS Zentrum da ich mittlerweile Tysabri bekomme, meine Neurologin ist aber ebenfalls auf MS spezialisiert. Man kann mit MS gut leben, es ist trotzdem eine ernste Krankheit in der ärztliche Betreuung das A und O ist.

Alles gute dir! Und ab ins MRT! :wink:

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Ich kann mit der Diagnose eigentlich auch gut leben, war bis zur Krankschreibung vor einer Woche auch ganz normal vollzeit arbeiten.

Ich kenne mich so garnicht, klar vielleicht etwas tollpatischig aber nicht in diesem Ausmaß.

Letztens bin ich beim Müll rausbringen einfach weggenickt und hingefallen. Oder auch wollte ich mir die Beine rasieren und die linke Seite hat nicht mitgespielt, weswegen ich mich gefühlt überall geschnitten habe und auch noch auf die Toilettenbrille gefallen, weswegen sie auch kaputt gegangen ist :see_no_evil:

Langsam bin ich echt verzweifelt, einfach weil ich diese Konzentrationsprobleme und Gleichgewichtsstörungen von mir garnicht kenne und auch nicht direkt weiß wie man reagieren sollte. Gabe gehofft ne Woche ausruhen würde die ganze Sache wieder in Ordnung bringen, scheint aber nicht so :worried:

Ich werde wohl nach einem neuen Neurologen ausschaut halten müssen :see_no_evil:

Würdet ihr denn bei den Schubsympromen noch eine Woche warten zum Ambulanztermin oder eher direkt per Einweisung ins Krankenhaus? Eigentlich hab ich darauf so garkeine Lust aber wenn es sein muss ist es halt so :sweat_smile:

Danke für die Antworten! :slight_smile:

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Würde ich diese Symptome bei mir bemerken, würde ich sofort meinen Neuro anrufen und sie würde sagen komm sofort vorbei, kurze Reaktionstests, dann Notfall MRT am selben Tag und Cortisontherapie am nächsten Tag. Eine Woche AU und dann eventuell noch die 2. hinterher um sich wirklich zu entspannen.

Klar lebt man zwischen den Intervallen in unserem Alter noch normal.
Alternativ musst du den Schub auch nicht behandeln, dafür wird er aber deutlich länger anhalten und wesentlich schlechter wieder abheilen.

Ich hatte letztes Jahr auch einen Schub und wollte mir einreden, mein Fuß ist nur so taub, weil ich auf der Party am Abend davor zu viel getrunken hatte :smiley:

Mein Neuro hat bei der Kontrolle deutlich geschimpft mit mir und das 2 Monate später als Schub diagnostiziert. Im MRT konnte man auch eine deutliche Verschlechterung nachträglich sehen, was zur Umstellung zur Eskalationstherapie führte und weg vom Copaxone.

Hab selber draus gelernt und mein Fuß blieb auch 3 Monate mehr oder weniger taub.

Die 2 Jahre in Remission wollte ich nicht beenden mental, wollte mir einreden alles läuft gut und die MS wäre gar nicht da und gut in Behandlung. Nur, weil mein Neuro mich so angekackt hat und sofort weggeschickt hat ins MRT wurde die Verschlimmerung erkannt und das Medikament angepasst.

Meine Richtlinie ist: Ist etwas deutlich anders und komisch, ist es idR ein Schub.

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Hey,
Ich hab auch übelst mit schwindel zu kämpfen. Hatte eine grosse läsion im “schwindelzentrum”. Richtig weggehen wird das wohl nie. Aber ich lebe damit. Cortison hat den schwindel nur verstärkt. Verbessert nicht wirklich. Alles gute

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Mich hat es 2x im Schwindelzentrum erreicht, ich laufe mit hohen Absätzen tagtäglich, das einzige was nicht geht ist meinen Kopf auf dem Tisch ablegen für ein Nickerchen, oder einer Achterbahn hinterher schauen, da wird mir übel :smile:

Ich will deine Erfahrungen nicht runterspielen, aber Cortison verschlimmert idR keine Schübe, eventuell gehts dir bei der Behandlung schlecht, aber deine Nerven danken es dir.

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Ja das ist möglich… Schwindel kam zusätzlich als NW vom Cortison noch ‘zum haushaltsüblichen Schwindel’ dazu. :joy:

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Jaaaa das Cortison “knallt” schon ordentlich :smile: und das leider nicht auf eine gute Weise.

Interessante Namenswahl nebenbei :smiley:

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Das Problem ist einfach echt das der Neuro wahrscheinlich nichts machen würde, alleine schon weil er sich nicht so auskennt…

Hmm ich überlege gerade echt ob ich mir morgen einfach eine Einweisung von meiner Hausärztin hole und mich dann im Krankenhaus behandeln lassen soll.

