Nach 18 Jahren Schubfrei - Therapie....überfordert *lang

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Hallo

Ich bräuchte etwas Rat, da ich mich aktuell sehr überfordert fühle.

Ich habe bereits seit 25 Jahren MS. Als die Diagnose gestellt wurde war ich 15.
Die ersten Jahre bekam ich Interferone. Nach 4 Jahren brach ich die Therapie ab. Mir ging es mit dieser Entscheidung tatsächlich besser.

Zwischendurch, aber nur aufgrund Gewissensbisse (Geburt von Tochter) versuchte ich neue Therapien zb. Tecfidera. Aufgrund NW wieder abgebrochen.

Ich muss dazu schreiben das ich mich Neurologisch nie gut aufgehoben gefühlt habe. Ich habe ca 6 verschiedene Neurologie Praxen über gewisse Zeiträume aufgesucht. Entweder wurden Beschwerden nie ernst genommen und abgetan oder es hieß nur “friss oder stirb”.

Nach nun 18 Jahren bekam ich vor 2 Wochen einen Schub. Rechte Hand motorisch eingeschränkt, Missempfindungen Fuß und Bein rechts.

Es folgte Hochdosiert Cortison für 5 Tage stationär und nun der erneute Versuch einem Neurologen treu zu werden und eine Therapie zu beginnen. Das Cortison hat bisher nur minimal Erfolg erzielt.

Mittlerweile gibt es ja doch ganz schön viele Wirkstoffe und das überfordert mich. Mein Neuro (Praxis im behandelnden Krankenhaus) hat mir 3 Medikamente der Stufe 3 und eines der Stufe 2 empfohlen. Mit den Stufen musste ich mich erstmal beschäftigen, die gab es damals noch nicht. Wir sprachen nur kurz am Krankenbett. Ich solle mich bis zum Termin belesen.

Ich denke der Arzt wird wissen was für mich das beste wäre, obwohl ich persönlich noch nicht erkennen kann welche Verlaufsform ich nun habe. Die aktuellen MRT Aufnahmen werden seine Empfehlung aber sicher unterstützen.

Es geht um
Cladrbin
Natalizumab
Ocrelizumab
und Ofatumumab

Ich gebe zu, ich habe Angst.
Angst vor Nebenwirkungen. Ich lese Gürtelrose, Krebs, Luftnot und noch einiges mehr. Ich bin mental schon lange nicht mehr die stabilste unter anderem weil ich in den letzten 18 Jahren die ein und andere Diagnose sammeln durfte aber das jetzt nimmt mir den Boden unter den Füßen. Ich bin nur am weinen und fast schon verzweifelt. Mir wird alles momentan zu viel. (Psychisch hole ich mir gerade wieder unterstützung)

Ich habe am 1.April meinen ersten Neurotermin. Bis dahin sollte eine Entscheidung stehen und ich weiß nicht was ich wählen soll.

Stundenlange Infusionen - mit Begleitung? Bin nicht mobil. Öffentliche Verkehrsmittel? Oder doch selbst spritzen? Tabletten wäre von der Einnahme her das einfachste. NW’s…Angst.
Immer die gleichen Gedankengänge ohne Entschluss.

Meine Hausärztin hat mich soweit aufgeklärt was die vorherigen Impfungen anbelangt. Diese kann ich aber erst starten sobald meine Hand wieder funktionsfähiger ist, falls es mich doch “umhaut” damit ich ohne Hilfe für mich und meine Tiere Sorgen kann. Das dies der neue Arzt befürwortet bezweifle ich und ich habe Angst vor Konfrontation - das ich dann wieder nicht zum nächsten Termin gehe weil ich auf Verständnislosigkeit treffe.

Darf es mir erstmal egal sein?
Kann ich meine Hand als Priorität sehen, dann die Impfungen, dann die Therapie beginnen? Ich fühle so viel Druck - mach ihn mir selber?

Was sind Eure Erfahrungen mit den genannten Medikamenten? Meinungen? Alternativen?

Ich hoffe mir kann jemand den Kopf gerade rücken.

Liebe Grüße May.

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Ein guter Kompromiss aus recht hoher Wirksamkeit und gutem Nebenwirkungs- und Risikoprofil wäre Mavenclad (Cladribin). Innerhalb von vier Jahren nur viermal für je fünf Tage ein paar Tabletten und das Immunsystem kann sich während der Therapie immer wieder erholen / rekonstituieren. Das Profil der Kurzzeit-NW ist gut (allgemein deutlich besser als bei Tecfidera) und das Profil möglicher Langzeit-NW ist allgemein sogar sehr gut.

Ofatumumab supprimiert einen Teil des Immunsystems dauerhaft für die Zeit der Anwendung, dafür ist die Wirkung noch höher. In der Verträglichkeit / bei den Kurzzeit-NW allgemein sehr gut. Bzgl. möglicher Langzeit-NW kann einmal ein Abbruch oder Aussetzen der Therapie angebracht sein, muss aber nicht (Abfall der Immunglobuline bis zu einem definierten Schwellenwert). Die Blutwerte werden entsprechend beim Neuro regelmäßig überwacht, um ggf. rechtzeitig handeln zu können.

