Neu und hilflos

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Hey zusammen,

Kurz zu mir. Ich bin Sarah 39 und liege seit Dienstag mit Verdacht auf MS im Krankenhaus.

Ich hatte nie Auffälligkeiten oder Probleme. Mal eine Missempfindung im Finger. Mal schlechter gesehen, aber alles mal so für ne Stunde oder zwei. Sonntag stand ich nach tagelangen nackenschmerzen und Schwindel auf und meine Hand fühlte sich komisch an. So wie eingeschlafen. Also wenn man die Hand bewegt und es anfängt empfindlich zu sein. Dachte ab Nacken und blöd gelegen. Dann merkte ich das auch beim laufen. Nur rechte Hand und Fuß. Naja legt sich schon im laufe des Tages. Tat es nicht und ich bin Montag zum Arzt. Fand es komisch. Sie fragte dann ein paar Sachen und überwies mich direkt ins Krankenhaus. Schlaganfall ( meine Mutter mit 75) Odrr Ms (Bruder seit glaube ich 2010). Schlaganfall wurde dank ct direkt ausgeschlossen und die Ärztin tippte auf Bandscheibe und schickte mich nach Hause.

Am nächsten Tag fand ich Autofahren so komisch und dann bemerkte ich, dass ich mit dem
Linken Auge doppelt sehe. Also ab ins Krankenhaus. Wieder Verdacht auf Schlaganfall oder eben MS.

Gestern wurde dann ein MRT vom Kopf gemacht. Heute sollte nervenmessung und Nervenwasser dran sein.

Eeg wurde verschoben, dann kam der Arzt. MRT ist unauffällig und das super. Sieht also nicht nach Ms aus. Aber wir machen trotzdem weitere Untersuchungen um es auszuschließen. Bei der Punktion hab ich dann die Kollegin gefragt, wie wahrscheinlich hier ein Befund ist, wenn das mrt unauffällig ist. Eher unwahrscheinlich.

Dann kam Arzt Nummer 3. der fragte mich dann, ob ich weiß, was sie da alles machen. Ich meinte dann, wegen MS. Und er meinte dann: ja, wie es aussieht haben sie das, aber das müssen wir jetzt noch mal überprüfen. Er wollte direkt mit der Kortison Behandlung anfangen, da man deutlich sieht, dass mein Auge Probleme macht. Ich sollte eine Augenklappe bekommen, um die Kopfschmerzen zu minimieren.

Ich liege jetzt hier und habe dementsprechend Panik. Ich weiß, es ist kein Krebs und man kann damit alt werden. Aber ich hab ein paar Fragen.

  1. wie schnell bekommt man ein Ergebnis nach der Punktion. Ärztin von der Aufnahme meinte 7-14 kann es dauern. Aber der 3 Arzt meinte, dass wir dann ja schnell damit Kortison anfangen müssen. Und im Internet finde ich nichts.

  2. der arzt, der sich sicher war, meinte ich soll aber froh sein, weil ich eine mildere Variante habe. Die schweren fangen mit Bein taub und so an. Beginnt es mit dem Auge ist und dann noch so spät ist der Verkauf Erfahrungsgemäß nicht so heftig. Stimmt das so oder wollte er mich beruhigen.

  3. eine bekannte, die eine milde Variante hat, empfahl mir unbedingt auf Beta Interferon zu verzichten. Das würde alles schlimmer machen. Sie hat es seit über 20 jahren und kommt ohne wunderbar klar und ist nicht eingeschränkt. Ich weiß aber nicht mal was das ist. :sweat_smile:

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Hey☺️

Ich habe meine Diagnose seit dem 20.08. - also relativ frisch. Ich bin 27.

Im KH wurde bei mir ein MRT der HWB und BWS gemacht und es wurde eine Läsion gesichtet. Keine 10 Minuten nach dem MRT-Ergebnis hing ich schon am ersten Tropf der Cortisonstoßtherapie obwohl die Diagnose MS noch nicht gesichert war. Meine Symptome war/sind Kribbeln und Taubheit in den Händen.

