schluckt noch jemand Gilenya?? Ich (40 weibl.) seit Juli-nach Schüben im März und Mai davor 10 Jahre Copaxone und nur 1 Schub. Die Ärzte sagen Cop. wirkt nicht mehr und Gilenya wärs Beste??? aber nun nach 4 Monaten nur Beschwerden renne von Arzt zu Arzt alles muss überprüft werden…HNO-wg dicken Hals(Kropf),Orthopä. wg Rückenschmerzen,Augenarzt…
Ich fühle mich schlecht-schlapp- müde-kraftlos- Gliederschmerzen-Rückenschmerzen-ständiges Grippegefühl,Hitzwallungen,dann wieder Schüttelfrost…Werde auch dauernd angesprochen -weil ich so schlecht aussehe…Früher sagte jeder WAS?- du hast MS sieht man gar nicht…
Neuro sagt sind halt Nebenwirk. solange es kein Fieber ist-ned schlimm!!!??
Achja meine Blutwerte sind natürlich miserabel-Hausärztin sagte sofort absetzen,Neuro sagt das will man ja erreichen…
Hab mich ihn meiner ganzen MS Karriere noch nie so Sch… gefühlt!! DAS ist ja nicht die MS das sind die Nebenwirkungen, Neurologe sagt weiter schlucken.
Ich will nicht mehr!! lieber jage ich mir jeden Tag ne Spritze rein…
Hey,Danke fürs zuhörem!!!
Alles Gute-Anne
Hallo Anne,
es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Meine Erfahrung mit Ärzten ist, dass man keinem Vertrauen kann. Früher, vor 13 Jahren, bekam ich Rebif und somit die ganze Palette der NW. Meine Auswahl lag darin, hochdosiert Ibu zu nehmen oder absetzen. Habe mich für’s letztere entschieden und das war auch gut so. Später kam Cop und mit dem geht es mir gut. Schon seit Jahren. Irgendwann war ich spritzfaul und setzte ab. Das hielt einige Jahre, dann kamen aber wieder Schübe, Neuro bot mir gleich die Esk.therapie an, was ich nach Einholen einiger Infos dankend ablehnte. Ausserdem ging es mir trotz den Schüben gut. Ich war mobil und hatte ausser kognitiven Defiziten keine Einschränkungen. Momentan bin ich schwanger, und meine Gyn. begleitet mich auch sehr schlecht durch die Schwangerschaft. Aber eine andere Gyn. nimmt mich bei laufender Schwangerschaft nicht. Sie informiert mich über gerade mal das Nötigste was Baby angeht aber nicht was für Blutuntersuchungen wichtig sind um Gefahren für’s Baby abzuwenden. Das kriegt man alles so nebenbei von anderen Schwangeren oder anderen Fachärzten mit. Daher mein Misstrauen den Ärzten gegenüber. Wenn es dir nicht gut geht, hör auf dein Gefühl, lass den Neuro reden, er leidet ja nicht. Woher will er wissen, dass Cop bei dir nicht mehr wirkt? Wenn du keine Schübe hast oder auch keine Läsionen mit dem MRT feststellbar sind, dann wirkt es doch.
Sag, du willst es absetzen und er soll dir sagen am besten wie, oder informier dich über’s Internet oder der MS Schwester.
Alles Gute und viel Kraft wünsch ich dir!!!