Neu im Forum

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Hallo an alle,

ich bin neu hier. Meine MS ist allerdings nicht mehr ganz so neu

Die Diagnose bekam ich 2005 im Alter von knapp 16 Jahren und hatte seither immer wieder Schübe unterschiedlicher Art und Ausprägung.

In Sachen Krankheitsbewältigung bin ich wohl nicht gerade der Überflieger. Zwischen den Schüben habe ich lediglich verdrängt und auch manche Symptome ausgeblendet/überspielt.

Die meiste Zeit der Erkrankung war ich medikationsfrei (Verlaufstherapie) Dazu möchte ich allerdings niemandem raten.

Der letzte Schub, den ich zunächst aussitzen wollte, bewegte mich nun zu mavenclad und auch zur Anmeldung in diesem Forum.

Ich bin zwar vermutlich nicht sehr oft online, würde mich aber über gelegentlichen Austausch freuen.

LG Glashaus

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Hallo Glashaus,

Herzlich Willkommen im Forum!

Ich bin auch erst seit 4 Wochen dabei, hab aber schon Einiges gelernt :blush:

Deine Geschichte kam mir zumindest in den Anfängen recht bekannt vor, ich hab die Diagnose auch recht jung bekommen und dann fleißig ignoriert soweit es ging.
Sogar deutlich länger als Du :blush:

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg findest. Das Forum hilft Dir vielleicht, Erfahrungswerte von anderen in Deine Überlegungen einzubauen und sicherer darin zu werden, was für Dich passt.

Viele Grüße

Sandra

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Hi Sandra,

wie geht’s dir denn aktuell?
Welchen Verlauf hast du?
Und wie lange hast du deine Diagnose schon?
(Sorry, falls du dich mit fragen gelöchert fühlst)

Jung diagnostizierte scheinen ja selbst heute noch eine Rarität zu sein…

Ich setze mich seit dem letzten Schub richtig mit meiner Krankheit auseinander, da dieser “untypisch” für den bisherigen Verlauf war.

Begonnen hat der im Dezember 21 und wurde tatsächlich im Februar noch täglich schlechter. Täglich gefühlt mit zunehmender Geschwindigkeit/Aggressivität… kannte ich bis dahin nicht so.

Seit vielleicht 3-4 Wochen würde ich sagen, bin ich zu 95% wieder hergestellt.
Daran hab ich nicht mehr wirklich geglaubt.

LG Glashaus

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Hallo Glashaus,

Ich hatte auch immer den Eindruck dass es die meisten erst später erwischt.
(Und sie damit auch nicht so in der Zukunftsplanung, zB Krankenversicherung, Berufsunfähigkeit etc. ausgebremst waren, wie unsereins, bei denen das schon gelaufen ist bevor man damit angefangen hat).

Aber unser Vorteil ist, dass die Statistik für uns spricht: Die Chance auf einen milderen Verlauf ist höher. Zumindest bei mir greift die Statistik (bin jetzt 50 und kann immer noch gerade aus laufen).

Blöderdings hat mich mit 47 eine Krebserkrankung erwischt, die hat die MS nicht besser gemacht und inzwischen kämpfe ich mit einer heftigen Fatigue.

Ich hab meine Geschichte vor kurzem in einem anderen Thread erzählt, spare ich mir hier also und gebe Dir den Link dahin:

Viele Grüße

Sandra

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Das hast du schön ausgedrückt :slightly_smiling_face:

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Vielen Dank,

Das mit dem Krebs tut mir sehr leid… Ist bestimmt nicht einfach. :pensive:
Da könnte ich einen neuen Fragen Katalog aufstellen, will dir aber nicht zu nahe treten. Ich wünsche dir aber alles gute und eine günstige Prognose. Im besten Fall “Heilung”

Dass du MS-bedingt nach so langer Zeit noch laufen kannst, macht mir auf alle Fälle Mut.

Ja… Das mit den Versicherungen ist echt Mist, wenn man so jung betroffen ist.

Ich habe auch schon (von den diagnostizieren Ärzten) gehört, dass Diagnose im jungen Alter mit einer milden MS assoziiert ist.
Genauso habe ich aber auch das Gegenteil gelesen: nämlich dass die MS zwar in jungen Jahren die Schäden noch besser kompensieren kann, jedoch die Krankheit insgesamt mehr Zeit hat, schaden anzurichten. Das wiederum sei langfristig mit einer schlechteren Prognose verbunden.