Das „finale“ Ergebniss von der Lumbalpunktion bekam ich erst nach ca. 5 Tagen - dann stand die Diagnose MS.

Auch im Schädel MRT (wurde erst einige Tage später gemacht) fand man eine Läsion.

Die Nervenmessung war übrigens unauffällig.

Wurde bei dir kein MRT von HWS und BWS gemacht? Fände ich echt grob fahrlässig falls dort dann eine Läsion sichtbar wäre… gerade Kribbeln kommt ja oft von den Läsionen in der HWS.

Ich würde bei Augenproblemen direkt mit Cortison starten. Bei mir wurde zu spät angefangen und ich habe meine Beschwerden immer noch. Würde ich nicht riskieren wollen. Auch wenn sich rausstellt, dass es keine MS ist… Vorsorge ist besser als Nachsorge. Bei mir war die Diagnose auch nicht gesichert und ich hab mit der Cortison-Therapie begonnen - darüber bin ich froh. Sonst wären meine Hände mittlerweile vil. komplett taub.

Über eine Basistherapie (was deine Freundin angesprochen hat) würde ich mir erst bei einer gesicherten Diagnose Gedanken machen. Würde aber direkt damit Starten, falls die Diagnose MS steht. Das ist meine Meinung dazu… viele lehnen auch eine BT ab (oft wegen Nebenwirkungen). Ich nehme das Medikament was deine Freundin angesprochen hat und vertrage es bestens.

Ich wünsche dir alles Gute☺️

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Nein, wurde nur vom Kopf gemacht. Ich hatte auch wegen HWS gefragt, da die erste Ärztin auf Bandscheiben tippte. Und ich habe auch ständig verspannten Nacken. Aber die Dame vom MRT meinte nur Kopf. Wahrscheinlich wegen dem Auge. Da hat er besonders drauf geschaut und nichts entdecken können.

Für mein Auge gab es jetzt eine Augenklappe und sonst eben nichts. Der erste Arzt meinte auch, dass nach dem er mir von dem MRT berichtet hat, dass noch das Liquor halt genommen wird, um auch wirklich sicher zu gehen und das eeg. Evtl noch mal eine Untersuchung vom Auge und wegen Diabetes. Und das ich dann sonst nach Hause kann und in 3 Monaten noch mal kommen soll. Dann wird ein mrt wiederholt.

Ich lieg hier, bin alleine im Zimmer und schiebe ehrlich gesagt total die Panik. Google ist auch so …

Wie bist du denn damit umgegangen?

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Also Google ist echt keine gute Idee in deiner Situation. Versuche etwas Abstand davon zu halten… auch wenn es schwer fällt.

Das Liquor gibt schon viel Auskunft was es sein könnte. Trotzdem würde ich nicht warten bis die Ergebnisse kommen und ein MRT von HWS und BWS verlangen.

Ich habe das Gefühl, dass man die Ärzte wirklich drängen muss… war bei mir beim Hausarzt so. Wr wollte mich „nur wegen ein bisschen Kribbeln“ nicht überweisen. Also bin ich selbst in die Notaufnahme gegangen. 6 Tage später hatte ich die Diagnose MS.

Höre auf dein Bauchgefühl. Wenn du so Panik hast, dann lieber 1x mehr nachfragen… bzw. sogar darauf „drängen“.

Mit der neuen Situation/der Diagnose bin ich persönlich ganz gut klar gekommen… die Ungewissheit (in der du ja auch gerade steckst) fand ich vieeeel schlimmer. Ich kann deine Situation also sehr gut verstehen.

„Abwarten und Tee trinken“ find ich nicht den richtigen Weg. Hatte ich… gezwungenermaßen. Und bereue es jetzt. Wie erwähnt… wär ich viel früher in die Notaufnahme gekommen und früher die MS Diagnostiziert worden… dann hätte ich vil. keine bleibenden Schäden.

