Hallo,
Bei mir wurde vor 7 Wochen MS diagnostiziert, nachdem ich sensibilitätsstörungen und Lähmungserscheinungen in den Beinen hatte. Diese sind nach 5 Tagen 1g Kortison sehr langsam innerhalb von 2 Wochen zurückgegangen, dann kamen allerdings neue Symptome in den Armen hinzu. Mein behandelnder Neueologe hat mir vumerity empfohlen, allerdings sollte ich erst 2-3 Wochen nach der 2. kortisonstosstherapie anfangen. Also gab es nach 3 Wochen nochmal 5 Tage 2g Kortison, die Symptome verschlechterten sich aber auch unter Kortison weiterhin. Mein rechter Arm lies sich kaum benutzen. Mein behandelnder Neurologe ist leider nun im Urlaub und nach dem Kortison verschlechterten sich die Symptome weiter, erst nach knapp 1 1/2 Wochen wurde es jetzt leicht aber stetig besser. Mir wurde bei Entlassung empfohlen nach drei Wochen evtl. über eine plasmapherese nachzudenken.
Meine Frage ist, gehen Sensibilitätsstörungen auch jetzt noch weiter von alleine weg? Hilft der Beginn mit Vumerity jetzt auch bestehende Symptome weiter zu vermindern? Wir wollen am we in den Urlaub fahren und ich kann vorher keinen Arzt sprechen, um abzuklären was ich machen soll. Ich will eigentlich keine plasmapherese, habe aber natürlich noch keine Erfahrung damit, ob die Symptome jetzt noch zurückgehen und ich nur abwarten muss, oder eine plasmapherese noch hilft.
Kann mir jemand mit seinen Erfahrungen helfen?
Vielen herzlichen Dank,
Maureen
Hallo Maureen,
Willkommen im Forum!
Mit Plasmapherese habe ich selbst keine Erfahrung, aber nach dem was ich hier von Mibetroffenen so höre, ist das kein Spaziergang.
Wenn die Symptome von selbst besser werden, würde ich die Plasmapherese nicht machen lassen.
Symptome können sich - das weiß ich aus eigener Erfahrung - über Jahre noch verbessern. Der Körper regeneriert Schäden auch noch nach langer Zeit. Hier ist also Geduld gefragt.
Ich würde allerdings an deiner Stelle überlegen, ob der Start mit dem moderat wirksamen Vumerity das richtige ist und du nicht lieber mit was wirkstärkeren beginnen solltest. Den rechten Arm fast nicht mehr benutzen zu können ist schon eine Hausnummer.
Ich würde mich dazu von einem MS-Zentrum beraten lassen. Die niedergelassen Neurologen (jedenfalls wenn sie gut sind) werden sich in der Regel nicht gegen eine Therapieempfehlung eines MS-Zentrums stellen.
Ich wünsche dir, dass sich die Symptome weiter verbessern und einen erholsamen Urlaub!
Viele Grüße
Jana
Hallo @Maureen,
die Plasmapherese an sich ist überhaupt nicht schlimm. Nur das Legen des Sheldon ist eklig. Wenn du es angeboten bekommst, lass dir was geben, dass du es nicht so mitbekommst. Mir wurde es angeboten und ich habe drauf verzichtet… Würde ich nicht nochmal machen 
Ich habe eine Plasmapherese wegen SNE und Sensibilitätsstörungen in den Beinen bekommen 5x innerhalb von 14 Tagen. Man guckt sich jeden Tag deine Blutwerte an und dann müssen 1-2 Tage dazwischen immer pausiert werden.
An meinem Auge hat sich nach 5 Behandlungen leider nichts gebessert und man sagte mir, die Wirkung könne noch bis zu vier Wochen nach Behandlung eintreten. Bin jetzt in Woche 4 und bis jetzt ist es leider nicht besser geworden.
Bei mir hieß es eine zweite Kortison Stoßtherapie würde keinen Sinn machen ….
Die Plasmapherese ist nicht schlimm, man friert einfach nur dabei, weil das Dialysat nicht zu warm sein darf - etwas unter Körpertemperatur.
Ich hatte einen inkompletten Querschnitt in Brusthöhe mit einseitiger Armbeteiligung. 2 Cortisonstöße, der erste 5x1000, der zweite 5x2000 brachten keine Besserung. Ohne Plasmapherese, bin ich mir sicher, würde ich heute kein Fußgänger mehr sein.
Erfahrene Ärzte können den Sheldon problemlos legen und es geht zügig. Es piekst und drückt etwas, aber Lumbalpunktionen sind unangenehmer.
Alles Gute
Anne
Also nix für ungut, aber die Aussage find ich echt ungüntig.
Hatte selber auch schon das Vergnügen einer Apharese.
Ja, während des “Waschvorgangs” hat man keine Schmerzen (eben nur das Legen des ZVK), aber unter Umständen (je nach Apharesevariante und Körpergewicht/Blutmenge) liegst du da jeden Tag bis zu 4 Stunden und danach ist man hübsch fertig. Es ist nicht umsonst die Ultima Ratio bei den Behandlungsformen eines Schubes.
