Hallo!
Ich habe seit 2 Monaten die Diagnose der MS!

Während ich versuche mich damit zu arrangieren kämpfe ich mit den Nebenwirkungen der Medikation.

Ich neheme seit 6 Wochen Rebiff 22 eigentlich vertrage ich dieses Medikament ganz gut, bis auf den lahmen Arm der mir zunehmend probleme bereitet. Es fühlt sich an als hätte ich Dauer Muskelkater Das Tragen von z.B. Wasserkästen bereitet mir zunehmend Probleme.
Heute hatte ich sogar Probleme das Lenkradschloß von meinem Auto zu lösen.

Im internet habe ich gelesen das man sich Ruhephasen gönnen soll. Dies lässt mein Terminplaner nicht zu.
Stecke in einem neuen Projekt das im Moment meine ganze Aufmerksamkeit braucht.

Kann es Daran liegen das die Ruhephasen fehlen ?

Die Müdigkeit macht mir generell zu schaffen benötige mittlerweile schon Coffeinum um wachbleiben zu können!

Meine Familie liegt mir seit Wochen in den Ohren, doch ich kann es nicht einschränken!

Gibt es irgendeine Möglichkeit mit Medikamenten oder irgend was anderes?

Schraube deinen Terminplan zurück! Wenn du beim Autofahren Probleme bekommst, gefährdest du nicht nur dich selbst sondern auch Andere! Wie lange willst du bei der Diagnose mit deinem Leben so weitermachen?

Hallo,

gegen die Müdigkeit kann ich dir etwas empfelen. Du gehst nach E-Bay und kaufst dir zwei Dosen L-Carnitin. Das ist ein Eiweiß, das de Körper auch selber herstellt. Er braucht das zur Fettverbrenung. Du kannst dich auch durchgoogeln. Aber das bestellen ist da zu teuer. Beim Lidl bekomst du das auch, aber da du 1000 mg am Tag nehmen mußt mußt du von den Lidl-Kapseln ein paar mehr nehmen. Und dann ist das noch teurer als die Kapseln von E-Bay.

Als Fausregel gilt, du mußt das drei Monate nehmen. Wenn es dann nicht wirkt, dann wirkt es nicht mehr. Ich nehme zwei mal eine Kapsel mit 500 mg am Tag. nach sechs Wochen habe ich eine deutlich Verbesserung gemerkt. Ich merke es auch heute noch, wenn ich eine Einnahme vergesse. Wenn dein Leidensdruck zu groß ist, versuche es doch. Für mich war das auch nur der Griff nach dem Strohhalm. Der hat sich als dicker starker Ast herraugestellt, der mich aus dem Sumpf der Müdigkeit herraus gezogen hat.

Wenn du Probleme mit dem Arm hast, kann das auch ein neuer Schub sein. Du mußt dich unbedingt zurücknehmen. Was hast du davon, immer noch ganzen Einsatz zu zeigen, wenn du davon krank wirst. Dein Körper zeigt dir doch jetzt schon, das dir alles zu viel ist.

Gruß Heike

Hallo Atlantis,
schlage mich schon geraume Zeit mit meinem linken Arm herum, der mir echte Probleme bereitet (Schmerzen). War deshalb beim Neurologen - “hat nichts mit MS zu tun”. War beim Orthopäden - “kann ein Tennisarm sein”. Persönlich glaube ich das nicht, denn erstens habe ich den Arm nicht stärker belastet als sonst, zweitens belaste ich ihn kaum noch und es wird nicht besser! Eine Cortison-Spritze hat sehr gut geholfen, nach zwei bis drei Wochen wars aber wieder da. Danach Krankengymnastik - Nichts gebracht. Dann Röntgenbestrahlung - Nichts gebracht. Jetzt wieder Krankengymnastik - bin mal gespannt, ob es was bringt, meine Hoffnung ist aber nicht so sehr groß. Ich glaube nicht, das es was mit dem Rebif 22 zu tun hat, denn das spritze ich bereits seit 3 Jahren. Will dir nicht den Mut nehmen, aber geh´doch mal zum Orthopäden, vielleicht weiß der ja, von was das kommt oder kann dir helfen. Was bei mir was hilft ist ein Epitrain (so ne Art Stütze am Ellenbogen). Frag mal danach (oder nach so was ähnlichem). Ich meine, sobald es deine Zeit erlaubt.

Viele Grüße
von Hanna

Hallo Heike,

Das L Carnitin hab ich mir gleich besorgt bekomme es in den nächsten Tagen zugeschickt Danke für den Tipp werde es gleich versuchen.
Hoffe das es funktioniert, denn es würde mir einiges abnehemen wenn die Müdigkeit etwas nachlässt.

Meinem Neurologen habe ich das schon beschrieben von der MS kommt es wahrscheinlich nicht. Das hoffe ich jedenfalls, denn einen erneuten Aufenthalt im Krankenhaus kann ich mir nicht Leisten weder Finanziell noch Zeitlich.
Obwohl ich gerne meinen Zeitplan so organisieren würde das ein wenig mehr Zeit für mich übrig bleibt, sehe ich im Moment keine Möglichkeit.

Dauernd steht etwas an das auch gleich erledigt werden muß!

Das ich eigentlich die Schnauze gestrichen voll habe versuche ich noch für mich zu behalten!

Vielleicht bekomme ich es hin wenigsten nächstes Jahr mich für eine Woche davon zu stehlen und mich auf meine Gesundheit zu konzentrieren!

Wie regelst Du das ich fühle mich etwas überfordert!

Liebe Grüße Atlantis

Hallo Atlantis,

nartürlich verstehe ich, das du in deinem Beruf aufgehst. Du hast die Diagnose ja auch noch nicht so lange. Und eine neues Projekt ist bestimt auch ganz interessant und spannend. Aber vielleicht brauchst du dich nicht mit 150% da rein hängen, 80% reichen vielleicht zwischen durch auch mal aus.

Ja, probier das L-Carnitin ruhig mal aus. Ich habe gar keine Nebenwirkungen. Ich nehme morgens und mittags eine Kapsel.

Gruß Heike

Ja, so geht’s mir auch. Seit dem ich spritze geht alles viel besser, aber der Arm ist immer noch schwach. Ich trainiere extra mit einem Squashball, das hilft wirklich, besonders beim Musizieren. Aber Schweres heben geht nicht mehr. Das akzeptiert die Familie inzwischen. Zum Möbel rumtragen müssen Freunde kommen, na und?
Übrigens, Autofahren geht noch, aber das nächste wird ein Automatik. Ich muss das akzeptieren. viel Glück