Natürlich versuchen die im KH erst mal alles abzuklären usw. usw. - ich hoffe einfach, dass es sich nicht in die Länge zieht und du schnell Gewissheit hast☺️

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Soweit ich weiß sieht man eine Sehnervenzündung ganz gut im MRT (unter Kontrastmittel).

Aber ich weiß es nicht genau… hatte noch nie eine SNE.

Vil. haben sie deshalb noch kein Cortison gegeben, weil der Sehnerv unauffällig war.

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Ich habe absolut keine Ahnung. Die Station ist echt gruselig hier. Da hilft fragen null. Bin am 30.8 rein. Am nächsten morgen hieß es, sie wurden doch gestern entlassen. Später kam die Ärztin in reichte mir den Zettel für lumbalpunktion. Die wird heute Mittag gemacht. Um 13.30 kam eine Ärztin, die wird ja morgen gemacht und heute mrt. So war es dann auch. Heute das gleiche Spiel. Statt Visite abgeholt zum EEG. Das war aber Defekt vom Pc her. Also wieder runter. Dann kam der Arzt zur Visite und ich war erleichtert, weil er da keine Entzündungen fand. Danach sollte ich dann wieder zum EEG. Kam dann jemand rein, dachte es geht los. Aber das war dann Lumbalpunktion. Nach zwei Stunden kam dann eine Pflegerin. Warst du jetzt schon beim EEG. Lumbalpunktion wird auf morgen verschoben. Die wollte nachfragen, wann ich jetzt EEG darf. Das war um 14.30. da hatte ich auch zum zweiten Mal nach meinem Blutdruckmittel gefragt. Ist das verordnet. Ja. Ist das bekannt ja. Dann frage ich mal. Hab es seit Sonntag nicht mehr genommen. Montag wegen Arzt vergessen, Dienstag auch total und hier im Krankenhaus null. Auf andern Stationen alles kein Thema.da wurde stets mehr kommuniziert über Abläufe - Entbindung oder auch Blinddarm. Aber diese Station. Gruselig.

Und keiner hier hat ähnliche Probleme. Galle lag neben mir und jetzt entfernte Gebärmutter. Bei der Tochter von ihr wurde falsch MS diagnostiziert. Aber hier ist niemand, der einen sagen kann, was auf einen zukommt oder oder oder.

Und ich will auch nicht drängen. Vielleicht weil ich Angst habe vor der endgültigen Tatsache. Du bist da wie mein Mann. Greifbar und therapierst. Ich bin der absolute Schisser. Mein Vater hatte letztes Jahr die Diagnose Krebs. Da sag ich immer sei froh, dass deiner so gut eingestellt ist. Und ich?

Ich hatte ja irgendwie die Hoffnung, dass es nur die Bandscheibe ist. Oder eine Nachwirkung von Corona. Da soll es auch nervenstörungen nach Wochen geben. Aber tief in mir weiß ich um das Ergebnis. Eine Krankheit, die man nicht vorhersagen kann.

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Mir ging es ähnlich… ich hatte innerlich gleich den Verdacht auf MS. Ich wusste es einfach.

Bist du denn nicht auf der Neurologie?

Ob du MS hast oder nicht können die Ärzte sicherlich rausfinden, wenn die McDonald Kriterien erfüllt sind. Deswegen warte erst mal die Liquor Ergebnisse ab :relaxed: Verrückt machen bringt ja jz auch nichts…

Trotz dessen würd ich mal nachhaken bzgl. MRT von HWS und BWS

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Ich nehme mal an, das Krankenhaus hat Dir einen Platz auf einer Neurologischen Abteilung gegeben und ist spezialisiert auf neurologische Erkrankungen…?

