Habe leider vor allem in der BWS einige neue Läsionen trotz Kesimpta seit 3 Jahren. Hat jmd Erfahrungen damit?

Neue Läsionen hatte ich unter Kesimpta nicht, aber nach 8 Monaten damit einen Schub. Es hat bei mir auch nicht komplett depletiert, es waren immer noch ein paar B-Zellen übrig. Ich wurde deswegen vor einem Jahr auf Briumvi umgestellt. Seitdem sind alle B-Zellen weg und es geht mir im Großen und Ganzen besser.

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Hatte 6 neue Läsionen :cry: bin wirklich geschockt und einen Schub hatte ich wahrscheinlich vor 4 Monaten, also hab schon was gemerkt aber nicht soo ernst genommen. Symptome sind teilweise zurückgegangen und nicht so gravierend, aber ich hab jetzt Panik :sweat::sweat::sweat:

Panik ist der falsche Ratgeber, versuchen wieder die Gedanken zu sortieren und am besten direkt mit deinem Neuro besprechen wie es nun am besten weiter gehen sollte.

Es gibt KEIN Medikament das Läsionen / Schübe komplett verhindert, auch wenn das der ein oder andere Neuro gerne so kommuniziert . 6 neue Läsionen sind nicht gerade wenig, denke du solltest zumindest überlegen und mit deinem Neuro einen eventuellen Medikamentenwechsel besprechen.

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Ja ich werd auf jeden Fall gucken, was ich als Nächstes ausprobieren kann :confounded: vielleicht bin ich ja sogar eine Kanditatin für Ahsct. Es ist so gruselig zu wissrn das mein Körper sich zerstört und auch so starke Medikamente anscheinend nichts dagegen tun können…
Ich merke das mein Körper sich regeneriert, aber es macht mich einfach so traurig

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Versuche das nicht so zu sehen und positiver zu denken. Dazu besteht im Rahmen der heutigen Therapiemöglichkeiten auch wirklich Grund! :wink:

Dass eine hochwirksame Therapie bei einem Patienten nicht anspricht, ist individuell möglich und kommt immer wieder vor. Das bedeutet aber nicht, dass andere Therapien nicht wirken. Gut möglich, dass bei dir z. B. Tysabri oder Mavenclad gut funktionieren. Auch ein anderer B-Zell-Depletierer kann dir möglicherweise gut helfen. Die unterscheiden sich mehr, als man meinen könnte. Sie binden jeweils über unterschiedliche Epitope an CD20 und auf unterschiedliche Art. Kesimpta bindet doppelt (langanhaltender), Ocrevus und Briumvi jeweils nur einfach (kürzer anhaltend, dafür ist die Anzahl einwirkender Antikörper höher). Außerdem bindet Briumvi dank Glycoengineering effektiver an NK-Zellen und Makrophagen. Kesimpta depletiert hauptsächlich über das Komplementsystem (CDC), Ocrevus mehr über die zelluläre Immunität (ADCC) und Briumvi noch mehr über die zelluläre Immunität. Je nach Konstitution des eigenen Immunsystems wirkt daher mitunter ein B-Zell-Depletierer auch mal nicht zufriedenstellend, während es ein anderer aber schon tut.

Briumvi war in der klinischen Studie vergleichsweise die am stärksten wirksame Anti-CD20-Therapie. Was Schübe angehnt nochmal ein deutliches Stück vor Ocrevus und Kesimpta. Wenn Kesimpta nicht zufriedenstellend wirkt und nochmal eine B-Zell-Depletionstherapie versucht werden soll, würde ich Briumvi probieren. Wegen der herausragenden Ergebnisse in der Zulassungsstudie und weil es sich noch deutlicher in seinen Eigenschaften und im Wirkmechanismus von Kesimpta unterscheidet als Ocrevus.

Kopf hoch! Nicht verzagen, andere Therapien wagen! :wink:

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He Cosmo, hatte bisschen gehofft, dass du etwas dazu sagst :slightly_smiling_face:‍:arrow_up_down:! Danke für deine Hinweise!
Meine Symptome sind zum Glück nicht so heftig, wobei meine Psyche jetzt natürlich alles hochspült…son blöder :poop:

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Ich bekomme Kesimpta jetzt auch schon ca. 6 Monate und meine Mitte Februar auch einen durch massiven Stress ausgelösten Schub bzw Wieder aufflammen alter Symptome gehabt zu haben. Ich war auch bei meinem Neuro, was jedoch keine Konsequenzen hatte, außer der Aussage, es würde sich schon wieder zurückbilden. Dazu gab es noch ein paar Tests, die meine Gehfähigkeit und Beinstabilität betrafen. MRT wurde seit Beginn der Therapie nicht mehr gemacht. Ich habe den Eindruck, dass meine Beine, vor allem das linke , wackeliger ist und alte Taubheitssymptome in der rechten Hand an drei Fingern wieder auftauchen. Ich bin auch ein wenig verzweifelt und weiß nicht so richtig, was ich machen soll. Sport, Radfahren, Treppensteigen geht alles, wenn auch immer wechselweise mal besser, mal schlechter. Ich glaube, dass ich keine offenen Türen einrenne, wenn ich anrege, über einen Medikamentenwechsel nachzudenken. Vielleicht sollte ich dem Medikament noch ein oder zwei Monate Zeit geben? Ich weiß es nicht, bin völlig verunsichert, schlafe sehr schlecht und die Rennerei zum Arzt oder den Ärzten nimmt mich immer mehr mit. Ich hoffe es geht Euch besser. LG von Beate

Hallo Beate, da gibt’s schon die Hinweise in den anderen Kesimpta Treads.
Ja, kann ich bestätigen. Im ersten Jahr mit Kesimpta ging es mir eher schlechter, alle Symptome hatten sich eingenistet, gefühlt ständig obere Atemwege dicht, etc. Aber eben nur ganz difus alles.
Ich mache natürlich weiter jährliche MRT.
Im zweiten Jahr neue Läsionen im Kopf, kleine neie Symptome und verstärkte Fatigue.
Nun im dritten Jahr geht’s aufwärts:
Die Fatigue lässt sich hândeln, aber auch klare Tagesabläufe.
Die Blase läuft besser😂, Harndrang von 1 Std auf 2,5-3 Std, nur bei körperlicher Belastung öfter, noch nervig, kathedern angepasst.
Kopfgrippe und Hals nun eher nicht.
Die Belastungsgrenze für den Körper ist stabil und kann bearbeitet werden.
Alle Symptome sind nun zuverlässig, eben auch ein zuverlässiger Anzeiger für situative Überlastung.
Gem. @shitman : ein dazu helfendes Puzzleteil ist nur die konsequente Lebensstilveränderung.
Wahrscheinlich wäre es auch ohne Kesimpta so wie jetzt
Ich überdenke keinen Therapie wechsel mehr.

In welchen 3 fingern? Daumen bis Mittelfinger deuten auf Karpaltunnelsyndrom hin, Mittel - bis kleiner Finger können aus dem Ellbogen oder HWS kommen

Karpaltunnelsyndrom würde beim letzten Mal ausgeschlossen, Symptome sind wieder die gleichen. Das Gewackel in den Knien nervt und verunsichert sehr. Ein Kommen und Gehen…und die Eiseskälte linker Arm