MS-Verlauf zu krass *HILFE*

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Hallo zusammen!

Ich bin 23 Jahre alt und habe seit 4 Jahren MS. Seit meiner Diagnose hatte ich im Schnitt alle 3 Monate einen Schub. Nach einer Cortisonstoßtherapie gingen die Symptome zum Großteil zurück und ein wenig blieb immer. Hatte 1 Jahr Copaxone bekommen, mußte die Therapie aber wegen sehr starken Nebenwirkungen abbrechen. (bin sogar 2 mal vom Rettungswagen abgeholt worden) Dann nahm ich 1,5 Jahre Avonex, hab ich aber abgebrochen da kein positiver Erfolg. Seit einem halben Jahr fangen meine Symptome an, direkt nach einer Cortisonstoßtherapie, sofort schlimmer zu werden. Und das von Tag zu Tag. ich habe in dem vergangenen Quartal jeden Monat eine Cortisongabe (5Tage Corti a 500mg inkl. Ausschleichen) bekommen. Das Cortison an sich schlägt bei mir sehr gut an. Nur wie gesagt sofort nach Ende der Cortisongabe wirds von Tag zu Tag schlechter. Mittlerweile kann ich kein Auto mehr fahren, kann kaum noch laufen, bin müde ohne Ende, meine Hände sind leicht Taub, Doppelbilder sehen, hab beim Wasserlassen Schwierigkeiten, bin Impotent und kriege keinen Orgasmus mehr, Taubheitsgefühle an beiden Beinen und Füße und ein leichtes Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte. Was kann ich noch tun? Mein Neuro empfiehlt Mitoxantron. Ich habe wirklich nicht mehr viel Lust am Leben und Selbstmordgedanken ohne Ende. Hab seit 7 Jahren eine sehr liebe Freundin, die Gott sei Dank sehr zu mir hält und mir Kraft gibt.

Na ja, es grüßt ganz lieb!

Markus

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Hallo Markus,
es tut mir wirklich sehr leid deine Geschichte zu lesen, ich kann dich auch sehr gut verstehen. Kann Dir anbieten mich auch jederzeit privat anzumailen, wenn du jemandem zum reden / Schreiben brauchts, oder Fragen hast ( Sabine9379@gmx.de).
Hast du schonmal über Tysabri nachgedacht? Ich habe viele Berichte gelesen und es soll ja sehr gut wirken bzw. helfen. Möchte es auch gerne haben.
Halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen!!!

Gang, ganz liebe Grüße und eine dicke “gib Kraft Umarmung”
Sabine

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Hallo Markus,

bist du wirklich sicher, das du jeden Monat einen neuen Schub hattest? Wenn du das Kortison ausschleichtst, dauert es länger bis es aus dem Körper heraus ist. Bei mir kommen nach dem Absetzten von Kortison auch alle Symptome wieder, und auch andere dazu. Es kann also sein, das du zu ungeduldig bist. Und 500mg Kortison ist eigentlich auch etwas wenig bei deinen Symptomen.

Das du mit Copaxone nicht klargekommen bist, lag sicher an dem Spir. Da ist nur unangenehm, aber nicht lebensgefährlich. Und Avonex ist auch ein “leichtes” Mittel. Es gibt noch Rebiff, in zwei verschiedenen Stärken.

Wenn du wirklich jeden Monat einen neuen Schub hattest, ist Mitox bestimmt ncith verkehrt. Damit soll die MS erst mal zur Ruhe gebracht werden. Wenn sie das ist, kannst du wieder eine andere Basistherapie machen.

