Nach 4 Monate starke NW ? bei Copaxone

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Hallo euch allen!
Ich heiße Giovanni .
Seid Herbst letzten Jahres wurde MS bei mir Diagn. und seid ca 4 Monaten spritze ich Cop. . Bisher alles toll gelaufen bis auf die üblichen NW juckreiz und harte Dellen .
Bis vergangenen Sonntag! sofort nach dem spritzen Atemnot Herzrasen und danach Schweißausbrüche fühlte mich wie durch den Mixer gejagt!!
Und weiß einfach nicht was an diesem Tag anders gewesen sein soll das dies provozierte.
Hab auch seid dem die Finger von Cop. gelassen wahr beim Arzt und hab nun wieder einen Termin beim Neuro,bin gespannt was da wohl raus kommt.Habe das Glück das sich meine MS bis jetzt gütig mit mir zeigte und bin nun nicht sicher was ich tun soll denn für mich hab ich nun mehr Angst vor den spritzen als vor der Krankheit!!
Hat jemand von euch solche erfahrungen gemacht und was wurde unternommen bzw. entschieden??.
Währe sehr zu Dank verpflichtet , Antwort zu bekommen.

Sorry für die Rechtschreibfehler!

Vorab schon mal herzlich Danke !

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Hallo Gioanni,
ich spritze seit Juli 05 Copaxone und hatte seitdem 2 x einen flush.
Beim ersten flush bin ich voll in Panik ausgebrochen. Mein Neuro meinte, dass dieser flush eintritt, wenn man die Blutbahn trifft. Bein zweiten flush konnte ich dann schon besser damit umgehen weil ich ja wusste was es ist. Aber die Spritzen habe ich deswegen nicht abgestezt, da die Angst vor einem neuen Schub viel grösser ist und bis auf den Juckreiz und den Dellen komme ich gut mit dem Copaxone klar.
Liebe Grüße
Biene

auch ich hatte schon zweimal diese Nebenwirkungen.

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Hi Gioanni, hi Biene, ich spritze zwar nicht cop. aber ich habe bisher Rebif gespritzt. Nun hatte ich nach 2 Jahren Probleme mit der Hautreaktion - seither immer nur rote Stellen - nun innerhalb 1/2 Jahres 2 mal einen offenen Bauch (an der spritzstelle). Habe nun die Wahl gehabt cop oder avanox oder nix - ich hab mich für nix entschieden und warte nun erstmal ab - gehe jetzt erstmal zum Kernspin und in ein paar Monaten nochmals zur Kontrolle. Soweit ich weiß wird cop ja jeden Tag gespritzt. Rebiff nur 3 Mal die Woche. Gio vielleicht wäre das eine Alternative für dich. Gruss Iris

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Hallo Bine
Herzlichen dank für deine mail,mal sehn was mein neuro sagt zumal ich auch noch problemen mit der pumpe hab ( fam. bedingt) wahr schon ein irrer tripp dieser so genannte flush , dachte echt nun geht das licht entgültig aus!! wow…
ich wünsch dir für die zukunft alles erdenklich gute
ciao bella sagt giovanni

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Hi Iris .
wie viele proble bereitet dir deine ms zumal du das nix in erwägung ziehst ?
denn meine scheint es noch gut mit mir zu meinen und da stellt sich natürlich die frage ob es nicht besser ist nix zu nehmen und das ganze zu beobachten und ev. zu einem anderen zeitpunkt zu reagieren.
Mal sehn was der gute doc. neuro dazu meint !
wünsche auch dir alles gute
ciao bella sagt giovanni

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Hallo Giovanni,

denk immer daran, das eine Therapie nur aufhalten kann. Sie kann nicht heilen. Sie kann keine bestehenden Schäden heilen. Gerade weil es dir gut geht. Wenn die Spritzen das einzigste ist, was dich an die Krankheit erinnert, sei froh. Ich hatte nie die Gelegenheit zu spritzen. Bei mir wurde die MS erst 20 Jahre nach Beginn der ersten Symptome festgestellt. Aber ich werde bei jeder Bewegung an die MS erinnert.