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Ich hab es getan, zumindest EEG. Die aussage: keine Ahnung, ob der heute noch gemacht wird. Ich guck nachher im PC, jetzt haben wir Pause. Und ich hatte gefragt, weil mein Mann wissen wollte, ob er jetzt kommen kann. 20 Minuten später kommt sie, aber für die Nachbarin. Hatte mich schon vergessen. Genauso mit meinem blutdruckmittel. :roll_eyes: jedenfalls hab ich morgen jetzt ganz viele Termine. Gefäße am Hals oder irgendwas am hals. Vielleicht das mrt. Plus nervenleitermessung. Auf jeden Fall ganz viel. Mein Mann glaubt noch immer nicht an Ms, nicht nachdem er gesehen hat, wie eingeschränkt sich mein Auge bewegt. Das, was den anderen Arzt dazu verleitet hat zu sagen, er geht davon aus.

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Ist ein allgemeines Krankenhaus und ich habe keine Ahnung auf welcher Station ich bin. Dachte neurologisch. Aber die erste im Zimmer hatte Verschluss der gallenblase. Die neue hat eine Gebärmutter Entfernung nach dem die fast rausgerutscht ist. Würde mich ja verlegen in eine Klinik, die darauf spezialisiert ist, aber war schon schwer hier ein Zimmer zu bekommen. Wurde wie gesagt nach der ersten Diagnose kein Schlaganfall nach Hause geschickt, mit dem Hinweis, Massage, Physiotherapie und Mrt Brust und Hals wegen Bandscheibe. Erst nach dem Auge habe ich überhaupt einen Platz bekommen. Mit dem Hinweis, dass sie eigentlicj nichts frei haben. Und die andere Klinik ist in Kiel und darauf spezialisiert. Glaub da kann ich erst hin, wenn das Ergebnis steht.

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Man darf sich durchaus eine Zweitmeinung in einer spezialisierten MS Klinik einholen.
Wenn du wieder nach Hause entlassen wirst lässt du dir am besten die ganzen Unterlagen (MRT Bilder, Analyseresultate und Diagnoseschreiben) oder Kopien davon aushändigen. Damit gehst du zur Zweitmeinung, ruhig, gelassen und vorbereitet. Die ganzen Fragen, die dir bis dahin im Kopf rumschwirren würde ich unbedingt aufschreiben, dann vergisst du nichts wenn du die Zweitmeinung einholst.

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Bis jetzt habe ich noch keine Ergebnisse außer dem Kopf mrt. Heute wollte ich die Ärztin wegen Kopfschmerzen schon wieder anhauen wegen mrt der halswirbelsäule. Ein Glück kommt sie spät heute. Mir ist nämlich leider bei einem Gespräch über Badewanne was eingefallen. Ich hatte vor 2 oder 3 Jahren - Weiß ich nicht mehr so genau - rechts im Fuß in der Sohle ein Gefühl wie jetzt auch. Nur ganz minimal. Hatte da schon gegoogelt und ms. Aber ich hab sonst nie was gehabt. Nur die Fußsohle. Und es war eben nie richtig beschreibbar oder greifbar für mich. Nach ein paar Wochen war es weg und kam auch nie wieder. Aus den Augen aus den Sinn. Das war auch der rechte Fuß. Und das sprich dann ja für zweiten Schub.

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Wenn du dir einmal Überlegen könntest, was
zwischen deinem Gehirn- und der rechten
Fussohle an Nervenverbindung liegt, würdest
du darauf kommen, dass das nicht durch eine
Läsion im Gehirn nur die rechte Fussohle
betreffen könnte.

Babinski Reflex wurde an deinen Füssen
sicher kontrolliert und wird negativ sein.