Anbei ein PDF, das Wirkung, mögliche Kurz- und Langzeit-NW und Risiken der einzelnen Medikamente vergleicht.

Ich persönlich wende seit zwei Jahren Ofatumumab an. Mir geht es damit ganz hervorragend und Angst habe ich überhaupt keine. Für später einmal plane ich beim aktuellen Stand der Therapiemöglichkeiten mit Mavenclad zu deeskalieren.

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Genau so würde ich es machen. ( persönliche Meinung)
Du warst 18 Jahre schubfrei! Da musst du jetzt nicht in zwei Wochen alles entscheiden.
Nimm dir Zeit zum heilen und Gedanken sortieren.

Drück dich und wünsche dir viel Kraft! :+1:t2::two_hearts:

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Vielen lieben Dank Cosmo. Ich werde mich belesen. :slightly_smiling_face:

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Meine Ärztin würde wohl mavenclad empfehlen

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Ich kann dir ocrevus empfehlen. Ich nehme es seit 8 jahren ohne nebenwirkungen. Kein erhötes erkältungsrisiko. Vierteljährlicher bluttest immer top. Das beste neben kesimtra was du aktuell bekommen kannst.

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Du bist der Boss und Information ist deine Waffe. Ich habe nach 17 Jahren MS (ohne Diagnose) mit Kesimpta angefangen. Nach 6 Monaten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, nicht einmal eine kleine Erkältung. Aber das ist bei jedem anders.

Lasse dich beraten. Frage, was dein Neurologe nehmen würde, wenn er/sie in der Situation wäre. Frage ChatGPT, frage die Community hier. Mache eine Liste mit Pro und Contra, ganz nüchtern. MS ist ein Master Studium, nur das du nie einen Abschluss bekommen wirst.

Lasse dir Zeit und lasse dich zu nichts drängen. Du hast Zeit, ruhe dich erst einmal aus und gönne dir etwas Gutes. DAS ist deine höchste Prio.

Und bitte, finde heraus ob du in der Peri-Menopause bist. Hormone haben einen (starken) Einfluss auf den MS-Verlauf. Das interessiert Neuros aber so gut wie gar nicht. HRT ist ebenfalls ein Thema, was du dir anschauen solltest.

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Hi May,

kennst du deinen JCV Status?

Wenn der negativ ist, würde ich mit Tysabri anfangen.

Denn wenn du das nicht verträgst, kannst du schneller auf ein anderes Medikament wechseln, als bei den anderen.

Das gibt es nicht nur als Infusion, sondern auch Injektion.

Meistens kann man nach einer Stunde nach Hause fahren.

Bei Ocrevus kann man nicht mehr selbst fahren, da man durch die Prä-Medikation 24h kein Auto fahren sollte.

Wurden dir vom Arzt die Patientenhandbücher gegeben?

Weitere Infos findest du hier:

Grüße
LucyS

P.S. du kannst auch erstmal für 1-2 Jahren eine Therapie machen und dann einfach wieder absetzen, wenn es dir gut geht

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Hi @May ,

ich bin in etwa so alt wie du. Allerdings hab ich die MS “erst” seit 11 Jahren und nur beim Start Schübe gehabt. Dann direkt mit Natalizumab gestartet und seitdem ist Gott sei Dank Ruhe. Für mich war damals bei der Therapieentscheidung neben Effektivität auch wichtig, dass Kinderwunsch+Natalizumab geht.
Die anderen stark wirksamen Medikamente, die du jetzt zur Auswahl hast, gab es bei mir vor 11 Jahren auch nicht.

Es scheint bei allen Optionen positive Erfahrungen zu geben, das ist ja erst mal gut… Vielleicht das nehmen, was dir von der Darreichungsform und dem Nebenwirkubgsprofil am wenigsten schlimm erscheint? :slight_smile:
Natalizumab halt, wie Lucy sagt, am besten nur, wenn du JCV negativ bist. Nach ein paar Malen kann es wie Ofatumumab zu Hause selbst gespritzt werden und das Intervall vermutlich auf alle 6 Wochen verlängert werden. Bei Natalizumab sollten Impfungen vor Therapiestart weniger wichtig sein.

Drück die Daumen, dass du dich von dem Schock bald wieder erholst und eine Entscheidung treffen kannst :four_leaf_clover:

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Du darfst und kannst, was du willst. Mag dem einen oder anderen Neuro nicht so gefallen, ist aber am Ende deine Entscheidung, mit der DU leben musst.

Nicht nur das, du wirst auch keine Benotung oder Beurteilung dafür bekommen, ja noch nicht mal erfahren, was die richtigen Lösungen gewesen wären.

Mache dir klar, für was auch immer du dich entscheiden wirst, am Ende wirst du nur wissen, ob es dir im Moment besser oder schlechter geht als vorher, aber niemals ob es mit oder ohne eine andere Behandlung noch besser, schlechter oder gleich gewesen wäre.
Das ist nicht leicht zu schlucken, aber wenn du diese Erkenntnis irgendwann erstmal verkraftet hast, wirst du deine Erkrankung lockerer sehen.