Gruß Heike

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Hi Giovanni,

ich nehme seit ca. Juni 2002 Copaxone und hatte anfangs auch zwei mal so einen Flush. Das war sehr heftig und hat mich nat. verunsichert,ging aber nach ca. 15-20 Minuten (soweit ich mich erinnere) wieder weg.

Ich hatte damals zwei Schübe in kurzer Folge und seit dem habe ich nichts mehr.

Ich habe allerdings mein Leben ganz massiv umgestellt. Bewußter und stressärmer, gesünder usw.

Die Frage, ob es nicht vielleicht besser ist, Copaxone nicht zu nehmen und stattdessen das ganze zu beobachten ist eine sehr schwierige. Die Antwort kann niemand außer Dir selbst geben.
Offenbar bist Du bisher noch nicht so hart wie manche andere getroffen und das ist natürlich klasse!
Hast Du eine Idee, warum es bei Dir zum Ausbruch der MS gekommen sein könnte?
Ich für meinen Teil habe eine Antwort gefunden und hadere auch mit mir, ob ich es nicht ohne Copaxone o.ä. versuchen will.
Aber wie gesagt, daß ist eine sehr schwierige Entscheidung.
Auf jeden Fall habe ich gelernt, die MS als Denkanstoß bzw. Schuß vor den Bug anzusehen. Und eigentlich hat es zu einer positiven Wende in meinem Leben geführt.
Vielleicht kann ich so denken, weil ich ein harmloser Fall bin.
Vielleicht bin ich aber auch ein harmloser Fall, weil ich so denke.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Jens

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zitat jens:
‘Hast Du eine Idee, warum es bei Dir zum Ausbruch der MS gekommen sein könnte? Ich für meinen Teil habe eine Antwort gefunden und hadere auch mit mir, ob ich es nicht ohne Copaxone o.ä. versuchen will.’

och jens, das is aber gemein. wenn man sowas andeutet und die antwort dann verschweigt.
also, vielleicht erzählst du von der antwort, die du gefunden hast. würde mich sehr interessieren!
alles gute und grüße
sascha

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Hallo Jens
Gerade heute habe ich mit der hotline von Cop. tel. und die sagen es handele sich eindeutig um ein flush oder besser fesagt um eine (SPIR -sofortige post injektions reaktion-) und was viele betroffene sagen sie hätten unter stress gespritzt,sei es stress mit der arbeit oder mit den kindern oder was auch immer.Dies wahr bei beiden fällen bei mir auch so !.Man soll sich viel ruhe und zeit zum spritzen nehmen.Du fragst ob ich einen ev. auslöser bei mir feststellen konnte,nun ja vor ca 17 jahren hab ich mich unglaublich verausgabt hab mich danach an eine kalte metallplatte gelehnt und am nächsten tag die linke hälfte meines körpers TAUB, und seid damals immer wieder so kleinichkeiten wie taubheitsgefühle.Damals wurde es wohl nicht richtig erkannt bis anfang letzten jahres wieder so ein starker schub kam der sich allerdings noch nicht ganz zurückgebildet hat.aber man noch gut damit leben kann.Cop.also als prevention !?
Ich bin halt hin und her gerissen was tun.
Aber ietzt steht eh noch ne untersuchun bein kardiologen an da wir fam. Herzprobleme haben , danach wird sich entscheiden wie es weiter geht.
Wie du siehst alles ein riesen schmarn aber du hast recht man muß sein leben umstellen und egal wie versuchen alles positiv zu sehen auch wenn es nicht immer leicht fällt.
Ich wünsch dir alles gute Ciao sagt Giovanni

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Hallo Sasha
Vieleicht hast du gelesen was ich Jens geschrieben hab.
Die von Cop sagen es sie nicht möglich das etwas ins blut kommt aber aucs erfahrungen würde immer streß mit eine rolle spielen wenn es zu einem flush oder auch spir genannt kommt.
Ciao Sasha sagt Giovanni

