Immer wenn ich das lese von dir macht mir das viel Hoffnung,danke dafür ,ich werde trotzdem Medikamente nehmen und auch Cortison wenn’s für mich sind macht aber Hoffnung macht es mir ,wie gesagt danke bruder
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Ich würde es genau anderes herum machen. Mit 18 mit MS diagnostiziert zu werden ist sehr jung, mit persönlich wäre das Risiko zu hoch und würde mit dem stärksten Medikament starten, was es da draussen gibt.
Ich wünschte, ich hätte schon damals mit Mitte 20 Zugang zu Ocrevus/Kesimpta gehabt (gab es damals noch nicht) dann hätte ich jetzt vielleicht keine Behinderungen und keine verkorksten 20er (Unterbrechung des Studiums, Angst/Depression etc). Auf der anderen Seite sollte man diese Medikamente auch nicht allzu lange nehmen.
Meine Meinung: Better safe then sorry und ein Medikament nehmen nach ordentlicher Beratung mit dem Neurologen. Man muss abwägen, was schlimmer ist - ev. Behinderungen oder Nebenwirkungen von Medikamenten. Vielleicht passiert auch gar nichts, aber das kann niemand sagen.
Ich habe übrigens extrem ungesund gelebt (geraucht, wenig geschlafen, viel Stress etc) und meine MS ist dennoch mild während sie bei anderen mit gesundem Lebensstil schlimm wütet und extremen Schaden anrichtet.
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Dazu zwei Bemerkungen von mir:
Zum einen: Sorry, aber da meldet sich meine immerwährende Skepsis. Um das wirklich beurteilen zu können, müsste ich mir die einzelnen Fälle und Verläufe genauer anschauen und analysieren 
Manchmal liegen die Knackpunkte auch im Versteckten…
Zum zweiten: Weder die Medikamente noch die Lebensstilmaßnahmen wirken hundert Prozent zuverlässig. Immerhin wird auch in besagten Leitlinien von einer “begrenzten Teilwirksamkeit aller therapeutischer Maßnahmen” gesprochen. Da wären wir also wieder bei dem “Garantie gibt es nie”…
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Ja, es ist ein möglicher Weg, die Entzündungsaktivität durch ein starkes Medikament gleich am Anfang zu stoppen versuchen. Bei schweren Schüben, die lina18 bis jetzt glücklicherweise nicht hatte, würde ich das auf jeden Fall machen.
Die Frage ist, wie lange man dieses Medikament dann nehmen will, mit welchen möglichen Langzeitnebenwirkungen, wie es danach weitergehen soll, ohne Medikamente, Deeskalieren auf ein schwächeres Medikament, hoffen auf neue Therapiemöglichkeiten? Dafür gibt es keinen Plan.
Gesund leben ohne es damit zu übertreiben ist nie falsch, bezüglich MS allein darauf setzen, würde ich nicht.
Ich denke, für einen milden Verlauf gehört auch immer Glück. Das wünsche ich lina18.
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Hey,
ich weiß ja jetzt nicht, wie stark deine SNE war, bei mir war das auch der bisher erste und einzige wahrgenommene Schub. Das war 2023.
Ich habe auch nur knapp ausreichend Läsionen (3) & und Antikörper in der Rückenmarksflüssigkeit.
Ich war 36 und da ich ansonsten gesund bin und keinerlei Einschränkungen hatte, wurde mir von meinen Ärzten (Neurologie im Krankenhaus) erstmal watchful waiting empfohlen. (+Sport & Vitamin D) Ich werd von denen ja fast eher vergessen - ein MRT nach einem Jahr und dann nichts mehr bislang.
Jedenfalls bin ich seitdem ohne weitere Schübe, mache viel Sport, Ernährung ist so lala aber esse wenig tierische Produkte und Schwein gar nicht mehr. Das mag alles kein gamechanger sein, aber es schadet auch nicht.
Derzeit teste ich grad mal Keto - aber eher weil mein Freund das macht um abzunehmen und ich’s einfach unterstützen will. Gibt aber auch kleinere Studien, die auf positive Einflüsse hindeuten.
Kesimpta ist ein starkes Medikament und du noch sehr jung. Klar kann man sagen - gerade dann hit hard and early aber ich würde an deiner Stelle eher gucken wieviele Läsionen habe ich, wie stark war die SNE. Gerade wenn man so jung ist, regeneriert man auch noch relativ schnell und gut.
Solltest du innerhalb kurzer Zeit einen zweiten Schub haben, okay dann Kesimpta, aber habe mir die Nebenwirkungen angesehen und mir gefiel das alles so gar nicht. Ist schon echt hardcore.
