Unter diesem thread werden künftig neue PML Fälle unter Tysabri® veröffentlicht.
Am 5.8.2009 wird der 12. PML Fall nach 24 Monaten Therapie unter Tysabri® bestätigt.
Der Patient kommt aus der Schweiz.
Das Risiko an PML zu erkranken scheint mit längerer Therapiedauer zu steigen.
Die letzten 7 Fälle entwickelten nach 24 bis 35 Monaten PML.
Pit
… und wie groß ist die Anzshl der Patienten die Tysabri bekommen?
Weißt Du für jmd der ne richtige Chemo hinter sich hat (net bloß a bissele Mitox) hört sich das alles nach dem Suchen von Sonderfällen an. Wenn man den Tod vor Augen oder einen unhaltbaren Zustand vor sich sieht, wird man nach jedem Strohhalm greifen und hoffen daß es gut geht.
Es gibt Ansätze die hören sich interessant an (z.B. Stammzellen als Ersatz f. das Immunsystem…) Weißt Du was es bedeuten kann mit unter 1000 Leukos einkaufen zu gehn ? - Den Tod, denn das Immunsystem ist dann platt… Es kann sein muß aber nicht. Ich lebe noch trotz dieser Eskapade… Bei meinem Onko sind sie im Viereck gesprungen…
Weißt Du wenn ich mir bei jedem Beipackzettel die NW´s durchlese kann ich gleich aufgeben, wenn ich sie auf mich beziehe… Eine Lumbalpunktion ist ein hochriskanter Eingriff…
OK ich bin im Moment selbst auf dem Minimalismustrip aber ich kann auch immer nach dem schlimmsten suchen und mich daran aufhängen… über den langen Zeitraum den ich unter Umständen ein Medi nehmen muß werd ich bei allem skeptisch, aber ganz egoistisch auf meinen Körper bezogen, weil ich weiß, was er schon alles verarbeiten mußte und welche Folgen dies zum Teil hatte. Deshalb schau ich nach natürlichen Alternativen aber auch die können fatale NW´s bei Überdosierung haben und jetzt???
Das Problem ist kennst Du detailiert den Menschen, der das PML erleidet? Kennst Du alle Fakten? Ich finde halt daß solche Sachen ziemlich einer Panikmache nahekommen.
Corti hat auch massive NW´s viele vertragen es manche überhaupt nicht. Sollen die, die es vertragen, damit aufhören weil es welche gibt, die es nicht vertragen???
Interferone können bei dauerhafter Anwendung Leberschäden verursachen und was ist mit den vielen die gute Erfahrungen damit machen?
Das Problem bei der Entscheidung pro u contra einer Dauertherapie ist das Abwägen der Alternativen und die schlußendliche Enscheidung darüber, was man macht bei einem selbst. Aber allein Panikmache ohne fundierte Argumente find ich schwierig, denn leider ist derjenige der die Entscheidung treffen muß auch nur Laie und bekommt etw. vor den Latz geknallt nach dem Motto Vogel friß oder stirb…
Meine Meinung.
Idefix
Lieber Pit23,
Ich finde deinen “thread” ziemlich unangebracht. Es dient eigentlich nur zur Angstmache vor Tysabri und enthält keine brauchbare Information, die eventuellen Tysabri-Patienten weiterhelfen könnte.
Hast du dich jemals mit einem kundigen Neurologen darüber unterhalten, was ein weiterer PML Fall gemessen an den vielen Tausend Tysabri Patienten bedeutet? Kennst du die genauen Umstände dieses PML Falles?
Ich werde seit 2 Jahren mit Tysabri an einer Universitätsklinik behandelt und vertrage dieses Medikament hervorragend. Jeden Monat werden bei mir wie auch bei allen anderen Tysabri-Patienten umfassende Blutuntersuchungen gemacht. Eine ganze Abteilung ist nur mit der Forschung und Behandlung von MS beschäftigt und die Zahl der Tysabri Patienten steigt ständig. Die Patienten sind einfach froh, dass diese ewigen Schübe und das Fortschreiten der Symptome oder Behinderungen ein Ende hat. Tysabri ist sicherlich nicht ohne ausreichenden Grund zu verordnen, aber über die Risiken sollte man sich doch besser mit Fachkundigen unterhalten und dann relativiert sich doch Einiges.
LaLeLu
Ich habe seit einem halben Jahr einen Freund mit der Diagnose MS. Er bekommt auch einmal monatlich Tysabri. jetzt hab ich gerade das mit den PML-Fällen gelesen. Kann mich vielleicht mal jemand aufklären, was “PML” bedeutet?
vielen herzlichen Dank im voraus,
Rebekka
Hallo Rebekka,
Eigentlich sollte dir ja unser Tysabri thread Experte antworten. Ich will es aber mal versuchen:
PML heisst progressive multifokale Leukoenzephalopathie und ist eine Viruserkrankung im Gehirn, die in sehr seltenen Fällen von Tysabri hervorgerufen werden kann. Es kam deswegen schon zu Todesfällen und Tysabri wurde deswegen vom Markt genommen. Dies waren meines Wissens aber ausschliesslich Patienten, die parallel zu Tysabri noch ein anderes Medikament als Basistherapie bekommen hatten und dann ist Tysabri wieder zugelassen worden mit der Auflage die Patienten besonders zu überwachen.
