Kurz Info
Habe MS(2007) und pflege meine Tochter(18J.–Frühgeburt-geboren mit frühkindlicher Hirnschädigung d.h. körperlich und geistig behindert).

Mich würde es interessieren ob es hier im Forum Menschen gibt die mit der gleichen Situation (Umgang mit der Pflege von Angehörigen-, der Behinderung des Angehörigen( bei mir also-Kind)) gelernt haben klar zukommen.

Erste Symtome 2001(Sensistörungen)
Diagnose 2007(Sehnerv,MRT,Gesichtsfeld usw.)

Aber nun tretten diese Veränderungen(Kräftverlust, Gleichgewichtsstörungen,Gangbild usw.) auf
die mir langsam Ängste machen(-was kommt-wie geht es weiter).

Hier alles niederzuschreiben was man als Pflegeperson jeden Tag aufs neue macht ,wäre zu viel und auch vielleicht nicht nachvollziehbar.

Jeden Tag Abläufe neu erklären z.B.
–wie ziehe ich die Hose/Slip/TShirt richtig an usw.

Suche Menschen mit den ich mich austauschen kann,die besser verstehen was es bedeutet jeden Tag mit der Pflege eines Angehörigen zutun zu habe.

wink Würde mich sehr freuen wenn man sich über die PN-Box ausstauschen könnte.

Bis dann
Tschau man liest sich/I.

Kurz Info
Habe MS(2007) und pflege meine Tochter(18J.–Frühgeburt-geboren mit frühkindlicher Hirnschädigung d.h. körperlich und geistig behindert).

Mich würde es interessieren ob es hier im Forum Menschen gibt die mit der gleichen Situation (Umgang mit der Pflege von Angehörigen-, der Behinderung des Angehörigen( bei mir also-Kind)) gelernt haben klar zukommen.

Erste Symtome 2001(Sensistörungen)
Diagnose 2007(Sehnerv,MRT,Gesichtsfeld usw.)

Aber nun tretten diese Veränderungen(Kräftverlust, Gleichgewichtsstörungen,Gangbild usw.) auf
die mir langsam Ängste machen(-was kommt-wie geht es weiter).

Hier alles niederzuschreiben was man als Pflegeperson jeden Tag aufs neue macht ,wäre zu viel und auch vielleicht nicht nachvollziehbar.

Jeden Tag Abläufe neu erklären z.B.
–wie ziehe ich die Hose/Slip/TShirt richtig an usw.

Suche Menschen mit den ich mich austauschen kann,die besser verstehen was es bedeutet jeden Tag mit der Pflege eines Angehörigen zutun zu habe.

wink Würde mich sehr freuen wenn man sich über die PN-Box ausstauschen könnte.

Bis dann
Tschau man liest sich/I.

Kurz Info
Habe MS(2007) und pflege meine Tochter(18J.–Frühgeburt-geboren mit frühkindlicher Hirnschädigung d.h. körperlich und geistig behindert).

Mich würde es interessieren ob es hier im Forum Menschen gibt die mit der gleichen Situation (Umgang mit der Pflege von Angehörigen-, der Behinderung des Angehörigen( bei mir also-Kind)) gelernt haben klar zukommen.

Erste Symtome 2001(Sensistörungen)
Diagnose 2007(Sehnerv,MRT,Gesichtsfeld usw.)

Aber nun tretten diese Veränderungen(Kräftverlust, Gleichgewichtsstörungen,Gangbild usw.) auf
die mir langsam Ängste machen(-was kommt-wie geht es weiter).

Hier alles niederzuschreiben was man als Pflegeperson jeden Tag aufs neue macht ,wäre zu viel und auch vielleicht nicht nachvollziehbar.

Jeden Tag Abläufe neu erklären z.B.
–wie ziehe ich die Hose/Slip/TShirt richtig an usw.

Suche Menschen mit den ich mich austauschen kann,die besser verstehen was es bedeutet jeden Tag mit der Pflege eines Angehörigen zutun zu habe.

wink Würde mich sehr freuen wenn man sich über die PN-Box ausstauschen könnte.

Bis dann
Tschau man liest sich/I.

Hallo Seni,
jetzt mein 3. Versuch dir zu antworten. Erstmal meine Hochachtung vor dem was du so täglich leistest. Meine Tochter, 19 Jahre hat auch einen frühkindlichen Hirnschaden. Sie ist aber wahrscheinlich weit weniger beeinträchtigt wie deine Tochter. Zur Zeit lernt sie an einem Berufsbildungswerk, mit Internatsunterbringung - Bürokraft. Ich habe mich aber auch mindestens 15 Jahre lang um meine Mutti gekümmert, die schwer Parkinson krank war, neben meiner eigenen Berufstätigkeit. Seit 1997 habe ich nun MS und seit 2004 bin ich berentet. Ich kann mir deshalb gut vorstellen, was du so um die “Ohren” hast und wieviel Kraft dieses mit MS kostet.
Ich habe vor kurzem erst gehört, dass man sich bei eigener Behinderung bestimmte Hilfen ins Haus holen kann, um z.B auch den Alltag mit dem eigenen Kind zu bewältigen. Ich würde dazu vielleicht mal beim MS-Verband anrufen oder mich an die örtlichen Behinderungsberatungsstellen wenden. Das wäre zumindest eine Perspektive.
Auf jeden Fall wünsche ich dir weiterhin ganz viel Kraft und Optimismus.
Schnett