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Du ich kenn mich null mit etwas aus. Mir fiel das nur ein, weil mich die Ärzte mal nach ähnlichen Sachen fragten. Und jetzt ist Fußsohle bis knie, und rechte handinnenseite. Plus die augenlähmung nach außen. Daher dachte ich, dass damals vielleicht mit der Fußsohle relevant sein kann. :see_no_evil::woman_shrugging:t3: Wie gesagt absolut neu in dem Thema. Und Reflexe wurden viele getestet. Den du meinst muss ich sogar gleich mal googeln. Die Reflexe waren soweit ich weiß in Ordnung

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Hallo, ja das ist ein Schub, nach meiner
Erfahrung typisch.

Aber wir sprechen immer aus eigener Erfahrung,
bei mir mit MS seit 2002, also 20 Jahre.

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Huhu. Da die Visite endlich da war und ich genauso schlau oder sogar noch verwirrter bin … hatte ihr von meiner Rippe und dem Fuß vor ein paar Jahren erzählt. Hat sie abgewunken. Getestet, ob ich alles gleich spüre. Thema durch.

Auf meine Kopfschmerzen angesprochen,müsste man mal abklären, aber die sind so untypisch und passen nicht zum Auge.

CT war noch nicht fertig, aber eeg. Dort war dann das rechte Auge von der Leitung her etwas langsamer, und der visus angeblich schlechter. Was zur Symptomatik passt. Aber ich sehe rechts deutlich besser. Zum Bein und Hand hat sie nichts gesagt und ich auch vergessen, weil dann ihr Handy ging.

Hatte wegen mrt vom Rückenmark gefragt, aber das lehnte sie ab, da bei meinen Symptomen definitiv was im Gehirn sichtbar sein müsste. Und den Fall nur im Rückenmark das ist so unwahrscheinlich. Nicht bei den Symptomen. Und das mrt da ist unauffällig. Sie warten jetzt noch CT ab und auf das finale Ergebnis vom Liquor.
sie fragte noch, wie das mit den Vitaminen klappt. Ich meinte, nachts habe ich ab und an das Gefühl die Hand und der Fuß sind normal. Und dann spiel ich länger damit rum, und es fühlt sich wieder wie vorher an.

Gehen sie nicht mehr wirklich von Ms aus? Weil sie das mit dem Fuß nicht wirklich interessiert hat, die Rippe auch nur das kurz abstreifen. Bin langsam echt verwirrt

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Ich Wette, sie werden dich irgend wann als
“psychisch” einstufen.

Es ist Alles untypisch, dann wird es schwierig.

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Was mir noch bei atypisch in den Sinn kommt
sind tropische Krankheiten, Wirte. Das hat
Niemand auf dem “Schirm”.

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Moin moin. Ich bin seit 4 Jahren nicht mehr im Urlaub gewesen. Ich hab noch die Vermutung Corona gehabt. Es gibt einen Beitrag, dort wird der 6 hirnnerv gelähmt beschrieben. Plus arme und Beine und so, durch Corona. 1-4 Monate nach Genesung. Ich hatte Anfang Juli Corona. Lag gestern ziemlich lange wach, da meine neue Zimmernachbarim starke Schmerzen hat. Da hatte ich auf dem Rücken entspannt gelegen und wie auch nachts war mein Fuß und meine Hand beschwerdefrei. Erst wenn ich sie länger bewege oder belaste kommt es wieder. War auch heute morgen auf dem Klo. Die ersten Schritte war mein Fuß normal. Hingesetzt und dann hab ich ihn wieder gemerkt. Keine Ahnung ob das jetzt eine Besserung ist oder nicht.hoffe ich komme heute jedenfalls raus.

Mrt vom Rücken machen sie ja trotz bitte nicht. Also kann ich auch raus. Mir eine zweite Meinung in einer MS Praxis / Klinik holen, die das vielleicht machen. Augenarzt und Orthopäde. Und nebenbei auf das Liquor warten.

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Als ich im Krankenhaus auf der neurologischen Station lag, hatte ich auch 3-4 Zimmer Nachbarn die Corona hatten und nach der Genesung mit neurologischen Defiziten eingeliefert worden.