Nach Ocrevus nur noch Probleme

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Hallo liebe Alle,

Ich wollte einmal meine Erfahrung nach dem Therapiebeginn mit Ocrevus mit euch teilen.
Vll kurz zu mir: ich bin 40Jahre alt und die MS wurde vor mittlerweile fast 18Jahren diagnostiziert.
Meine max. Herdlast liegt in der Wirbelsäule und ich habe nur sehr wenige Läsionen im Gehirn.

Mein Verlauf ist immer noch schubförmig, immer noch sehr aktiv und ich habe als Therapieformen schon Tysabri, Avonex, Tecfidera und Kesimpta durch.

Aktuell habe ich nach dem Absetzen von Tecfidera (habe das mit Unterbrechungen 10 Jahre genommen) mit Ocrevus begonnen und seither ist leider irgendwie alles anders.

Wie schon einmal hier geschrieben, habe ich auf die 1. Ocrevus-Infusion allergisch reagiert und wurde daher vor der 2. mit mehr Kortison prämediziert. Die 2te Infusion ist dann auch extrem langsam gelaufen (nur max. 60ml/h), ich habe sie aber gut vertragen.

Schon nach der 1. Infusion haben sich bei mir viele meiner alten Symptome zurückgemeldet und das Ganze hat sich dann nach der 2. Infusion weiter verschlechtert.

Ich war vor Ocrevus wirklich fast beschwerdefrei und “fit wie ein Turnschuh”. Bin problemlos ohne Unterstützung 5km gejoggt, habe HIITs gemacht und schön Muskulatur auf- und Gewicht abgebaut.

Nach Ocrevus bin ich nun wieder auf mein Bioness angewiesen bzw lässt sich auch das aktuell nicht so gut einstellen und ich verwende eine Orthese.
Meine gesamte li Körperhälfte schwächelt, die Feinmotorik der li Hand ist gestört und ich fühle mich wie ein Wackeldackel.

Aufgrund der Beschwerden wurde eine Kortison-Stoßtherapie (5x1g) gemacht und das wiederum hat mir dann endgültig den Rest gegeben. Ich habe auf das viele Kortison leider (sehr paradox) mit einer massiven Sinusbradycardie und Hypertonie reagiert und bin damit auf einer Überwachungsstation gelandet. Sprich mein Herzschlag war viel zu langsam (nur mehr ca. 30 Schläge pro Minute) und der Blutdruck war kompensatorisch zu hoch.

Keine sehr angenehme Kombination, wobei selbst die Kardiologen gemeint haben, dass “ein gesundes Herz so etwas aushalten muss”.
Na ok… nach der Stoßtherapie hat sich meine Herzfrequenz dann nach wenigen Tagen wieder normalisiert und mein Körper konnte sich erholen.

Geblieben sind meine neurologischen Ausfälle und irgendwie auch Angst.

Es ist halt nicht sehr toll, wenn man eine Autoimmunerkrankung hat und nur mehr unter Überwachungsbedingungen mit Kortison behandelt werden darf bzw mir auch keiner sagen kann, wie lange mein Herzerl so etwas aushält.

Auch ist nicht klar, ob ich Ocrevus jetzt weiter bekommen soll bzw was nach der nächsten Infusion passiert.

Fakt ist, dass ich meine aktuellen Beschwerden momentan “aussitze”, weil es nicht wirklich eine Therapieoption gibt. Also nur, wenn es noch schlechter wird - dann würde ich eine Plasmapherese machen lassen.

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG

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Liebe Rose,
mir selbst ging es nach beiden halben Dosen Ocrevus auch sehr schlecht und ich konnte sehr schlecht laufen, auch an meiner Problemseite. Meine damalige Hausärztin hat’s gesehen nen Schub vermutet, die Neurologin der MS Ambulanz fand das nicht, Antwort der medizinischen Fachangestellten, im Auftrag der Neurologin unter Ocrevus gibt es keine Schübe. Also was ich hatte weiß ich daher nicht.
Aber viele schrieben hier, dass es ihnen erst einmal schlechter ging längere Zeit.

Jetzt im Februar SNE beidseitig trotz Ocrevus, war auch im MRT sichtbar, wollte mir vor dem MRT erst keiner in der MS Ambulanz glauben, da ich sehen konnte.
Ich bekam drei Tage Cortison ambulant, mir ging es immer schlechter am dritten Tag ging mein Blutdruck durch die Decke, Schwindel fast gefallen und weitere körperliche Ausfälle.
Bin mir sicher einen Kaliummangel gehabt zu haben, hat aber keiner kontrolliert. Die Beschwerden haben vier Wochen angehalten, die MS Ambulanz hat mich nicht in ihre Neuroakutklinik geschickt, sondern nach Hause. Ich wünsche dir gute Besserung :mending_heart:, liebe Grüße

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Danke für deine Antwort!