LG
LaLeLu
Siehst Du Piet genau solche Reaktionen meine ich ich. Rebeka hatte immerhin den Mut zu fragen, aber leider gibt es viele, die sich in ihrer Verunsicherung nicht melden. Das ist genauso toll wie die “tollen” Prognosen mancher Ärzte, die sie den Patienten einfach so an den Kopf werfen…
Das ist ein Problem zw Sender und Empfänger. Du magst wohl das ganze gut meinen, aber Du hast Dir keine Gednken drüber gemacht, wie das ganze bei Menschen die vor der Entscheidung Tysabri ja/ nein stehen ankommt.
Idefix
Hi LaLeLu,
vielen herzlichen Dank für deine schnelle Mitteilung.
Als sogenannte Angehörige beschäftige ich mich ja doch mit dem ganzen Thema der Diagnose und Medikation,bzw. auch Nebenwirkungen.
Lg Rebekka
"Das Problem ist kennst Du detailiert den Menschen, der das PML erleidet? Kennst Du alle Fakten? "
Hallo Idefix,
das dürfte bei Pit zweifellos der Fall sein, denn seine Frau ist einer der - inzwischen 12 - PML-Fälle.
http://chefarztfrau.de/?page_id=418
Liebe Grüße
Renate
Hallo Renate,
danke für die Info, nur woher soll man das als Leser dieses Beitrages das wissen? Das hörte sich mehr nach dem Motto Wichtigmacher an. Sender u Empfänger-Problematik.
Weißt Du ich habe während meiner Krebstherapie gesehn und bin in gewisser Weise auch hart geworden gleichzeitig habe ich aber auch zwei Nervenzusammenbrüche gehabt und habe in dieser Zeit sehr viel Zeit gehabt mich mit der Sender und Empfängerproblematik zu beschäftigen. Wie ich schon geschrieben hab sollen Betroffene, die Tys gut vertragen u davon profitieren absetzen??? Das gilt für die anderen Therapieansätze auch… Ich habe seit der Chemo Osteoporose und nehm trotzdem Corti, da die NW´s anderer Medis meine Lebensqualität zu stark beeinträchtigen. Allerdings bin ich dabei über alternative Wege etw. zu tun.
Ich weiß wie ich in meiner Verunsicherung auf manches was ich hier gelesen hab reagiert hab. Es geht nicht darum hier die heile Welt zu geben aber gleichzeitig auch darum nicht alles nur nieder zu machen und der Verunsicherung und Verzweiflung Neubetroffener Vorschub zu leisten. Welch “tolle” Krankheit wir uns eingehandelt haben zu dieser Erkenntnis kommt man meist erst nach mehreren Jahren.
So jetzt mußich zu KG
Liebe Grüße
Idefix
Ich wäre gerne in die FTY-Studie gegangen aber meine Biographie spricht dagegen.
Hallo Idefix ,
ganz meiner Meinung ! Ich hab eine Bekannte , die bei mir im Laden oft Gast ist und seit 2 Jahren Tysabri bekommt , ihr hilft es in ihrem schweren Verlauf so gut , dass sie manchmal sogar wieder mit dem Rollator statt mit dem Rollstuhl zu mir kommt . Sie hat auch die PML immer im Hinterkopf und ein mulmiges Gefühl , aber sie betet , dass es ihr erspart bleiben möge und freut sich einstweilen , dass es ihr wieder besser geht .
Tys ist ja auch nur für die schweren Fälle , wo keine normale BT mehr hilft , andere Therapien , wie die Stammzellentherapie haben ein noch höheres Todesfallrisiko , als die Therapie mit Tysabri , auch wenn man selbst betroffen ist , kann man den Einzelfall nicht verallgemeinern !
LG Jane
Hallo Jane, ich bin neu hier und ich wollte mal zu Tysabri aus meiner Erfahrung etwas sagen. Ich bin jetzt 52 Jahre und habe seit 2002 eine schubförmig-remettierende MS. Erst Betaferon dann Rebiff gespritzt. Beim ersten starke Nebenwirkungen beim 2. mehr Schübe als “erwünscht”. Bin dann Mai 2006 der schwerste Schub meine Beine “traf” und ich seither nur noch mit dem Rollator gehen kann. Im September 2006 bin ich dann auf Anraten meiner Ärzte in der MS-Sprechstunde dr Charitè Berlin und nach langem innerlichen “Ringen” (war ja erst 3 Monate zugelassen) auf Tysabri umgestiegen. Also es sind bis heute 38 Monate. Alles ok ohne wieder einen Schub gehabt zu haben. Jetzt stellt man leider fest, das nach 24 Monaten die Gefahr einer PML besteht und man soll sich doch entscheiden, ob man das Medikament weiternimmt oder absetzt. Ist eine sehr schwierige Entscheidung für mich. Denn so gut wie jetzt ging es mir vorher nicht. Da man ja auch weiß, das Tysabri die Krankheit leider nicht nicht aufhält und nach dem Absetzen der gleichen Zustand wieder herrscht wie vorher, tendiere ich doch sehr stark dafür, weiterzumachen. Auch ich habe das das Wort PML immer leich im Hinterkopf. Aber leicht fällt das natürlich nicht…
Gruß Pasiwei