Neue Diagnose, Ratschlag

[kornblume1]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin die letzten Tage sehr mitgenommen. Ich habe vor einer Woche meine MS Diagnose mit Mitte 20 erhalten und weiß ehrlich nicht genau wie ich damit umgehen kann. Mir wurde von meiner Neurologin dieses Forum empfohlen.

Ich habe starke Harninkontinenz, bin ca 14 mal pro Tag auf Toilette, auch nachts, und trotzdem schaffe ich es fast täglich nicht rechtzeitig auf Toilette und es geht daneben. Das alles ist mir unglaublich unangenehm. Zusätzlich habe ich ein kribbeln und ein eingeschlafenes Gefühl rechts im Fuß. Es wurden Läsionen im Gehirn und Rückenmark gefunden. Auch trotz 5 Tage Kortison Stoßtherapie (1mg, letzte Infusion 3.5) sind die Symptome noch da.
Ich mache mir nun extrem Sorgen und wollte nach Erfahrungen fragen, wem es bereits auch so erging und was ich nun am besten tun soll. Ich schwanke zwischen abwarten des nächsten Termins Ende Mai in der MS Ambulanz oder direkt nochmal ins Krankenhaus.
Vielen Dank

[Briga]

Hallo und willkommen!
Du wirst hier viel finden, dass es nach der Kortison stosstherapie Zeit braucht, bis sich Beschwerden bessern.
Frage in der MS Ambulanz, ob die einen Uroneurolegen haben, wegen deiner Probleme, sollte abgeklärt werden.
Ansonsten kannst du hier auch die Lupe nehmen und nach Schlagwörtern suchen.

[Anni22]

Huhu @kornblume1

zu dem Umgang mit der MS (mit mitte 20) kann ich dir vielleicht ein wenig weiterhelfen.

Zu dem Blasenproblem kann ich leider nicht all zu viel sagen.

Meld dich gerne per PN.

Sonnige Grüße
Anni

[damncrazydude]

Hi,

wilkommen im Club

Zu der Inkontinenz kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht etwas Grundsätzliches…

Wenn sich Deine Symptome seit der Cortisongabe nicht nochmal massiv verschlechtert haben, wird auch eine erneute Stoßtherapie wenig Aussicht auf eine Verbesserung der Symptome haben.

Auch eine Basis- oder Eskalationstherapie wirkt sich nur auf das bevorstehende aus, nicht auf den Ist-Zustand…

Ich weiß, Alles wenig befriedigend, aber versuche dich nicht zu dolle verrückt zu machen, und im Falle dessen, dass Du die Blasenbeschwerden nicht weiter aushältst, geh bitte zum Arzt…

Ich wünsch Dir gute Besserung und das sich vielleicht noch jemand der sich besser auskennt zu der Inkontinenz äußert.

Liebe Grüße

[shitman]

Ich hatte auch vor einigen Jahren so eine verrückte Blase. Ich kenne in der Stadt alle Toiletten persönlich und habe mir auch den Schlüssel vom CBF besorgt.
Mittlerweile hat sich das wie mein Leben beruhigt und läuft wieder ziemlich normal.

Meine Physio berichtet, dass Beckenboden- und Blasentraining nach dem Tanzberger-Konzept sehr hilfreich sein kann.

[LucyS]

Hi Kornblume1,

also Kortison ist KEIN Schubheimittel, sondern kann höchsten die akute Entzündung stoppen und evtl. die Bluthirnschranke wieder abdichten, mehr nicht.

Für die Rückbildung ist NUR dein Körper verantwortlich.

Wurde im Krankenhaus die Blase näher untersucht?
Also Restharnmessung (Ultraschall)?
Oder noch weitere Neurourologische Untersuchungen?

Ansonsten such einen NeuroUrologen und lass deine Blasenprobleme näher Bestimmen. Erst dann kann man auch über eine Behandlung nachdenken.

Leider gehen viele Neurologen immer davon aus, dass unter Kortison sich die Symptome schnell zurückbilden müssen, ansonsten nochmal Kortison in der doppelten Dosis und evtl. auch bei schweren Symptomen eine Plasmapherese.
Aus persönlicher Erfahrung kann ich aber sagen, dass dies leider nicht immer etwas bringt, vor allem wenn es seit dem ersten Kortisonstoss nicht schlechter geworden ist, kann man ruhig warten.

Je nach dem, kann es auch mal 6 Monate oder noch länger gehen, bis sich etwas bei MS zurückbildet, bis hin zu gar nicht.
Wie es bei dir ist, kann dir keiner sagen.
Kortison hat keinen Einfluss darauf, was sich zurückbildet, kann das aber etwas beschleunigen, wenn es gleich nach Symptombeginn gegeben wird.

Grüße
LucyS

[BlackMug]

Willkommen kornblume1,
das ist ja toll, dass deine Neurologin dieses Forum empfohlen hat. Das heißt ja, sie liest hier auch hin und wieder mit. Das kann nur gut sein um ihre Patienten besser zu verstehen. Super!!

