Hallo!
Ich bin neu hier, bzw. ich lese schon eine ganze Weile hier im Forum, habe mich aber bisher irgendwie nicht getraut, mich anzumelden, kann nicht genau erklären warum.
Ich bin 28 Jahre alt und habe meine “wahrscheinliche” Diagnose MS im Februar 2011 bekommen. Nächste Woche soll ein Kontroll-MRT gemacht werden.
Seit Dezember 2011 habe ich Spannungsgefühle in meinen Fußsohlen und den Fingern, bei der linken Hand sind es nur die Fingerspitzen, bei der rechten die gesamte Hand. leider gingen die Symptome auch nicht wieder zurück, zumindest bisher nicht. Nur das Ameisenlaufen ist wieder etwas abgeklungen.
Leider habe ich das Problem, dass ich sehr abgeschieden auf dem Land wohne und es nur einen Neurolen ca 25km entfernt gibt. Bei dem war ich jetzt zweimal und bin absolut unzufrieden. beim letzen mal meinte er, das sich mir über eine Basistherapie Gedanken machen muss, hat mir einen Zettel mit drei Medikamenten in die Hand gedrückt und dann Tschüß bis in drei Monaten!
Ist das normal?
Ich hab keinerlei Informationen bekommen oder sonst was! Alles was ich weiß habe ich mir aus dem Internet (Amsel, DMSG usw.) angelesen. Nun wollte ich eigentlich in die MS-Ambulanz, 90km entfernt, gehen. Habe dort angerufen wegen einem Termin und die meinten, dass sie ziemlich dicht sind und mir erst in ein paar Monaten was anbieten können.
Was mache ich jetzt?
Ich wollte eigentlich im November die Pille absetzen und schwanger werden.
Nach allem, was ich bisher gelesen habe, darf / sollte ich dann gar keine Baistherapie anfangen.
Mir geht es auch soweit gut, habe praktisch keine Einschränkungen und ich hätte auf jeden Fall Unterstützung-
Hat hier jemand Erfahrung damit, eine Schwangerschaft zu planen, bevor man überhaupt eine Baistherapie anfängt?
Momentan weiß ich nicht genau, an wen ich mich wenden soll, fühl mich da ziemlich allein gelassen!
liebe Grüße
moon
Hallo Moon!
Das Vorgehen Deines Neurologen ist ziemlich normal. Mir hat man damals gesagt, dass ich erst mal nach 3 Monaten ein Kontroll-MRT machen soll und dann sieht man weiter. Informiert worden bin ich über die Medis auch nicht. Bin auch damals noch nicht auf die Idee gekommen, im Internet danach zu suchen. Hätte ich das mal gemacht. Da kann man schon ziemlich genau eingrenzen, was man machen will oder nicht. Ob einmal die Woche spritzen, jeden Tag oder 3 mal die Woche.
Wenn Du schwanger werden möchtest, würde ich Dir raten, erst schwanger zu werden. In der Schwangerschaft als solches ist man was Schübe betrifft i.d.R. geschützt. Die Hormonumstellung trägt positiv zum Schubverhalten bei. Ein Medikament braucht auch ein halbes bis sogar Jahr um voll zu wirken.
Würde jetzt erst mal das Kontroll-MRT abwarten und einen Kinderwunsch mit Deinem Neuro besprechen. Einen guten Neuro zu finden ist ohnehin schwer. Bin mittlerweile bei dem 3. aber immer noch nicht wirklich zufrieden. Mir gehts zum Glück auch ganz gut und ich sehe den Neuro nur alle 3 Monate um kurz den Stand der Dinge zu besprechen.
GlG
aus welchem Raum kommst du denn?
Das wichtigste ist ein guter Neurologe bzw.Hausarzt zu finden der dich schult, berät, ordentlich aufklärt.
Hallo Moon,
bzgl. Der Schwangerschaft kann ich meiner Vorrednerin nur Recht geben. Dieselben Infos habe ich auch.
Auch wenn ein Termin erst in einigen Monaten ist würde ich Ihn anstreben. Vielleicht kannst Du mit dem Kinderwunsch das Procedere beschleunigen ;)…
Zum Thema Neuro, das ist eine unendliche Geschichte. Ich bin beim 4. Und endlich happy. Es passt die Chemie va er kann damit umgehen, daß ich viel lese und ihm Fragen Stelle. Es gibt aber auch Neuros, die haben ein Problem mit denkenden Patienten… Ich kann Dir nur raten soviel wie möglich Information und laß Dir nicht einfach alles andrehen triff eine Risiko-Nutzenabwägung für Dich. Du mußt mit Deinem Körper noch länger Leben, Leistung bringen.
Ok meine Geschichte ist a bissele kompliziert aber meine Hausärztin gab mir einen guten Rat als ich mit einer Liste bei ihr anrückte.
