Es könnte ein längerer Post werden und alle, die ihn nicht lesen wollen haben mein vollstes Verständnis. Ich weiß, dass mir hier keiner wirklich helfen kann aber ich glaube, ich muss mich nach den letzten Monaten nur endlich mal richtig auskotzen!
Anfang 2019 bin ich (w, 41) nach heftigen Kopfschmerzen und Taubheit in der rechten Körperhälfte in die Notaufnahme. Die haben mich ein paar Tage aufgenommen, Tests gemacht, aber ohne Diagnose wieder entlassen. Ich bin dann noch eine Weile ein bisschen schief gelaufen wegen der Taubheit im Bein. Irgendwann war alles wieder normal und ich habe es sogar bis letzten August vergessen.
Nun habe ich letztens in den alten MRT Bericht geguckt und gesehen, dass damals schon Läsionen da waren. 4 wenn ich das richtig sehe.
Anfang August diesen Jahres wurden meine Beine plötzlich komisch schwer und schwach, Taubheitsgefühle der Haut die sich über den Körper von unten nach oben langsam ausbreiteten, meine unterkellerten Bodenfliesen haben sich plötzlich wie Fußbodenheizung angefühlt, verschwommenes Sehen…
Am 5.8. bin ich wieder in die Notaufnahme. Der erste Arzt wollte mir unterstellen ich würde mir Symptome einbilden weil ich Depression und Angststörung diagnostiziert habe. Deshalb wurde ich zwar vor Jahren berentet, aber beides habe ich schon lange stabil im Griff. Was ich nicht in den Griff bekommen habe ist ständige Erschöpfungszustände wenn ich auch nur 2 Termine zuviel in der Woche hatte.
Der zweite Arzt hat eine Lumbalpunktion angeordnet und mich aufgenommen. Die Diagnose hat eine Woche gedauert. Am 12.8. habe ich dann die Diagnose Multiple Sklerose bekommen, und 3 Tage 1000mg Kortison Stoßtherapie. Direkt nach der dritten wurde ich Nachmittags entlassen. Mir wurde gesagt es kann sein dass ich mich noch ein paar Tage komisch fühle, aber sonst sieht alles positiv aus und ich würde einen harmlosen Verlauf haben und bräuchte mir keine Sorgen machen. Nur einen Neurologen sollte ich mir sofort suchen.
Das war ein Donnerstag. Ich Naivling habe deshalb meinem Chef gesagt ich bin Montag wieder da (ich bin zwar berentet, aber habe 6 Stunden die Woche in einer Haustechnik mitgeholfen).
Die Symptome wurden nicht wirklich besser, stattdessen jeden Tag gefühlt 1000 weitere eingebildet. Habe aber viel online gelesen und mir den Tipp zu Herzen genommen, am Anfang nicht wegen jedem Symptom in Panik zu fallen. Also alles ignoriert. Ich hatte weiter Beinschwäche, dass Einkaufen nicht ging weil ich mich kaum aus der Wohnung getraut habe. Bei jeder Bewegung massiven Schwindel ect…
Ich habe seit Jahren freiwillig wegen schneller Überforderung eine gesetzliche Betreuerin für Behördenangelegenheiten. Kurz nach der Diagnose habe ich ihr auch Gesundheitssorge übertragen, weil ich mit der Neurologensuche komplett überfordert war in meinem Zustand.
Am 8.9. hatte ich den ersten Neurologen-Termin, wo meine Betreuerin mich hingefahren hat. Ich habe die Beine gerade so noch gezwungen vom Auto in die Praxis hoch und zurück. Der Neurologe war nett, scheint kompetent und wollte mich so schnell wie möglich auf Kesimpta setzen. Auch er meinte ich wäre schnell wieder fit und sportlich. Impfungen müssten halt noch sein.
Am nächsten Vormittag wollten meine Beine mich nicht mal mehr in meiner Wohnung tragen und plötzlich haben auch meine Hände nicht mehr funktioniert. Ich konnte nicht mal mehr eine Scheibe Brot halten und habe massiven Tremor beim Versuch ausgelöst. Unter Panik dann 112 gerufen.
