Neudiagnose - Tipps? Erfahrungen?

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Guten Tag,

Ich in Katha, 28 Jahre und habe vorletzte Woche die Diagnose MS bekommen.
Ich arbeite als Krankenschwester, volle Stelle im 3 Schicht System, bin seit dem 01.06 stellvertretende Stationsleitung.

Meinen ersten Schub hatte ich bereits im November 2023. Der als solcher zunächst aber erstmal nicht als MS bezeichnet wurde. Es fing mit taub werden des re. Armes an, bis es hochzog und nach ein paar Tagen die komplette re Körperseite war. Ich bekam 5 Tage eine Cortison Stoß Therapie. Symptome waren komplett reversibel. Sie sagten hier es wäre eine transverse Myelitis. Läsion im HWS 2, deutlich.

Vor 2 Wochen bekam ich erstmal wieder Symptome. Diesmal war es der Unterkörper beidseits. Von den Füßen bis in den Imtimbereich hoch. Wieder Cortison Therapie. Dadurch das es jetzt das zweite Mal war, sind nun die Kriterien erfüllt und mir wurde gesagt, dass es MS ist. Es ist nun über eine Woche her, es ist wieder Gott sei Dank vollkommen reversibel. Hier war es dieses Mal eine Läsion im HWS 7/8, aber Dijon abklingen, Symptome kamen verspätet.
Sie meinten zu mir das MS sei früh erkannt und ich hätte eine gute Prognose.

Im Arztbrief schreiben sie "MS Schub bei bek. MS. Wobei ich es jetzt erst erfahren habe, dass es MS ist…

Ich soll wohl eine Dauertherapie mit Kesimpta bekommen,am Donnerstag ist mein erster Termin beim Neurologe.

Ich habe mich noch nicht so viel damit befasst, außer was genau diese Erkrankung ist, weil ich recht schnell auf schlimme Geschichten gestoßen bin und dann meine Recherchen abgebrochen habe…

Ich weiß irgendwie nicht wo ich anfangen soll und wie ich damit umgehen soll. Habt ihr Tipps?

An meiner Arbeitsstelle habe ich bereits mit meiner Leitung gesprochen. Dieser ist sehr Verständnis wohl, es wird mit angeboten die nächsten 2 Monate aus den Nächten raus geplant zu werden, wenn ich es brauche, könne man lich auch generell aus den Nächten planen. Wenn mir die Stationsleiterstelle zu viel wäre, können ich sie Problem auch wieder abgeben. Also mir wird sehr positiv entgegengenommen getreten.
Trotzdem hatte ich ein leichtes Gefühl von, als wäre ich jetzt ein Pflegefall oder so … konnte ich irgendwie nicht abschütteln…

Ich würde gerne erstmal schauen wie die Dauertherapie auf mich wirkt und dann entscheidenden was ich mache…

Aber ich fühle mich irgendwie unwissend und unvorbereitet…

Vielleicht geht/ging es jemanden ähnlich und ihr könnt mit von euren Erfahrungen berichten?
Wie gesagt Tipps?

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Wenn du nur leichte einschränkungen hast kann kesimtra das richtige für dich sein. Musst halt wissen das dies die stärkste Keule ist im Kampf gegen die MS. Kann dir aber helfen dein leben größtenteils beschwerdefrei zu leben. Einfach probieren . Beim ersten Mal gibt’s meist etwas Probleme. Die sind aber beim 2. Mal vorbei. Lies dich mehr über die Wirkung als über die Nebenwirkung ein. Da wird oft ein popajst aufgebaut. Wenn du es gut verträgst hast du gute Chancen ein sorgenfreies leben weiter zu leben. Bei Kinderwunsch bin ich mir nicht sicher. Einfach suchen oder Arzt fragen.

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Hallo Katrina, willkommen im Forum.

Wichtig finde ich es für Neubetroffene, sich erstmal ausreichend zu informieren. Sich ohne Hektik und möglichst gelassen in die Thematik einarbeiten. Zum Beispiel hier im Forum gibt es gute Threads zu verschiedenen Themen, in denen auch kontrovers diskutiert wird, zum Beispiel zum Thema Basis- und Eskalationstherapie (ob überhaupt und wenn ja, welche) oder zum Thema Kortison. Da kann dir die Suchfunktion oben rechts helfen. Bei Arztbesuchen ist die Zeit meist zu knapp bemessen, um sich umfänglich informieren zu können.

Dazu ist es hilfreich zu wissen, daß bei weitem nicht jeder MS-Fall schlimm endet. Es gibt viele MS-Fälle, die mit der Erkrankung sehr gut leben und auch arbeiten können. Und Fälle, die ein Leben lang ohne große Beeinträchtigungen bleiben. Klar gilt dies leider nicht für alle, aber es ist gut zu wissen: Diese Fälle gibt es auch, und die sind gar nicht so selten.