Ich selbst lag jeden Tag ca. 4 Stunden da und hatte dauerhaft Schüttelfrost, den keine Wärmedecke oder die Erwärmung des Blutes weggebracht hat. Also nix mit lesen oder Netflix gucken.
Auch kann es passieren, dass der Zugang verrutscht und dann Atemprobleme veursacht (war auch nicht schön).
Zudem bringt die Behandlung nicht bei allen Symptomen was. Motorische Einschränkungen sind damit sehr gut behandelbar, bei sensorischen Symptomen sollte man sich das vorher wirklich gut überlegen, ob man sich dewegen eine Apherese antun möchte.
Fazit:
Es kommt immer darauf an was du hast und welche Apharese-Variante du bekommst. Apharese mit Fremdplasma geht schneller (2-3 Stunden). Mit eigenem Plasma, welches gereinigt wird, dauert länger (von 2-5 Stunden ist alles drin).
Motorische Eischränkungen gehen gut weg, sensorische eher weniger bis gar nicht.
Und ich gebe @Jana84 Recht: Symptome können sich auch später noch verbessern.
Es gibt nie eine Garantie, dass eine MS-Therapie wirkt - unabhängig von motorischen oder sensorischen Probemen.
Bei “nur” betroffener Sensorik hat man mir noch nie eine Plasmapherese angeboten.
Das was ich geschrieben habe, ist meine Empfindung der Plasmapherese. Das es bei jemandem anders sein kann ist immer möglich. Das ist das gleiche wie bei der Empfindung Lumbalpunktion, legen vom Dialysekatheter…
Wir lagen mit vier MS-Mädels zeitgleich in einem Zimmer auf der Station, drei davon zeitgleich an der Plasmapherese und die Symptome waren bei uns allen gleich. Starkes Frieren, man mag schlapp sein, aber was hat man im KH schon zu tun?
Viele Empfindungen hängen auch mit dem Umang mit der Krankheit und Therapie zusammen.
Ist man eher ängstlich, oder man nimmt es wie es ist und versucht das beste daraus zu machen.
Ich bin mit Sheldon, trotz aller körperlichen Einschränkungen und Verband selbständig duschen gegangen, habe mir die Haare alleine gewaschen. Kopf etwas schief halten, dicken Waschlappen auf den Verband halten, Duschkopf gezielt halten…
Meine Mitpatientin hat da einen Heidenaufwand raus gemacht, weil sie Angst hatte, das was passiert und hat das gesamte Personal beschäftigt.
Ich habe an der Plasmapherese gefroren, ich hatte an der Plasmapherese ein Grandmal-Anfall mit Bewusstlosigkeit, erbrechen, Aspiration und Nebenhöhlen und Lungenentzündung, aber den Anfall hätte ich auch im Zimmer bekommen.
Und dennoch: für mich war die Plasmapherese wesentlich schonender als 15000 mg Cortison in 12 Tagen. Unter den 2000mg Cortison am Tag ging es mir richtig schlecht, alle Nebenwirkungen die beschrieben werden, mein Herz hat gerast, ich hatte EKG-Veränderunen die kurzfristig einen Hinterwandinfarkt vermuten ließen - aber es war nur die körperliche Stressreaktion auf ein Stresshormon. Trotz 15000mg Cortison stieg der Querschnitt täglich höher.
Dass es Nebenwirkungen von Infektionsgefahr, Rhythmusstörungen bis Blutung beim Legen oder verrutschen des Katheters geben kann, darüber wird man aufgeklärt und jeder hat die Wahl. Cortison hat auch heftige Nebenwirkungen.
Mein Sheldon lag über Tage falsch, dabei habe ich das Herzstolpern beim Legen bemerkt und angegeben. Lagekontrolle durch Röntgen fand erst an Tag 3 statt. Das Legen durch einen Arzt der das noch nie gemacht hatte und angeleitet wurde, war furchtbar und hat sehr lange gedauert (aber ich habe dem zugestimmt und habe nach 30min gestochere erbeten, dass jetzt ein erfahrener Arzt weiter macht und zack: das Ding lag.
Für mich war es die beste Option, so dass ich beim nächsten schweren Schub froh war, dass man mir nach Versagen des Cortisonstoßes direkt die Plasmaperese nahegelegt hat und nicht 2g Corti am Tag.
Jeder muss entscheiden, was für sich das Beste ist und worauf er sich einlässt. Ich würde immer wieder sofort einer Plasmaperese zustimmen.
Horrorstorys findest du im Netz genügend und ich finde wichtig, dass man auch Positives im Netz liest, denn so viele machen sich nach den Storys verrückt oder lehnen Behandlungen ab.
Für mich ist es gut, dass es die Plasmapherese gibt, ich nehme die Kälte und Schlappheit gerne in Kauf.
P.S. Ich wurde mit synthetischem Plasma dialysiert, hatte dabei auch kein Mitspracherecht. Dialyse war nie über 2Stunden. Nach dem Krampfanfall an der Dialyse wurde die Dialysemaschine sicherheitshalber langsamer eingestellt, es gab noch Antiallergika und andere Medis iv dazu, um alle Risiken zu minimieren, aber viel länger hat es nicht gedauert.
Gruß Anne