Was Therapien angeht, würde ich sagen: Die allerwenigsten Nebenwirkungen schädigen dich bleibend. Insofern kann man immer mal was ausprobieren, du kannst es ja jederzeit wieder absetzen und die Nebenwirkungen sind reversibel.

Mein persönliches Bauchgefühl, nach dem ich mich richte, ist:
Nebenwirkungen dürfen kurzzeitig, aber nicht dauerhaft stärker als der (ohnehin meist nur grob geschätzte) Nutzen sein;
nach spätestens einem halben Jahr dürfte es sehr unwahrcheinlich sein, das sich Nebenwirkungen noch bessern;
ausprobieren kann man immer mal, aber erst wenn man alle Erkenntnisse durch Voruntersuchungen, Beratungen etc… die einen zur Entscheidung führen können, hinter sich gebracht hat;
Zeit lassen, so schnell geht der Verfall nun auch wieder nicht
und lass’ den Neuro ruhig schwatzen, wenn der Tag lang ist erzählen die viel und das meiste davon hätte mir der Beipackzettel und die Webung des Herstellers auch gesagt.
Die Entscheidngen treffe am Ende immer noch ich.
Hör’ dir alles an, denke in Ruhe darüber nach, frage was du wissen möchtest und lass’ dich niemals drängen, das machen die, meiner Erfahrung nach, nämlich sehr gerne…

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Mir kommt beim Lesen deines Problems folgender Gedanke:

Wenn du bisher 18 Jahre auch ohne regelmäßige Medikation klar gekommen bist, wenn du bisher die Medikamente nicht gut vertragen und Angst vor den Nebenwirkungen hast, und wenn dein aktueller Schub nicht so stark ist und sich gut zurückbildet (was sich in den kommenden Wochen zeigen wird), dann könntest du theoretisch auch weiterhin auf Medikamente verzichten. Es gibt nicht wenige Betroffene, die auch ohne Medikamente gut klar kommen. Vielleicht wäre das für dich auch eine Option?

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Lass Dich nicht drängen. Man darf durchaus auch sagen dass du noch etwas Zeit zum entscheiden für/wieder oder für welche Medikation du brauchst. Nur weil du Anfang April deinen Neurotermin hast heißt das nicht dass du dich bis dahin entschieden haben MUSST.Rufe an und sag, du brauchst Zeit um dich über alles zu informieren, verschiebe den Termin oder gehe hin und sag deinem Neurologen du brauchst noch etwas. Das ist völlig legitim. Es geht um dich. Du trägst die Verantwortung. Du musst entscheiden, du kannst dir die Zeit nehmen die du brauchst. Ein paar Wochen hin oder her werden es nicht ausmachen.

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Den Gedanken an eine nur milde bzw. “benigne MS” hat wohl jeder. Der aktuelle Schub ist aber ein Zeichen, dass die MS nun aktiver ist als in den letzten 18 Jahren. Wenn das nun so bleibt? Wenn es nicht wieder so ruhig wird wie die 18 Jahre zuvor? MS verläuft leider unvorhersehbar.

Tecfidera vertragen viele nicht. Die Abbruchquote ist hoch. Bei einigen der nun vorgeschlagenen, moderneren Medikamente ist die Verträglichkeit deutlich höher.

Wie hoch ist die Läsionslast nach 25 Jahren MS im MRT? Wie groß sind die Läsionen und wo sitzen sie? Sind nun beim Schub möglicherweise Läsionen an kritischen Stellen entstanden? Das sollte zumindest abgeklärt sein, ehe man eine Entscheidung gegen eine Therapie trifft.

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Dann ist es so.
Ich muss noch nicht so lange mit der Diagnose leben wie du @May .
Meine Erkenntnis nach sieben Jahren mit ist, das es sich lohnt sich die Zeit zu nehmen die du brauchst um eine Entscheidung zu treffen. Wenn sie dann gut war, freu dich! Und wenn nicht, Pause und neu anfangen.

Es gibt kein richtig oder falsch.
Es ist dein Weg und dein Leben.

Und wie wir Schwaben sagen:

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Deswegen meine Frage: Wie stark ist der aktuelle Schub? Ist er vielleicht leicht und bildet sich gut zurück?

Die Entscheidung Medikament oder nicht obliegt einer individuellen Risikobewertung, und das individuelle Risiko bewertet jeder anders. Der eine ist auf der einen Seite mutiger, der andere auf der anderen Seite.

Grob vergleichbar auch mit der Frage Impfung ja oder nein: Trage ich lieber das Risiko einer schweren Infektion oder das von unangenehmen Impffolgen, die im ungünstigen Fall auch ein Schub oder eine Verschlechterung sein können?

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Sehr froh bin ich, dass dir hier so viele so viel hilfreiches sagen können, was mir leider gar nicht möglich ist.
Ich kann dir nur sagen, mir würde es an deiner Stelle kein bisschen anders gehen als dir.
Und so wünsche ich dir einfach nur gute Entscheidungen… ohne unnötigen Druck. Es braucht die Zeit die es braucht. Und die wird für dich richtig sein.
Eine freundliche Umarmung von Norea

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