Ich gebe zu, ich versuche mir seid ich die Symptome habe auch einzureden das es nichts ist und es wieder weggehen wird. Für mich gehören irgendwie nur Leute für eine OP ins Krankenhaus oder wenn man einen Herzinfarkt hat oder einen Schlaganfall. :see_no_evil:

Mein Mann ist mittlerweile auch echt böse auf mich das ich deswegen “nur” zuhause bleibe und nichts mache. Er sagt mir seid dem ersten Tag ich muss ins Krankenhaus und Kortison bekommen. Ich Olle will natürlich, Stur wie ich bin, nicht nachgeben. Ist vielleicht mit ein Grund warum ich mich davor sträube :sweat_smile:

Aber egal was bei dem ganzen raus kommt och werde berichten! :slight_smile:

Vielen, vielen lieben dank für all eure Erfahrungsberichte und fürs gut zureden! Die Community ist echt die beste! :smiling_face_with_three_hearts:

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Mach das! :slight_smile:
Achte darauf, dass der HA dich in ein Krankenhaus einweist, welches eine Neurologie Station besitzt.
Haben Sie bei mir damals auch gemacht.

Ansonsten kannst du auch einen Kompromiss eingehen und dein MS Zentrum anrufen mit Schubverdacht und dich dort Ambulant einweisen lassen vom HA. Dann hast du nicht 100%ig nachgegeben :wink:

Ein Schub ist ärztlich gesehen immer ein Notfall, man stirbt nicht nein, aber es kann wichtige Schäden hinterlassen. Ich kann auch nur ohne Probleme wieder hören, weil meine Hörsturz Schübe mega fix behandelt wurden. Und ich hab 85 und 65 Dezibel verlohren damals mit 23 :dotted_line_face:

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Die Namensgebung… Ja… Das war heute genau vor einem Jahr mein erster Gedanke bei der Diagnoseverkündung. Und danach noch ähnliche. Aber die dann in deutsch. :rofl:

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Hast du auch Tinnitus?

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Hatte ich ein Jahr lang ganz stark, hab immer nur mit Fernseher geschlafen seitdem.
Mittlerweile 2 Jahre später ist der auch komplett weg, der Fernseher bleibt trotzdem an :laughing:

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Das klingt gut in meinen Ohren​:joy::joy: ich hab die Hoffnung aufgegeben. Der erste heftige Schub, von dem ich jetzt erst weiss, dass es einer war, liegt 4 Jahre zurück. Es wurde eine neuritis vestibularis diagnostiziert und auch nach mehrmaligem bitte bitte meinerseits kein mrt von der Birne gemacht.
Dafür könnt ich dem Herrn Doktor heute noch eine vor die Omme kloppen. Also piepts bei mir halt dauerhaft. :bird:

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Fernseher… :+1::ok_hand:

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Kannst du denn nicht notfallmässig in die MS Ambulanz gehen? Dafür ist die doch da… LG und alles Gute

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Die Hausärztin stellt eher allgemeine Einweisungen aus, dadurch das sie ja weiß welche Probleme ich momentan habe wird sie bestimmt drauf schreiben Schub-Verdacht oder ähnliches.

Werde dann wahrscheinlich auch in das Krankenhaus dann gehen wo ich auch zur Ambulanz hingehe. Dir sind Telefonisch leider so gut wie garnicht erreichbar und ich weiß ehrlich gesagt garnicht ob die einen einfach so dran nehmen wenn man so vorbei kommt. Hab ich Gott sei dank noch nicht ausprobieren müssen :see_no_evil:

Ich war beim ersten mal 2020 tatsächlich erst in der Notaufnahme eines Krankenhauses ohne Nurologie und die haben mich geben bei einem Krankenhaus vorstellig zu werden das eine Nurologie hat, da sich die Internisten nicht dran trauen würden. Fand ich super, kann nicht jeder einfach zugeben das er damit nicht zurecht kommt :+1: Das die keine Nurologie haben wusste ich erst nicht, hab mich einfach in das nächstbeste begeben :joy:

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Ja bei mir war die MS damals noch gar nicht bekannt als die beiden Hörstürze hintereinander kamen. Die werden aber auch mit Cortison behandelt das war mein Glück. Beim ersten Mal hat der HNO mir sogar eine Cortisonspritze ins Ohr gegeben, die musste ich zwar selber zahlen (irgendwie 45 Euro) aber die hat sofort gewirkt.

Der Schwindel wurde auch auf den Hörsturz geschoben, da hieß es damals ist normal in den Klausurenphasen an der Uni mal das Gehör zu verlieren, total dämlich. Stess nimmt einem nicht mal eben 85 Dezibel Gehör.

Der Tinnitus hats ins Rollen gebracht der nicht weg ging, mein HNO dachte Akustikneurinom, im MRT sah man dann die MS und zack Überweisung zum Neuro. Woche später dann LP im Krankenhaus + Diagnose. Das ging alles sehr schnell dann.

Seitdem bis auf dass mein dummer Fuß 3 Monate taub war, keine Schübe mehr. Liegt aber an den Medikamenten definitiv.

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Ja da steht dann meist Verdacht aktiver MS Schub oder sowas.