Also die Elektrolyte waren bei mir immer ausgeglichen und diese Bradycardie unter Kortison wohl eine eher ungewöhnliche, aber scheinbar doch immer wieder beobachtete Reaktion.

Mir fehlt halt gerade irgendwie das Vertrauen in Ocrevus.

Machst du trotzdem weiter damit?

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Liebe Rose,
ja, ich mache weiter. Die halbjährlichen subkutan Injektionen vertrage ich sehr gut. Es hat sich, bis auf die SNE, nichts verschlechtert auch in den MRTs nicht, vielleicht wären es ohne Ocrevus noch schlimmer gewesen.
Ich habe zu 90% ausgeprägte Herde in der HWS und BWS und zwei hochovale Herde mitten durch den Hirnbalken.
MRT Kopf steht jetzt am 17.11 an und Ocrevus 920 mg am 24.11 als subkutan Injektion in die Bauchdecke per Butterfly.
Zuvor Antihistaminikum 1 Tablette, 2 Paracetamol und 1 Tablette Dexamethason 20 mg ca ca 30 Minuten vor der Behandlung, nehme es immer dann zur zu Hause ein.

Ich wünsche dir, dass die Beschwerden wieder besser werden und du eine gute Entscheidung für dich treffen kannst.

Achso, seit Ocrevus sind meine B Zellen nicht mehr feststellbar.

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Nur meine Ansicht und Meinung, aber wenn du vorher super fit warst und jetzt nicht mehr - dann würde ich das mit Ocrevus lassen. Es gibt ausreichend Alternativen.

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Sehe es wie FujurFujur, das Medikament scheint dir absolut nicht gut zu tun und vor allem merkt man in deinem Beitrag das du total verunsichert und eigentlich schon eine Abneigung/Zweifel gegen Ocrevus hast, das ist definitiv keine gute Ausgangslage für eine erfolgreiche Therapie. De Kopf, bzw.du solltest hinter der Therapie stehen, wenn dem nicht mehr so ist macht es schon Sinn einen Wechsel in Erwägung zu ziehen und auch da es dir mittlerweile deutlich schlechter geht als vorher. Nicht falsch verstehen-ich kann dich voll und ganz verstehen. Was mich nur etwas wundert- ist es normal, daß man nach einer allergischen Reaktion auf ein Medikament das weiter verordnet? Dachte immer oder es zumindest gelesen zu haben, das bei allergischer Reaktion die Therapie abgebrochen werden sollte und ein Medikamentenwechsel stattfinden sollte…

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Allergische Reaktionen unter Ocrevus sind nicht ungewöhnlich und erfordern nur, dass man die Flussrate niedriger hält bzw halt die Symptome behandelt. Das wurde bei mir ja auch gemacht und mit mehr Kortison im Vorfeld war es dann ja auch kein Problem mehr.

Mich verunsichert halt, dass mein Körper auf dieses Zeugs scheinbar so “überreagiert”.

Ob meine B-Zellen jetzt wenigstens weg sind, weiß ich noch nicht. Das wird kommende Woche überprüft.

Eine wirkliche Medikamentenalternative gibt es leider auch nicht… ich habe leider neben der MS noch ein paar andere Baustellen, die kaum eine andere Therapie zulassen. Also Stufe 1 - Medikamente kommen sowieso nicht in Frage weil viel zu schwach, Stufe 2 käme nur Tecfidera in Frage und das habe ich nach doch sehr langer Einnahmedauer einfach nicht mehr vertragen (hatte unerträgliche Magenbeschwerden, Durchfälle und viele Flushs). Naja und in Stufe 3 darf ich Tysabri leider nicht mehr bekommen (JCV positiv mit hohem TIter) und unter Kesimpta hatte ich endlos Infekte.

Vll wechsle ich aber wieder auf Kesimpta. Darunter hatte ich sofort eine B-Zell-Depletion und keine allergischen Reaktionen. Keine Ahnung.

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Ich bekomme Ocrevus seit Mai 24, zuerst die beiden halben Dosen. Seit November 24 erhalte ich es als subkutan Injektion, bis auf Reaktion auf Dexamethason aber das ist eine andere Baustelle, vertrage ich es gut.
Seit Februar weiß ich, dass die B Zellen bei null sind.
Einige schreiben hier, von Gehverbesserung, dass kann ich leider nicht schreiben, aber vielleicht würde es mir ohne Ocrevus schlechter gehen.