Du könntest nach einem zweiten Schub immer noch hit hard & early machen. (Nicht mehr ganz so early aber was heißt das schon?)
Am Ende ist es immer ne Abwägung ganz klar und keiner kann dir Sicherheit geben was der richtige Weg ist. Aber die Diagnose Kriterien sind stark gesenkt worden und die Medikamente auch ein Markt. Schubfreiheit - egal ob es am Medikament liegt oder nicht, geht auch immer schön in Statistiken…. Finde das wirklich schwierig. Solltest du dich ohne jedoch unwohl fühlen, dann ist abwarten sicher kein Weg für dich.
Je mehr ich hier gelesen habe, desto weniger wohl war mir dann zeitweise ohne. Es ist nicht so einfach.
Danke für die Antwort 
Meine SNE war schon ziemlich stark. Innerhalb von 1-2 Tagen fast kompletter Sehverlust auf dem linken Auge und Farbenintensität nur noch bei ca. 30-40%. Ich habe ebenfalls mehrere Läsionen im Kopf und eine an der Wirbelsäule. Ich habe nun auch angefangen mich noch „besser" zu ernähren, was mir gar nicht so schwer fällt.
Liebe Grüße
Ja gut, glaube die Läsion am Rückenmark wird dann der Grund sein, weshalb dir so ein starkes Medikament direkt empfohlen wurde.
Im Gehirn sind Läsionen irgendwie weniger „schlimm“ - wahrscheinlich weil es je nach Lokalisation nicht klar ist, wofür das Areal zuständig ist, bzw. das dann oft noch gut ausgeglichen werden kann.
Im Rückenmark laufen die Nervenfasern dicht gepackt und Läsionen führen schnell zu größeren Beeinträchtigungen.
Die Ernährung zu „verbessern“ schadet ja nie, immer gut wenn zur MS keine weiteren Zivilisationskrankheiten dazukommen.
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Guten Morgen, ich bin schon älteren Jahrgangs, als es bei mir MS diagnostiziert wurde, 51, und bin erstmal Kat 1 mit Medikamenten eingestiegen.
Hier mal meine Gedanken zu deiner Situation:
Nebenwirkungen haben alle Medis, daher sollte man hinter seiner Entscheidung stehen, da in meinen Augen die Psyche eine große Rolle spielt.
Direkt mit kesimpta starten? Das ist schwer… Ich glaube, in so jungen Jahren würde ich auf jeden Fall etwas tun wollen, um so lang wie möglich den nächsten Schub hinauszuzögern, jedoch vielleicht erstmal nicht so stark. Eskalieren kann man immer.
Ich verstehe sehr gut, wie du dich fühlst, ich würde auf jeden Fall Gespräche mit Ärzten suchen, mich viel informieren, und nach Gefühl handeln, alles tun, um mögliche Einschränkungen zu verhindern.
Aber so bin ich.
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Liebe Lina
Ups, drei Jahre früher als bei mir, ich hatte meinen ersten Schub vier Wochen vor meinem 21. Geburtstag und exakt drei Wochen nachdem ich meiner heutigen Ehefrau begegnet bin.
Ich beschäftige mich nun bereits seit mehr als 36 Jahren mit der “Encetante” und in diesem Zeitraum wurden schon unzählige Medikamente (an mir) ausprobiert und die Variation der Beschwerden war nicht ohne. Begonnen hat alles zunächst mit einem schlecht zu kontrollierenden Mund. Das Lächeln war eher düster anzusehen. Das mit dem Sehverlust an einem meiner Augen war auch ein Phänomen, das sich glücklicherweise komplett zurück gebildet hat. ‘Lustig’ war der tw. Verlust des Gefühls an den Findern einer meiner Hände, was ich erst bemerkt habe, als es in der Küche plötzlich nach verbrannter Haut zu riechen begonnen hat. Der unangenehmste Effekt war der plötzliche Verlust der Kontrolle über meine Beine. Mit meiner Frau bin ich am Beginn meiner Erkrankung weite Strecken gewandert, was heute leider nicht mehr möglich ist. Nichtsdestotrotz war es mir möglich, mit meiner Frau gemeinsam als Vorzeigepaar beim Einstudieren der Balleröffnungen des Ärzteballs mitzuwirken. Es ist schon richtig, MS ist kein Spaß, aber es ist trotz dieses Leidens möglich, einen fröhlichen Zugang zum Leben zu behalten.
Wünsche Dir viel Erfolg bei der Wahl Deiner Therapie und dass sich die MS eher mild entwickelt.
Toi toi toi
Roland
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Vielen Dank 