Überleg Dir welche Medis Du nimmst, u.U. Nimmst Du Sie den Rest Deines Lebens. Also informiere Dich über Nebenwirkungen und Spätfolgen.
Meine persönliche Konsequenz ist die, daß ich zur Minimalistin wurde.
LG Idefix
Ich komme aus dem tiefsten bayerischen Wald, Landkreis Cham, nähe der techischen Grenze…sehr schwach besiedeltes Gebiet, was allgemein Ärzte angeht und gut noch viel schwächer… und die Uniklinik in Regensburg hat eben erst in drei Monaten wieder nen Termin
Danke!
Das Problem ist, dass ich sowieso sehr sehr vorsichtig bin was Ärzte und Medikamente betrifft, deshalb bin ich so unsicher.
Ich habe die letzten Monate sehr viel gelesen und kenne mich soweit auch schon aus, aber sicherheit gibt es mir dennoch nicht.
Die MS-Ambulanz hat keine Termine und andere Neurologen gibt es hier nicht…
Das Procedere wegen der Schwangerschaft kann cih leider nicht beschleunigen, wegen dem Job und meinem partner…
Naja, Montag findet das Kontroll MRT statt, die Ergebnisse bekommt mein Hausarzt und dann werde ich sehen, wie der momentane Stand ist.
Das Problem ist wirkliche Sicherheit werden wir leider nie bekommen. Wenigstens aber eine gewisse Abgeklärtheit bzgl. Den Heilsbotschaften neuer Medis etc. Ich gehöre zu denen, die immer erst mal skeptisch sind. Fliegende Fahnen liegen mir nicht.
Die Hausärzte spielen auch in der Therapie eine große Rolle. Ich weiß, daß ich vermutlich mehr über MS und ihre Therapien weiß, aber sie ist dafür häufig mit den Folgen konfrontiert. Wir lernen voneinander und sind auch Spartingspartner…
Ich habe mir die letzten Jahre meinen eigenen Weg gesucht und habe meinem Körper vertraut und nicht pharmagesteuerten Ärzten. Das Problem was wir leider immer häufiger haben ist, daß nicht wir im Mittelpunkt der Medikamentenwahl stehen… Sorry ich bekomme da leider zuviel mit…
Ich bin durchaus Befürworterin von med Fortschritt aber eben nicht um jeden Preis.
Ich hoffe Du hast einen guten Draht zum Hausarzt
Alles Gute für Mo
Idefix
Danke erstmal!
Also um ehrlich zu sein, habe ich wohl keinen Draht zu irgendwelchen Ärzten, ich gehöre zu den Menschen, die erst im äußersten Notfall zum Arzt gehen und auch da nur unter äußerem Zwang.
Das heißt, mein Hausarzt hat mich die letzten Jahre wohl nur sporadisch gesehen, wenns um ne Impfung ging, aber er hat sich wegen der MS sehr gekümmert, ist auch wegen mit extra in die Praxis gefahren und hat mich Abends noch angerufen usw. Leider hat er absolut keine Ahnung von der Krankheit. Leider ist es momentan derjenige, mit dem ich noch am besten auskomme, aber wenn ich den MRT Befund habe, versuche ich es wieder einmal bei einem neuen Neurologen, mal sehen, kann ja nur schief gehen, ich fahre auch nur ca eineinhalb Stunden zu dem in die Praxis!
Wie ist das eigentlich, darf man in einem Quartal zu verschiedenen Neurologen gehen? Oder muss ich bis Juli warten?
Wie gesagt meine Erfahrungen mit Ärzten sind nicht so ausgeprägt, aber in Zukunft bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als diesen Weg zu gehen 
So lange ich gesund war ging es mir ähnlich… Das enge Verhältnis hat sich erst später entwickelt… Als Hausarzt wissen die meisten, daß man sie nur aufsucht, wenn es nicht anders geht… Neurowechsel innerhalb des Quartals geht meines Wissens schon aber es kostet Dich 10 EUR… Viel Glück beim Neuen… Bei mir ist es auch der Vierte, mit Umwegen über 2 MS-Ambulanzen. Vielleicht Hit es bei Dir in der Nähe ne Selbsthilfegruppe der DMSG → Mund zu Mundpropaganda…
LG Idefix
Guten Morgen, aus welcher Gegend kommst du denn? Viellicht kann man dir ja einen guten Neuro empfehlen…
Lg Heike
liebe moon,
nur keine hektik. plane ruhig dein leben und gehe das thema schwangerschaft an. wenn du ms haben sollest, hast du sie noch den rest deines lebnes - also zeit für viele therapien und neurobesuche.
ob du damit sofort oder nach ein bis zwei jahren ist auf deine lebenszeit betrachtet recht egal. vor allem wenn du zur zeit eh keine schübe hast.
setz dich nicht unter druck - das ist die nahrung der ms. gestalte dein leben. frau und kind sind und bleiben für mich die beste basistherapie ;*)
lg
howie