Wenn du bei der Lupe oben, erstmal Verschlechterung durch Ocrevus oder so ähnlich eingibst. Da habe ich damals auch Infos gefunden.

Du kannst natürlich auch deinen Körper erst einmal beobachten.Liebe Grüße :blush:

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Bei einem offenbar aktiven Verlauf wäre es nicht ratsam eine Therapiepause zu machen. Was ist mit anderen verfügbaren Therapien wie Cladribin oder einem der Mods? In Metastudien zum Vergleich der unterschiedlichen Therapien scheinen diese nicht umbedingt schlechter zu wirken.

[Album] Comparison Treatments 2025
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Ich habe leider neben der MS noch andere Baustellen, die das eine oder andere Medikament leider nicht möglich machen.

Vor dem Umstieg auf Ocrevus wäre zB auch Gilenya in die nähere Auswahl gekommen, aber das darf ich nicht bekommen, weil ich schon einmal eine Uveitis hatte und zudem eine sehr fragile Netzhaut. Bin stark kurzsichtig und hatte schon viele Netzhautrisse- bzw Ablösungen. Bin da mehrfach gelastert und habe auch eine Cerclage rund um mein Auge.

Cladribin wäre möglich, ich habe aber irgendwie Bedenken, weil der Effekt von dem Medikament so extrem lange anhält. Was, wenn man da irgendwelche Probleme bekommt und das Zeug aber noch 12 Monate wirkt? Das ist mir irgendwie suspekt. Zumal ich auch selber in einem Krankenhaus arbeite und 2 Kinder habe.

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Es ist richtig, dass es bekannte Fälle von Makulaödem bei Fingolimod gab. Bei den anderen drei S1P Rezeptor Modulatoren hingegen (bisher) nicht. Daher steht bei Siponimod, Ozanimod und Ponesimod diese nur als mögliche NW da der Wirkmechanismus (S1P-Rezeptor-Modulation) identisch ist und die Rezeptoren auch im Auge exprimiert werden.

Das kommt mir eher als fehlende Kenntnis zur Wirkungsweise von Cladribin als wirkliche Nebenwirkung vor.

Cladribin wird in 2 Zyklen genommen um im ZNS die B-Zellen sowie bestimmte T-Zellen einmalig abzusenken. Das Medikament ist nach etwa einem Monat komplett verstoffwechselt und nicht mehr im Körper nachweisbar. Die eigentliche Wirkung hält also nur ein paar Monate an.

Die Immunzellen senken sich daraufhin in den kommenden drei Monaten ab und stellen sich in den folgenden 6-9 Monaten wieder her. Das ist eigentlich sogar schneller, als wenn du jetzt z.B. Ocrevus absetzen würdest und warten müsstest, bis dein Immunsystem wieder aufgebaut ist.

Laut Behandlungsprotokoll macht man das in zwei Zyklen von jeweils einem Jahr und wartet in den folgenden 2 Jahren einfach ab da es sich ja um eine Induktionstherapie handelt…

Meine Sorge bei Mavenclad wäre dann eher ob so eine Behandlung in deiner jetzigen Situation ausreichend Schutz vor Krankheitsaktivität geben würde.

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Wäre Briumvi eine Alternative? Setzt wie Ocrevus und Kesimpta bei den B Zellen an…

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… Das ist fast oder eigentlich die selbe Katze im Sack.

Habe vorletzte Woche die erste Teilinfusion bekommen nach Ocrevus, und die Party/Probleme die danach auftreten sind die selbe wie bei Ocrevus.(ich wollte eigentlich Kesimpta). Jetzt habe ich die Grütze im Körper. …-.-

Zudem, ich habe wieder die selben psychischen Defizite wie bei Ocrevus bis ich wieder wunderbar “ausgeglichen” war, Defizite sich minimierten, neben dem das die Erschöpfbarkeit deutlich erhöht war/ist, sind erst ~9 Monate nach der letzten Ocrevus-Infusion verschwunden. Und jetzt die selbe Grütze von vorne.
Dem gesamten Umfeld und insbesondere mir fällt das auf.

@NamedRose Vllt hilft dir das. Du bist kein Einzelfall, und den Spruch von wegen es gäbe keine Schübe kann ich auch bestätigen. => Deshalb nurnoch 3 Tesla MRT. “Was ihr mir nicht glauben wollt”. Klingt vllt leicht anders in der Röhre, da läuft kein typischer Benny Benassi mehr.

Es gäbe keine Schübe unter Ocrevus…weiß ich nicht, laut MRT(zumeist 1,5T) mag das stimmen. Aber irgendwas stimmt eben nicht, “verschlimm-bessern”.