Respekt für dich Rose. Jeder hat seine MS-Geschichte. Und wie zu Lesen war weiter Oben, hast du einiges schon durchgemacht.
Vor Allem hast du dir schon Einiges an Therapie gönnen müssen.
Mit deinem letzten Posting meinst du wohl. dass deine Ärzte meinen, du hättest jetzt 5 Monate eine Ruhe, da so lange sicher keine B-Zellen wiederkommen?
Immerhin ging es Dir nicht so gut und hattest sogar einen Schub.
Ich hatte unter Kesimpta keinen Schub. Habe es dennoch abgesetzt. Ich mache mir im Moment viele Gedanken, warum diese Art der Therapie wohlmöglich gerade für ältere MSler nicht das Beste ist … Will aber die allgemeine Euphorie für Kesimpta und Ocrevus nicht stören :wink:

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Ich denke mit ‘älter’ hat das nichts zu tun, sondern es ist individuell, welches Medikament man gut verträgt und was nicht.

Ich habe mit Ocrevus mit ü60 begonnen und habe keine Probleme damit.
‘Euphorisch’ bin ich nicht, aber ich stelle fest, dass ich damit keine Schübe und auch keine laufende Verschlechterung mehr habe.

Mit Tecfidera hatte ich auch keine starken Nebenwirkungen, weshalb andere es wieder absetzen und auch alle Impfungen habe ich bis jetzt, im Gegensatz zu dem, was andere berichten, gut vertragen.
Dafür habe ich durch die Krankengymnastik, die mir gegen das ISG Syndrom verschrieben wurde, erst Rückenschmerzen bekommen. Das war anscheinend für mich nicht die richtige Maßnahme.

Leider kann man nur durch Ausprobieren rausfinden, was das Richtige für einen ist.
Ich wünsche euch, dass Ihr das auch bald findet.

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Ja, genau.

Also erst in 5 Monaten würde ich die nächste Infusion bekommen.

Ich habe jetzt für mich erst einmal entschieden wieder meinem “normalen Leben” nachzugehen. Sprich zu arbeiten und die noch vorhandenen Ausfälle so gut es geht zu ignorieren bzw mit ihnen zu leben. Bin so zwar aktuell nicht die Schnellste und brauche bei manchen Dingen Hilfe, aber das lässt sich organisieren und es tut mir gut wieder im Alltag zu sein.

Wenn ich zu lange zu Hause bin habe ich trotz meiner 2 Kids immer noch zu viel Zeit um mich mit der MS zu beschäftigen und nehme meinen Körper auch viel bewusster wahr.

Ich will wieder mit der MS leben und nicht die MS mit mir.

Also zurück ins Leben und leben!

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Manche Neurologen geben die nächste Ocrevus Infusion bzw. Spritze nicht schematisch nach 6 Monaten, sondern erst wenn wieder B Zellen nachgewiesen werden.
Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für dich, wenn du es weiter mit Ocrevus versuchen möchtest?

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Das ist eigentlich die logischste Option.

Alles Gute für deine Entscheidung.
Vielleicht würdest du die nachfolgende subkutane Injektion, von Ocrevus, besser vertragen.

Ich erhalte Ocrevus wieder am 24.11 als subkutane Injektion.

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@ tournesol: klar, ist immer individuell.

ich habe auch OCR nicht bekommen, würde mich sogar sehr für die subkutane version interessieren. meine ärzte sind im moment aber skeptisch und wollen wenn überhaupt mavenclad eher …

habe heute auch mein ergebnis: also mein blutbild bemommen

habe niedrigen t-compressorcytotox-cell anteil mit erhöhter cd 4 cd8
verminderter anteil an aktiviertent-suppressor-cytotox-zellen
b zellen cd19 2 %

Erhöhte CD4:CD8 Ratio ist typisch für MS und kommt bei sehr vielen Betroffenen vor (auch bei ein paar anderen autoimmunen Krankheiten). Daher zumindest das wohl nicht ausschließlich durch Kesimpta o.ä.

interessant loreley: ich habe 20 jahre ms, aber das noch nie gehört.
habe kurz gegoogelt. da steht die sind beim schub erhöht …

vor kesimpta hatte ich nie so ein differenziales blutbild.
ich habe kesimpte ein jahr genommen. jetzt 6 monate abgesetzt. und immer noch kaum b-zellen cd19 und ansonsten irgendwie ein blutbefund wie ein gemüsegarten, durch den eine wildsau gerannt ist

aber- ich lebe, und es geht mir gar nicht so schlecht.

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Das blöde ist halt, dass man bei Ocrevus ja erst die beiden halben Dosen durchlaufen muss. Als im Juni 24 dann die subkutane Variante rauskam, habe ich mich für November 24 erstmalig eintragen lassen und Ocrevus als Injektion gut vertragen. Aber das ja, einige erst einmal auf die zwei halben Dosen so stark reagieren, mich eingeschlossen.

Ich habe Ocrevus gleich bekommen, da hochaktiv und schon viele Schädigungen, vor allem im Rückenmark gleich zu Beginn der Erkrankung. Warum lehnen die Ärzte es bei dir ab? Liebe Grüße

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ich müsste wohl bei dem blutbefund und meiner vortherapie mit keisimpta nicht die ersten halben dosen durchlaufen.
sie lehnen es aktuell ab, weil es mir unter kesimpta schlecht ging und ich andere gesundheitliche baustellen habe.
und, da ich kesimpta nicht vertragen habe, aktuell gemeint wird, dass dann auch ocrevus nichts für mich ist. ocr depletiert etwas “anders”, aber laut ihnen marginal …
manchmal sind es aber momentaufnahmen. man muss jetzt abwarten, aber in der pipeline ist mavenclad.

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