Hallo,
Bei mir wurde vor 7 Wochen MS diagnostiziert, nachdem ich sensibilitätsstörungen und Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte. Diese sind nach 5 Tagen 1g Kortison sehr langsam innerhalb von 2 Wochen zurückgegangen, dann kamen allerdings neue Symptome in den Armen hinzu. Mein behandelnder Neueologe hat mir vumerity empfohlen, allerdings sollte ich erst 2-3 Wochen nach der 2. kortisonstosstherapie anfangen. Also gab es nach 3 Wochen nochmal 5 Tage 2g Kortison, die Symptome verschlechterten sich aber auch unter Kortison weiterhin. Mein rechter Arm lies sich kaum benutzen. Mein behandelnder Neurologe ist leider nun im Urlaub und nach dem Kortison verschlechterten sich die Symptome weiter, erst nach knapp 1 1/2 Wochen wurde es jetzt leicht aber stetig besser. Mir wurde bei Entlassung empfohlen nach drei Wochen evtl. über eine plasmapherese nachzudenken.
Meine Frage ist, gehen Sensibilitätsstörungen auch jetzt noch weiter von alleine weg? Hilft der Beginn mit Vumerity jetzt auch bestehende Symptome weiter zu vermindern? Wir wollen am we in den Urlaub fahren und ich kann vorher keinen Arzt sprechen, um abzuklären was ich machen soll. Ich will eigentlich keine plasmapherese, habe aber natürlich noch keine Erfahrung damit, ob die Symptome jetzt noch zurückgehen und ich nur abwarten muss, oder eine plasmapherese noch hilft.
Kann mir jemand mit seinen Erfahrungen helfen?
Vielen herzlichen Dank,
Maureen
Hallo Maureen,
Willkommen im Forum!
Mit Plasmapherese habe ich selbst keine Erfahrung, aber nach dem was ich hier von Mibetroffenen so höre, ist das kein Spaziergang.
Wenn die Symptome von selbst besser werden, würde ich die Plasmapherese nicht machen lassen.
Symptome können sich - das weiß ich aus eigener Erfahrung - über Jahre noch verbessern. Der Körper regeneriert Schäden auch noch nach langer Zeit. Hier ist also Geduld gefragt.
Ich würde allerdings an deiner Stelle überlegen, ob der Start mit dem moderat wirksamen Vumerity das richtige ist und du nicht lieber mit was wirkstärkeren beginnen solltest. Den rechten Arm fast nicht mehr benutzen zu können ist schon eine Hausnummer.
Ich würde mich dazu von einem MS-Zentrum beraten lassen. Die niedergelassen Neurologen (jedenfalls wenn sie gut sind) werden sich in der Regel nicht gegen eine Therapieempfehlung eines MS-Zentrums stellen.
Ich wünsche dir, dass sich die Symptome weiter verbessern und einen erholsamen Urlaub!
Viele Grüße
Jana
Hallo @Maureen,
die Plasmapherese an sich ist überhaupt nicht schlimm. Nur das Legen des Sheldon ist eklig. Wenn du es angeboten bekommst, lass dir was geben, dass du es nicht so mitbekommst. Mir wurde es angeboten und ich habe drauf verzichtet… Würde ich nicht nochmal machen 
Ich habe eine Plasmapherese wegen SNE und Sensibilitätsstörungen in den Beinen bekommen 5x innerhalb von 14 Tagen. Man guckt sich jeden Tag deine Blutwerte an und dann müssen 1-2 Tage dazwischen immer pausiert werden.
An meinem Auge hat sich nach 5 Behandlungen leider nichts gebessert und man sagte mir, die Wirkung könne noch bis zu vier Wochen nach Behandlung eintreten. Bin jetzt in Woche 4 und bis jetzt ist es leider nicht besser geworden.
Bei mir hieß es eine zweite Kortison Stoßtherapie würde keinen Sinn machen ….
Die Plasmapherese ist nicht schlimm, man friert einfach nur dabei, weil das Dialysat nicht zu warm sein darf - etwas unter Körpertemperatur.
Ich hatte einen inkompletten Querschnitt in Brusthöhe mit einseitiger Armbeteiligung. 2 Cortisonstöße, der erste 5x1000, der zweite 5x2000 brachten keine Besserung. Ohne Plasmapherese, bin ich mir sicher, würde ich heute kein Fußgänger mehr sein.
Erfahrene Ärzte können den Sheldon problemlos legen und es geht zügig. Es piekst und drückt etwas, aber Lumbalpunktionen sind unangenehmer.
Alles Gute
Anne