Hi,
bin eben hier auf das Forum gestoßen und wenn ich mich so “durchstöbere” bekomme ich wahnsinnige Angst. Bei mir wurde es vor einem Jahr festgestellt (Sehnerv…). In zwei Wochen muß ich zum MRT und habe so etwas von Sch… Ich bin 27 und habe zwei kleine Kinder. Mich plagen Zukunftsängste und ich muß ständig daran denken im Rollstuhl zu landen, obwohl dies ja nicht unbedingt sein muß. Aber wenn ich dann immer lese, dass der Verlauf wohl viel mit Ruhe und tausend anderen Sachen besser läuft dämmert es bei mir. Wie kann ich “plötzlich” zur Ruhe kommen und dies auch noch mit zwei Kindern. Ich bin echt am verzweifeln. Ich habe auch noch keinen richtigen “Gesprächspartner” gefunden. Mein Mann unterstützt mich zwar, aber er ist wahrscheinlich genauso überfordert wie ich und am liebsten schieben wir es beide von uns weg. Aber mich zermürbt es innerlich. Ich muss mit jemanden reden!! Katrin
Hallo Katrin,
ich bin fast 50 Jahre alt, habe auch zwei Kinder (15 und 17 Jahre) und bin zwangs-berentet, weil es halt mit Streß nicht mehr geht - MS seit 1981 sekundär progredient. ABER: Ich mache meine Gymnastik, ich versuche irgendwie doch eine positive Lebenseinstellung zu haben, auch wenn es manchesmal eng ist. Sicher auch ganz wichtig, dass der Partner mitspielt - nicht bedauernd, nicht zu besorgt. Aber aufrichtig, ehrlich und ebenfalls positiv. Dann meistert man die Situation schon. Nicht verrückt machen, sich ab und zu mit nem tollen Essen belohnen oder ins Kino gehen. Sorgen sind sicher nur bis zum gewissen Maß berechtigt. Das Forum hier ist sicher eine sehr sinnvolle Einrichtung und man bekommt als Betroffener ganz sicher viele Informationen. Nur man darf diese Informationen nicht zu hoch bewerten und ständig mit sich vergleichen : Trifft das eine oder das andere zu, nimms hin und sag es ist halt so, aber bitte nicht überbewerten. MS hat sehr sehr viele Gesichter. Manchesmal betrügt sie einem sogar selbst und man meint Symptome zu erkennen, die definitiv nicht da sind - die Nerven haben einem dann sicher ein Schnäppchen geschlagen. Das mit der Ruhe ist halt irgendwie wichtig. Klar werden wir alle von außen bestimmt und beeinflusst. Aber diese Ruhe muss man lernen. Du solltest lernen, die Ruhe von innen heraus zu finden. Gebe Dir jeden Tag nur eine Viertel Stunde mit Dir selbst. Achte auf Deinen Atem. Achte auf Deinen Herzschlag. Stelle Dir etwas vor, das Du gerne tun würdest - wenn es geht (zeitlich, finanziell und so) dann tue es einfach und nutze diese Spontanäität, Dich selbst daran zu erfreuen. Deine Kinder sind ganz wichtig, aber Du selbst bist es auch. Stelle Dich in den Mittelpunkt Deines eigenen Lebens. Lerne es, die MS einfach zu akzeptieren. Ab und zu - wenn wiedermal irgendeine unsinnige Fehlsteuerung entsteht, dass z.B. ein Fuß nicht so hebt, wie er soll, dann rede ich mit mir. Ich sage: Jetzt komm, stell Dich nicht so an, das kannst Du. Zehen hochziehen. Fuß heben, Auf die Stufe setzen und weiter geht es. Oft muss ich innerlich darüber lachen - aber ich glaube, das hilft. Mache Dir ganz bewußt, was Du gut kannst und dann prüfe, was nicht so toll klappt und das übst Du ganz für Dich, indem Du Dir das bewußt machst. Nicht verrückt machen - das ist Streß. Kluger Spruch: In der Ruhe liegt die Kraft.
Viel Glück und
Alles Libe
Reinhard
Hallo Reinhard,
vielen Dank für die netten Worte. Ich beneide dich, dass du die Krankheit akzeptiert hast und alleine wie du hier schreibst vermittelt dies eine unglaubliche Ruhe. Vielleicht streube ich mich noch dagegen diese Ruhe zu vollziehen. Aber es ist wirklich nicht einfach mit zwei Kindern (6 und 1) Ruhe in den Alltag zu bringen. Ich sehe da manchmal keinen Platz dafür. Ich denke im Moment nur daran, wie und wann habe ich diesen Sch… bekommen? Wer ist Schuld? Eigentlich macht mir “nur” mein Auge so manches Mal zu schaffen. Dann seh ich die Farben nicht richtig bzw. milchig. Dies ist meistens Abends. Bedeuted dies dann ich hatte zu viel Streß??? Wie soll ich dies denn nur ruhig hinbekommen. Bis jetzt hatte ich immer Streß und es hat alles geklappt; ich habe alles geschafft, tausend Sachen auf einmal, so sind halt Mütter. Ich kann mich jetzt nicht einfach “zurücklehnen”. Mein Mann spricht nicht darüber, wenn ich dabei bin. Er denkt wohl ich mach mich dann verrückt. Aber eigentlich würde ich es lieber in unser Leben “einpflanzen”, da es ja wohl nun dazu gehört. Ich habe schon überlegt, ganz alleine zu dem 2. MRT zu gehen. Dann kann ich die Information erst einmal für mich ganz alleine aufnehmen. Wenn mein Mann dabei ist, lass ich mich bestimmt total fallen und heule wieder nur die ganze Zeit. Ich muss es irgendwie schaffen. Ich habe meine Mutter mit 16 Jahren verloren. Ich will doch ganz lange bei meiner Familie sein und ganz viel mit Ihnen erleben. Vielen Dank noch einmal für die lieben Worte.