Die sind schnell gekommen, waren zum Glück superlieb und haben mich wieder in die Notaufnahme gebracht.
Diesmal habe ich 5 Tage 2000 mg Kortison Stoßtherapie bekommen. Es war aber kein zweiter Schub, der andere war wohl noch aktiv.
Nach der Entlassung war meinem Körper überhaupt nicht mehr über den Weg zu trauen. Von einer Fatigue die ich in dem Ausmaß kaum beschreiben kann angefangen bis zu „Wackelkontakt“ in den Händen… ich hatte regelrecht Panik in meiner Wohnung alleine, weil ich nicht mehr garantieren konnte mich um mich selbst kümmern zu können. Das einzige Symptom was nach der erneuten Kortison-Behandlung weg war, war der ständige Schwindel.
Nach 2 Tagen habe ich mich von meinem Vater abholen lassen, der etwa eine Autostunde entfernt mit seiner Frau und 2 meiner jüngeren Geschwister auf dem Land lebt. Seitdem pendel ich immer wieder zwischen dort und meiner Wohnung in der Stadt hin und her, je nachdem wie mein Zustand ist, bzw werde gependelt. Die Fatigue war über 2 Monate so schlimm dass ich nur 1x die Woche genug Kraft zur Körperhygiene zusammensammeln konnte. Selbst mit Duschhocker. Direkt danach wieder aus der Puste ins Bett. Eine Scheibe Brot Essen hat zeitweise genauso Kurzatmigkeit ausgelöst ect…
Der Körper hatte einfach keine Kraftreserve für NIX! Länger am Handy scrollen oder eine Computermaus bedienen war auch nicht oder nur wenige Minuten am Tag möglich, weil alles so schnell überlastet war dass es wie ein Kurzschluss im Gehirn war und dann gar keine Funktion der Hände mehr möglich war. Also lange Zeit nur für Essen und Klogänge aufgespart. Lange recherchieren ging aber eh nicht weil ich die Augen kaum offenhalten konnte. Die Lider hatten gefühlt 3 Tonnen Gewicht ect.
Mittlerweile schaffe ich wenigstens wieder 2-3 mal die Woche duschen.
Und offensichtlich kann ich hier lesen und diesen Text schreiben. Hände und Fatigue sind also zum Glück besser geworden aber immer noch schlimm. Ich würde mir immer noch keinen Gemüseeintopf schnippeln. Vor kurzem habe ich mich mal getraut Kartoffeln zu schälen. Im Sitzen. Ich bin währenddessen schon wieder aus der Puste gekommen und musste mich danach 3 Stunden hinlegen. Trotzdem habe ich fast geweint vor Freude weil es das erste Mal nach 4 Monaten war, dass ich mir Kartoffeln schälen überhaupt zugetraut habe. Die Beine werden aber kaum besser.
Sie schwanken zwischen Schwäche und schmerzhaften Krämpfen. Das beste was ich an guten(!) Tagen frei schaffe sind 100 Meter. Das geht vielleicht so einmal alle 2 Wochen. Dann wollen Beine und Restkörper wieder kollabieren. Mit Rollator schaffe ich im besten Fall 200-300. Das reicht immer noch nicht zum selbstständig einkaufen, oder zu Arztterminen zu kommen.
Mein Vater quetscht die Impf- und Neurologen-Termine zur Zeit irgendwie in seine Arbeitszeit, aber mehr ist nicht drin.
Der Neurologe hat mir zwar Ergo und Physio verordnet, das ist aber unnütz weil ich nirgends hinkomme. Meine Hausärztin hat Transportschein beantragt. Hat die Krankenkasse abgelehnt weil ich keine offizielle Gehbehinderung habe. Taxis kann ich mir nicht leisten, erst recht nicht in der Regelmäßigkeit. Die Wertung meines Behinderungsgrades läuft seit Ende August ohne Rückmeldung (bisher hab ich 40 wegen der psychischen Sachen).