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Hallo Sasha
Hast du erfahrungen gesammelt ob MS sich stärker oder weniger stark meldet je nach dem wie stark streß belasstet man ist ?
Dieser gedanke kam mir als ich einen flush hatte und beim nachforschen warum er verursacht wurde fast immer streß im mittelpunkt steht.Wenn ich mich recht erinnere hatte ich meinen ersten MS schub nach einer ziehmlichen streß situation.Wenn das immunsystem mit einem flush auf cop. reagiert kann es doch auch möglich sein das es sich in gleicher weise an der nervenschicht myelin vergreift wenn die nerven durch streß ziemlich aktiv sind !?
Vielleicht ist das alles ein schmarn was ich hier von mir gebe aber ich denke jeder gedanke ist es doch wert aufgegriffen zu werden auch, wenn es sich als falsch herausstellen sollte !
Übrigens meine info vom Cop. center ist auf den flush das es nicht durch das eindringen den mittels in die blutbahn verursacht werde ,sie können zwar letztendlich nicht sagen wodurch aben es sei von betroffenen immer gesagt worden sie hätten in einer stresssituation gespritzt.
Trifft bei mir zu und bei dir ?
Ciao und bleib weiter gut drauf
Ciao Giovanni

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hey giovanni,
die flushs bekam ich nicht in stresssituationen. kann ich also nicht bestätigen. mein erklärungsversuch wäre da, daß man im streß nicht vorsichtig spritzt und deshalb vielleicht öfter eine blutbahn trifft.
was dir die leute im copaxone center gesagt haben: ja, was soll ich dazu sagen. man sollte ja meinen, daß die leute wissen, woher das kommt. aber was doch auffällt ist, daß ein flush nach einer guten halben stunde vorbei ist. wenn man den blutkreislauf berücksichtigt und wie schnell stoffe aus der blutbahn aufgenommen werden, kann ich mir keine andere erklärung vorstellen. der sinn, warum man das glatirameracetat ins fettgewebe spritzt ist doch grade der, daß das medikament langsam aufgenommen wird und nicht direkt in die blutbahn kommt.
für mich ist das eine schockreaktion des körpers. du mußt dir vorstellen, die ganze dosis oder ein größerer teil davon kommt direkt in die blutbahn.
naja, ehrlich gesagt ist es ja eigentlich auch egal. allerdings wär’s schon interessant zu wissen.
die erklärung vom center ist aber reichlich schwammig. was soll bei einer streßsituation anders sein, außer daß in der blutbahn eine andere hormonzusammenstellung herrscht? wie das die aufnahme beeinflußen soll und kann, keine ahnung. aber warum hört der flush dann eine halbe stunde später auf?
ergibt für mich keinen sinn.
aber was ja wichtig ist, daß der flush nicht gefährlich ist, schnell vorbei geht, man das weiß, und deshalb auch keine panik bekommen brauch, und auch keine angst vorm spritzen.
wie das mit dem streß und der ms zusammenhängt, wüßt ich auch gerne.
meine beiden schübe hab ich allerdings in stressfreien situationen bekommen. daher kann ich da nicht mitreden, und werde es hoffentlich auch nicht irgendwann können :slight_smile:
jo, hab grade ein wenig recherchiert:
schau mal hier im ms-lexikon.
http://www.ms-lexikon.de/scripts/frameset.php
die wissen nicht genau, was die ursache ist.
der flush heißt auch spir (Systemische Post-Injektions-Reaktion).
und hier gibt’s ne kleine diskussion mit einem profdoc: http://www.dmsg.de/foren/beitraege.php?tnr=9&mnr=241&beitragnr=262&aktpos_nav=1&thread_aktpos_nav=13&thread_showtheme=241&archiv_flag=-1
giovanni, dir auch alles gute, und weiter schubfreie zeit.
sascha