Liebe Katrin,
MS bedeutet nicht,daß du früher sterben mußt.Es ist nicht zwangsläufig so.Ich habe seit ca 18 Jahren MS.Damals war meine Tochter zwei Jahre alt und ich war alleinerziehend.Ja,ich dachte auch meine Welt müsse zusammen brechen,aber…bis heute hat sie das nicht getan.Es gibt gute und es gibt schlechte Zeiten, sicher, aber die gibt es bei gesunden Menschen auch.
Wichtig ist,daß du deinen Mann mit in den Prozeß einbeziehst.
Wann immer du diese Panik in dir spürst,lehne dich zurück und atme tief durch.Zur Ruhe zwingen kann man sich nicht.Man kann sie sich aber entwickeln lassen über Jahre.
Heute bin ich stolze Oma und kann auch für meinen Enkel da sein.
Du siehst,nicht jede MS verläuft aggressiv.Und die Behinderungen,die ich mittlerweile habe,konnte ich in meinen Alltag einbauen.So sind wir letztlich alle daran gewachsen.
Noch etwas zu meiner Person-> ich habe MS und eine Mischkollagenose mit Organbeteiligung (Herz,Leber,Niere).
Und doch ist das Leben absolut lebenswert.
Vertraue auf dich und deine Stärke,dann wird alles gut.
Liebe Grüße,Verena
Hallo Reinhard,
sorry, daß ich so lange nix von mir habe hören lassen. bin zur Zeit aus dem Verkehr gezogen nach einem Nerveenzusammenbruch. Bin grad bei der Chemo bei meinem Onko-Doc. In drei Wochen hab ich die Zaubertränke hinter mir und bin dann hoffentlich wieder drausen.
Liebe Grüße
Antje
Liebe Katrin, ich kann Verena nur zustimmen. Ruhe kann man nicht erzwingen. Ich bin selbst 35 und habe auch zwei kleine Kinder (6 und 4). Ich hatte auch am Anfang, vor über 15 Jahren, eine Sehnerventzündung danach lange Zeit nichts mehr. In dieser Zeit habe ich mein Studium abgeschlossen und meine zwei Kinder bekomen. Seit etwa drei Jahren geht es schlechter und ich sitze inzwischen im Rollstuhl (erst nach über 15 Jahren MS!!!). In diesen letzten Jahren habe ich auch gelernt, ein wenig gelassener zu reagieren.
Meine Krankengymnastin hat mir mal gesagt, sie findet, dass meine Kinder ungewöhnlich gut (zu-)hören können. Das käme sicher davon, dass ich nicht immer und nicht unmittelbar ein’greifen’ kann. Ich denke, sie hat mit dieser Erklärung recht.
Wenn ich dir einen Rat geben kann, dann ist es der, mit den Kindern (bzw. in deinem Fall nur mit dem älteren) und mit deinem Mann offen über all das zu reden, was dich bewegt. Du musst natürlich aufpassen, dass du dein Kind nicht überfordest, aber ein “Nein, das will ich jetzt nicht machen, das wird mir jetzt zuviel, ich will mich einen Augenblick ausruhen, weil … wir können das später machen.” sollte schon drin sein. Mein Sohn weiß nicht dass ich MS habe, er kannt den Namen nicht und weiß auch nichts über die unterschiedlichen Prognosen, Medikamente, Untersuchungen, … Er weiß nur, dass ich krank bin und vieles einfach nicht machen kann.Und das akzeptiert er dann auch. Wenn er alerdings danach fragen würde, würde ich ihm auch auf alle seine Fragen antworten.
Mit meinem Mann kann ich natürlich viel ‘erwachsenner’ reden. Aber auch das ist/war nicht immer einfach. Uns hat sehr eine Beratung geholfen, zu der ich euch gerne ermutigen würde. Diese Diagnose ist einfach zu viel, als dass sie zwei Menschen alleine tragen können.
hi katrin!
ich habe vor einem halben Jahr von meiner ms erfarhen ich bin 24 und ich kann dich gut verstehen. ich wünsche mir auch kinder und ich habe angst dass mir die zeit davonläuft.
schöpfe deine kraft von deinen Kindern!!!
Hallo
Ich mache mir zur Zeit Gedanken darüber ob ich MS habe. Mir ist nämlich seit Wochen so komisch. Ich kann mich nicht mehr so doll konzentrieren. Habe immer so ein komisches Gefühl im ganzen Körper und schwindelig ist mir auch ab und zu. Ich bin 28 Jahre alt und habe einen 3 jährigen Sohn. Ich muß aber dazu sagen, dass ich im Moment etwas Stress hatte. Habe etwas Angst.