Genau wie du, halte ich mich auf alle Fälle auch eher gedeckt mit der Prognose. Zumindest im Berufsalltag.

LG Glashaus

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Hallo Glashaus,

Danke für die guten Wünsche! Kann ich gebrauchen - es war nach einer heftigen Behandlungsodyssee ca. 1,5 Jahre ruhig, aber vor kurzem fing im MRT wieder was an „zu leuchten“. Mal schauen, was das gibt.
Aber das ist ja nicht das Thema in diesem Forum.

Nachdem Du geschrieben hast, Du hältst Dich beruflich lieber bedeckt, wollte ich nur nochmal betonen: Gute Entscheidung! Zumindest bei Berufen, in denen es auch auf Weiterentwicklung ankommt, ist das meines Erachtens auch echt zwingend notwendig. Ich habe 30 Jahre lang dazu beruflich nie und selbst im Freundeskreis sehr selten was erzählt.
Nachdem ich beruflich dann wegen der Krebsgeschichte ausgefallen bin (das ließ sich dann wirklich nicht mehr verschweigen …) und dann danach nicht mehr auf die Beine kam (wegen der MS), war ich so blöd und habe meinem Chef alle Karten auf den Tisch gelegt. Dümmste Entscheidung ever….

In dem Moment war ich abgemeldet. Zitat: „Mag ja sein, dass Sie MS-seitig noch gut da stehen, aber das wird im Alter nicht besser ….“.
Eine Freundin hat es dann sehr treffend ausgedrückt: „In dem Moment bist Du bei ihm von einem lang anhaltenden Rohstoff zu einer leicht verderblichen Ware geworden“.
Schlussendlich war das bei mir dann egal, da ich bis heute immer noch nicht arbeitsfähig bin, aber es war trotzdem heftig.
Ähnliche Geschichten habe ich von anderen MS-Betroffenen auch schon gehört.

Fazit: Du musst es nicht sagen und Du solltest es auch lieber vermeiden, weil die menschliche Seite da of sehr zu wünschen übrig lässt und Du Dir Einiges verbaust.

Wie gesagt, ich konnte nie BU-seitig oder ähnliches vorsorgen und das geht Dir ja jetzt ja genauso. Glücklicherweise habe ich mich aber beruflich ganz gut entwickelt und damit auch fleißig in die Rentenkasse eingezahlt. Wenn das auch nicht der Fall gewesen wäre, würde ich jetzt noch viel schlechter da stehen (derzeit zahlt mir die Rentenversicherung befristet Erwerbsminderungsrente).

Und was die Statistik angeht: Vergiss den einen Teil der Arzt-Aussagen und nimm die Statistik, die Dir einen günstigen Verlauf prognostiziert :wink:

Nachdem Du Dich jetzt wieder auf 95% hochgearbeitet hast, scheint die ja auch durchaus zutreffend zu sein :blush::blush::blush:

Viele Grüße

Sandra

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Einfach eine miese Aussage deines Chefs…
Als hätte man nicht ohne solche Worte genug zu kämpfen.

Abgesehen davon: Klar, es wird im Alter nicht besser. Trifft auch auf (noch/vermeintlich) gesunde zu.
Genauso gut könnten wir noch Jahre lang leistungsfähig sein und der gesunde wird durch einen Unfall über Nacht arbeitsunfähig…

Über sowas könnte ich mich immer aufregen.

Ich selber habe es auch mal einem Arbeitgeber anvertraut.
Damals war ich lt. Vertrag nur 20h beschäftigt… Irgendwann wollte ich die Stunden im Vertrag erhöhen, da ich ja sowieso jede Woche mindestens 8 Überstunden machte.
Antwort: “ich will dich nicht überfordern, du bist ja krank. Deshalb bleiben wir bei 20.”
Jaaa, wenn auf Papier das steht, was ich sowieso schon leiste, wird es natürlich deutlich belastender.

Aber genug, das soll jetzt nicht eskalieren :sweat_smile:

LG Glashaus

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Hallo, ich bin auch neu. Ich komme aus der Ukraine und habe Multiple Sklerose.

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10

Hallo, ich habe einen twitter Kanal,
Help Ukraine.

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