Neue dabei suche Austausch

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Meine MS begleitet mich seit 30 Jahren seit 10 Jahren mit ständiger Fatigue welche sich zunehmend verstärkt.
Immer wieder Tage an denen ich durch die Erschöpfung nicht aus dem Bett komme und auch Zähneputzen nicht möglich ist weil jegliche
Kraft, Energie fehlt.
Seit 6 Jahren habe ich dadurch eine volle EM Rente unbefristet.
Außerdem habe ich eine chronische Uveitis (Augenerkrankungen).

Leider hab ich in den 30 Jahren, trotz mehrfachem wechsel der Neurologen, keinen wirklichen keinen gefunden der beim Thema Fatigue (mein Schwerpunkt) hilfreiche Unterstützung oder Tips Angeboten hat.
Zur Fatigue gestellt sich bei mir ein extreme Schlafstörung heißt ohne Medikamente Unterstützung KEIN Schlaf und ohne Schlaf Verschlimmerung der Fatigue!

Meine Interesse ist der Austausch mit ebenso Langzeit erkrankten mit Schwerpunkt Fatigue und wie ihr damit umgeht, also Tips und Tricks
zu der Thematik :wink:
Bin sehr gespannt auf Eure Erfahrungen

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Hallo Babs, bin zwar noch nicht solange im exklusiven Club MS, aber die Fatigue macht auch mit zu schaffen. Es gibt Tage, da geht zähneputzen gar nicht, duschen ist noch schwerer, kochen? Haha!
Wirkliche Hilfe dagegen bekomme ich auch nicht, ist alles ein Probieren. Mir hilft ein wenig Omega 3 zusammen mit Vitamin D3 und natürlich, was alle sagen, Pacing.
Immer nur ein bisschen machen, viele Pausen…
Ich arbeite noch Teilzeit, was aber mittlerweile unglaublich schwer ist.
Im Haushalt bekomme ich Hilfe über den Pflegegrad, habe einen Saugroboter und Monsieur Cuisine, und eine tolle Freundin und Schwester, die mir ebenfalls helfen.
Ich denke, dass sieht bei dir ähnlich aus

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Ich habs schon öfter geschrieben. Mir hat geholfen und hilft immer noch, mein Alfacalcidol 1 Mikro. Anfangs auf grünes Rezept, als Selbstzahler, mittlerweile auf normales Rezept.
Ich nehme 1 morgens. Hat bei mir vor einigen Jahren sehr schnell Wirkung gezeigt. Diesbezüglich gab’s ne Studie!
Grüße

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Hallo Briga
Dankeschön für deine Rückmeldung das klingt ja nei dir auch echt heftig 🫣
Und dann noch arbeiten, oh ja das ist ein heftiger Energie fresser!!!
Ich bin ja jetzt 58 Jahre und ich muß sagen daß die Zeit als ich noch gearbeitet habe wirklich gruselig war bis zur totalen Erschöpfung bzw Burnout dann erst habe ich mich mit dem Gedanken an die Rente befasst.
Ich ear auch Teilzeit 70% und mein Alltag bestand aus arbeiten und im Bett liegen auch das ganze WE keine sozialen Kontakte mehr brrrrr.
Die ersten Jahre nach der EM Rente waten auch echt gut aber jetzt seit ca 1 Jahr komm ich nicht mehr auf die Beine.
Wir du sagst Haushalt und kochen geht eh nix mehr und duschen ist schon oft höchstens 1x pro Woche drin aber an den Tagen wo nicht mal Zähneputzen und waschen möglich ist das zieht mich dann echt richtig runter.
Ich hab zum Glück meinen Sohn an meiner Seite der vor allem einkaufen geht, das schaffe ich momentan überhaupt nicht und fir mich kocht damit ich auch wirklich regelmäßig Esse
Aber eigentlich fühle ich mich schlecht dabei weil ich einfach zur Belastung werde und ich will einfach wieder einige ständig mein leben führen
Und genau da suche ich einen Weg!!!

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Hallo Gartenfee was ein zauberhafter Name :heavy_heart_exclamation:
Dankeschön für deine Rückmeldung, klingt spannend das sagte mir so garnix muß ich auf jeden Fall mal Google befragen zu dem Thema.

Solltest du die Kraft, bzw Energie dazu haben würde ich auch gerne mehr von dir dazu erfahren wie es bei dir wirkt bzw was es verbessert hat, da ist ja jeder anderes aufgestellt :wink:

Sorry auch daß ich da so dumm nachfrage, aber ich hatte noch nie wirklich Kontakte zu anderen erkrankten bin meinen Weg alleine gegangen.

Bin jetzt aber an einem Punkt wo ich weiß ich MUSS was verändern und auf die Suche gehen nach Möglichkeiten die es si gibt und darum bin ich noch etwas ungeschickt aber sehr interessiert!!

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Natriumpropionat, das Salz der kurzkettigen Propionsäure…!

Hilft sofort, nach 1 - 3 tagen oder gar nicht…

Ausprobieren!

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Ja, am Wochenende nur zu Hause… Ich bin jetzt 53 Jahre alt… Ich habe gerade einen Verschlechterungsantrag laufen, könnte dann mit Integrationsamt weniger arbeiten.
Nächstes Jahr kommt dann die Reha und gegebenfalls der Antrag auf EM
Die Arbeit ist zur Zeit mein Tor zur Außenwelt, trotz toller Familie und Freunden komm ich auch nicht wirklich raus

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Hallo Babs,

herzlich Willkommen im Forum!

Fatigue ist auch eins meiner größten Probleme. Mir hat eine neuropsychologische Therapie sehr geholfen. Da ging es um Erkennen und Strategien.

Thema Schlaf war auch ein Problem, was ich in der Therapie angesprochen habe. Ich habe mir Schlaf-Routinen angewöhnt. Möglichst zur gleichen Zeit schlafen. Ungefähr 30-60 Minuten vorher schon runterfahren. Kein Handy, kein Fernsehen, Licht dimmen / ausschalten. Atem-Technik 4-6.

Ich kann dein Problem so gut nachempfinden Das ist ein Teufelskreis.

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Herzlichen Dank fur deine Rückmeldung was ist eine Therapie, klingt spannend?

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Weiss nicht mehr, wie ich auf die Studie gestoßen bin. Sind bestimmt schon 10 Jahre. Hab das ganze mit meiner Hausärztin besprochen. Von ihr hab ich erstmal ein grünes Rezept bekommen, Selbstzahler. Waren damals so um die 90 €, für 100 Tabletten. War es mir aber wert.

Morgens 1 Tablette und ich hatte, nach 1 bis 2 Tagen, den erhofften Effekt. Ich war wieder fit und nicht mehr müde! Mittlerweile bekomme ich Alfacalcidol 1 Mikro als ganz normales Rezept. Wies ohne Alfacalcidol wär, hab ich nie ausprobiert.

Mein SPMS Verlauf hat sich in den letzten 1 1/2 Jahren sukzessive verschlechtert. Bin heuer im 41. Jahr. Anfang war 1985 mit ner SNE!

Grüße

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Im Endeffekt ist Alfacalcidol nur eine voraktivierte Form des Vitamin D mit zusätzlichem Calzium (vereinfacht ausgedrückt)… sehr interessant z.B. für Menschen die eine eingeschränkte Nierenfunktion haben, da Alfacalcidol nur über die Leber metabolisiert werden kann unter Ausschluss der Nieren.

Vitamin D als Supplement (NEM) nutzt auch zusätzlich noch zwingend die Nieren zur Metabolisierung (Verstoffwechselung).

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