Wie die anderen dir leider schon mitgeteilt haben, kann man da jetzt nicht mehr so viel ausrichten, zumindest was die Missempfindungen angeht. Dein Körper muss die Symptome selber zurückbilden.
Bei der Inkontinenz unbedingt abklären lassen, was es da für Möglichkeiten gibt. Da gibt es hier auch 1-2 (?) Poster mit solchen Problemen, vielleicht können die da bessere Tipps geben.
Ansonsten - leichter gesagt als getan - nicht den Mut und die Hoffnung verlieren. Ich hatte zb letzten August einen schweren Schub und jetzt, im Mai schafft der Körper es immer noch Fortschritte zu machen. Nur weil etwas nicht gleich zurückbildet heißt das nicht automatisch, dass es jetzt für immer bleibt

[Sarah12]

Wegen der Blase würde ich mir direkt eine Überweisung und Termin bei einem Neurourologen machen.

Zum Thema Taubheit/Missempfindungen : will dich jetzt nicht frustrierend, aber wie Lucy schon schrieb, es kann durchaus auch bleiben, egal wieviel Cortison in deinen Körper reingepumt wird, das kann ich aus eigener Erfahrung ( leider ) bestätigen. Bei mir ist alles geblieben, aber ich habe unter dem Cortison lange gelitten und daher verzichte ich mittlerweile auf Cortison.

[Nalini]

Hallo Kornblume,

zum Thema deine beobachtete Blasenschwäche und Harninkontinenz: Beides können auch Symptome deines aktuellen Schubs sein. Ich selbst hatte auch schon Blasenirritationen während eines Schubs. In diesem Fall können sich diese Symptome im Rahmen der Schubregeneration auch wieder bessern.

Dein Schub ist aktuell noch frisch, so wie ich es deinem Beitrag entnehme. Es bleibt abzuwarten, ob und wie sich alle Symptome des Schubs wieder verbessern. Aber in der Regel ist die Chance auf Verbesserung gut. Du brauchst also etwas Geduld, vielleicht wird es ja wieder… Und dann würde sich auch die Blasenfunktion wieder verbessern. Toi toi toi…

[Puisa]

@Sarah12

kann durchaus auch bleiben, egal wieviel Cortison in deinen Körper reingepumt wird, das kann ich aus eigener Erfahrung ( leider ) bestätigen. Bei mir ist alles geblieben, aber ich habe unter dem Cortison lange gelitten und daher verzichte ich mittlerweile auf Cortison.

Um die Gegenseite zu beleuchten:
von meinem schweren Schub mit 20, bei dem Kortison rein gar nichts bewirkt hat und es trotz Kortison schlimmer geworden ist, ist nichts geblieben.
Auf Kortison verzichte ich aber auch, weil mir das Zeug nicht gut getan hat.

[HeikeH]

Hallo Kornblume1,
Ich will Dir mal ein bisschen Mut machen!
Mein erster Schub war soft heftig, dass ich von den Füßen bis hoch zur Brust komplette Missempfindungen hatte und es hat sich ringsum den Brustkorb so angefühlt, als sei ich in ein Korsett geschnürt. Krass. Hat sich aber nach 6-8 Monaten komplett zurück gebildet.

Gebe dir bzw. Deinen Körper Zeit, sei geduldig!

Zu deiner blasenproblematik kann ich gar nix sagen!
Aber vielleicht auch mal abwarten.

[DNS]

Hallo Kornblume,

ich möchte gern meine Erfahrungen teilen, weil mein Anfang ähnlich heftig war. Ich hatte zwei Schübe kurz hintereinander, und der zweite ging trotz Eskalationstherapie mit 5*2 Corti nicht zurück.
Daraufhin habe ich eine Blutwäsche machen lassen – das ist zwar keine angenehme Behandlung, aber letztlich hat sie geholfen. Seitdem bin ich jetzt seit fünf Jahren schubfrei, was sicherlich auch mit meinem Medikament zusammenhängt.

Viele Symptome wurden daraufhin auch langfristig besser.

Erzähl deinem Neurologen von den Symptome und er wird weiteres in die Wege leiten.

LG

[FujurFujur]

Ich kenne das. Bez. deiner Blase - trage immer Einlagen/Binden. Bei dir ist es anscheinend richtig arg, kaufe die extra Tena Pads (oder billigere Marken). Das nimmt dir viel Stress und gibt dir mehr Gelassenheit. Es ist ok, es nicht mehr rechtzeitig zu schaffen, die Pads können sehr viel aushalten. Dir wird es bald wieder besser gehen, also mache dich nicht verrückt. Ich habe dieses Blasenproblem auch mit 25 entwickelt und habe es noch 15 Jahre später. Man gewöhnt sich dran, es ist extrem nervig aber nicht das Ende der Welt.