Immerhin habe ich Ende Oktober Pflegegrad 2 bekommen. Davon ist aber auch noch nichts angekommen.
Der Neurologe will Hausbesuch nicht ausstellen. Wahrscheinlich weil ich ja auch zu ihm komme. Was er nicht versteht ist dass mein Vater das irgendwie notdürftig bei sich in den Terminkalender quetscht, ich auf der Autofahrt dahin die Augen geschlossen habe und kein Wort rede um Energie zu schonen, mich dann von der Tiefgarage mit dem Rollator hoch in die Praxis prügle (zum Glück Fahrstuhl) und dann für die Wartezeit im Wartezimmer dankbar bin, weil ich wieder mit geschlossenen Augen Energie sammeln muss um ein paar Worte mit dem Neurologen reden zu können.
Er unterschätzt komplett meinen katastrophalen Zustand weil ich für die paar Minuten bei ihm halbwegs funktioniere und die 2 Meter in seinem Zimmer gehen kann.
Er sagt auch ich soll zum Psychiater und Psychotherapie machen. Ich habe eine Psychiaterin. Ich wäre in Partystimmung wenn ich da mal wieder hin könnte. Ich!kann!nicht!
Frauenarzt- und Zahnvorsorge musste ich die Monate auch schon absagen.
Ich kenne die mentale Erschöpfung von Depression. Ich kann das sehr gut auseinanderhalten. Ich brauche Hilfe weil mein Körper nicht funktioniert und habe das Gefühl keine zu bekommen obwohl ich doch überall sage ich kann nicht 
Ironischerweise ist 4 Straßenbahnhaltestellen von mir entfernt eine MS Selbsthilfegruppe. Aber auch da kann ich nicht hin. Bis vor wenigen Tagen hatte ich nichtmal die Energie / Fingerfertigkeit für diesen Post.
Achja, und weil es wegen der Impfungen noch etwas dauert bis Kesimpta sollte ich als Übergang Dimethylfumarat bekommen weil meine MS aktiv ist. Da hatte ich Anfang November eine allergische Reaktion… wieder 112, wieder Notaufnahme, wieder Kortison-Infusion. Ich war schlank und sportlich… das ist vorbei.
Jetzt spritze ich bis Kesimpta starten kann erstmal Copaxone.
Immerhin scheint meine MS nicht „schnell“ zu sein, da im MRT Bericht nur 6 Läsionen gelistet sind, also nur 2 weitere in den letzten 6 Jahren. Blöderweise ist der Herd der den Schub jetzt zu verantworten hat im Hirnstamm. Anfang des kommenden Jahres werden es 5 Monate Alptraum sein. Ich habe so Angst dass es sich nicht mehr bessert und ich an meine Wohnung „gefesselt“ und abhängig von anderen bleibe. Selbst wenn ich mich damit abfinden müsste/könnte, dass die Beine nicht mehr werden und ich in Kürze einen Rollstuhl bräuchte… meine Hände sind ja auch betroffen! Ich wüsste gar nicht wie ich den sicher bedienen sollte.
Im Krankenhaus wurden MRTs von Kopf und HWS gemacht. In der HWS kam als Zufallsfund noch 2 Bandscheibenvorfälle raus. Die hab ich zwar bisher nicht gemerkt, aber ich hatte im Januar erst eine Bandscheibenversteifung in der LWS und dieses ständige fast nur Liegen können ist Gift für jeden Rücken. Ich hatte mich gerade davon erholt und war wieder fit und sportlich geworden, da kam dieser Scheiß-Schub!
Tut mir leid, diesen Mist ausgerechnet an den Feiertagen hier reinzurotzen, aber meine Kraft konnte gerade endlich und ich bin einfach nur noch verzweifelt und musste den Scheiß mal loswerden.
Frohe Feiertage an alle, und vor allem viel Gesundheit und Stabilität!