Mit zwei Schüben mit “nur” Sensibilitätsstörungen ohne motorische Ausfälle innerhalb von drei Jahren, die sich in kurzer Zeit komplett zurückbildeten, gehörst du für meine Begriffe zu den leichteren Fâllen. Für mich wäre die Frage, ob bei so einem leichten Fall gleich mit einem Eskalationsmedikament der Klasse 3 wie Kesimpta begonnen werden muss. In früheren Zeiten hat man in solchen Fällen meist erst mal abgewartet, wie es sich entwickelt. Welche Medikamentenstrategie in welchen Fällen angewendet werden soll, wird insgesamt kontrovers beurteilt, auch hier im Forum.

Es gibt auch die Möglichkeit, die MS über eine Veränderung der Lebensweise zu beeinflussen. Dazu findest du zum Beispiel etwas im Kapitel “Lebensstilmanagement bei MS” in den aktuellen Leitlinien:

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Hallo Katrina,

lass Dir am besten von Deinen Ärzten begründen, warum zu diesem oder jenem Medikament geraten wird. Möglicherweise spielt die Lage der festgestellten Läsionen eine Rolle - HWS 2 ist nicht ohne, auch wenn es bisher „nur“ Sensibilitätsstörungen waren.

Grüsse MiaH

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Liebe Katrin,

Befass Dich gut mit der Diagnose, Therapien.
Ich hab damals das Buch von Jelinek gelesen. Das hatte so was Positives für mich.

Ich habe Bekannte, die MS haben und das schon viele Jahrzehnte. Die sind aktiv am Berg unterwegs und führen ein ganz normales, uneingeschränktes Leben.
Schwer Erkrankte sah ich nur in meiner Arbeit.

Der Beruf ist im Forum nicht so selten. Nachtschicht ist für uns nicht gut.
Vitamin D Spiegel hoch. Ernährung, Schlaf, Bewegung sind für uns ganz wichtig. Wenig Stress und liebe Menschen, die Dir gut tun.

Vielleicht hilft Dir auch eine Reha im Moment?

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Hi, die Krankheit ist bei jedem anders. Ich habe mich bei meiner ersten Diagnose dazu entschieden nichts zu tun. Nur Stoßtherapie beim ersten Schub. Das hat zehn Jahre lang funktioniert. Dann kamen mit je einem Jahr Abstand zwei neue Schübe. Beim Dritten Schub habe mit Tecfidera angefangen. Das hat fast zwölf Jahre gut funktioniert. Seit März nehme ich Kesimpta. Das funktioniert bis jetzt auch gut. Klar gibt’s immer noch das übliche auf und ab, aber grundsätzlich passt es und ich bin zufrieden. Beobachte was dein Körper macht und bleib im engen Austausch mit deinem Neurologe. Ich habe die Einstellung einfach zu schauen was passiert. Ich lasse es einfach auf mich zukommen und mache mir relativ wenig Gedanken dazu. Das heißt nicht, dass ich es auf die leichte Schulter nehme, sondern eher: Ja, MS ist da, aber nicht alles entscheidendt. Ich wünsche dir einen hoffentlich “leichten” Verlauf und alles Gute :four_leaf_clover:.

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Ich habe erstmal einen Empfehlung ekommen für 3 Monate keine Nachtschicht und dann soll ich es versuchen und je nachdem wie ich es vertragen könnte ich weiter Nachtschuchten mache laut mein Neurologen. Ich bin gespannt :blush:

Danke für die Antwort!

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Danke für die Antwort!

Mein Neurologe kommt mir zwar kompetent rüber, aber ist ne kleine Trantüte. Empfiehlt mir aber auch das Kesimpta.
Wobei ich für Zeposia als Gegenargument trotzdem eine Information mitbekommen habe.

Ich bin noch fleißig am Durcharbeiten der Leitlinie. Zudem habe ich das Buch “Kraftakt, mein Leben mit Multipler Sklerose” von Anna Kraft angefangen und das ist auch sehr informativ. :blush:

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Danke dir

Die Einstellunf gefällt mit, vllt schneide ich mir etwas davon ab :relaxed:

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Mach wie Du es für Dich richtig findest. Dauerhafter Schlafentzug (den hat man bei Nachtschicht) und unterschiedliche Schlafzeiten, wie 3 verschiedene Schichten in einer Woche und vielleicht noch 10 Arbeitstage am Stück sind definitiv nicht förderlich.
Dein Neurologe sollte es wissen…

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