Gegen die Müdigkeit gibt es verschiedene Medikamente, die aber nicht für MS zugelassen sind. Ich nehme z. B. seit über anderthalb Jahren täglich 1000mg L-Carnitin. Das ist ein Eiweiß, das der Körper auch selber herstellt. Er braucht es zur Fettverbrennung. Wenn er zuwenig davon hat, stellt er auf Kohlenhydratverbrennung um. Die Folge ist schnelle Müdigkeit. Das habe ich in einem Fibromyalgieforum gelesen. Nach 6 Wochen fing die Wirkung an. Je länger ich das nehme, um so besser geht es mir damit. Aber ich merke es auch, wenn ich eine Einnahme vergessen habe. Google dich mal durch, und wenn du meinst, das es etwas für dich sein könnte, bestell dir etwas für drei Monate. Wenn es bis dahin nicht wirkt, wirkt es nicht mehr. Aber ich frage mich, warum ich 16 Jahre diese Müdigkeit ertragen mußte. Und wenn es nicht hilft, hast du ungefähr mit Versand 20€ umsonst ausgegeben.

Gruß Heike

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Vielen Dank Ihr beiden für eure Antworten!

Ich melde mich jetzt erst da die Hitze mich bisher ein wenig “umgehauen” hat.

Also Tysabri hab ich schon mal zusammen mit meinem Neurologen in Erwägung gezogen. Jedoch wußte er zu diesem Zeitpunkt noch nicht, ob es eventuell Zulassungskriterien, bezüglich der Verschreibung an Patienten, seitens der KK, gibt. Von Mitox habe ich bisher auch gutes gehört. (was die Wirksamkeit betrifft) Am 31.07. habe ich einen Termin beim Neuro mal schaun was sich ergibt. Das mit dem L-Carnitin werde ich ausprobieren. Ob ich nach einem Schub zu ungeduldig bin, kann ich nicht sagen. Ich weiß nur das meine Symptome von Woche zu Woche schlimmer werden. (letzte Cortisongabe vor 2 Monaten) Ambulant sind 5 x 500 mg Corti aber normal und ausreichend. Auch bei mir. Im Krankenhaus bekäm ich jeweils 1x 1000, 750, 500 mg. (Wirkung bisher dasgleiche) Na ja, ich habe bisher nur von MS-Patienten gelesen und gehört, die wesentlich länger Ruhe haben bzw. denen es selbst nach etlichen Jahren besser geht. Ich komme mich manchmal halt so allein und “außerirdisch” vor.

Viele liebe Grüße!

Markus

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Hallo Markus,

wenn das Kortison bei dir so schlecht wirkt, kann es sein, das der Herd in der Halswirbelsäule ist. Herde in der Halswirbelsäule schlagen schlechter auf Kortison an. Dann kannst du es noch mir 5 mal 2000mg probieren. Ich habe keine Ahnung wo du wohnst, aber vielleicht gibt es bei dir in der Nähe eine Klinik die die Blutwäsche durchführt. Vielleicht wäre das noch eine Alternative? Gerade weil Kortison nicht so wirkt wie es sollte?

Gruß Heike

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Hey Markus,
ich weiss wie du dich fühlst,jedenfalls im Seelischen Bereich.
Ich hänge seit fast einem Jahr nur noch zu Hause,ausser die Arbeit und ab und an mal zu meinen Eltern,mit Frauen is kaum noch was,da beneide ich dich,den du hast jemanden der voll hinter dir steht.
Diese Krankheit ist verdammt hinterlistig,ich merke es selber dachte mit viel Arbeit bekomme ich das Leben in den Griff,aber das Gegenteil tritt ein. Ich weiss das man innerlich nicht aufgeben darf,wenn deine Innere Einstellung stimmt,was lange dauern kann hast du ein dickes Plus auf deiner Seite. Ich bin davon überzeugt,das man mit seinem Herzen ne Menge schafft und wenn man sich nicht runterschraubt man Berge verstzt.
Ich weiss das dir Erfahrene Leute hier im Forum bestimmt besser helfen können,aber als ich dein Beitrag lass,dachte ich ich lese meinen eigenen.Wir sind im gleichen Alter und könnten uns gegenseitig gut helfen.
Ich wäre dir echt dankbar

Dave

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hallo!
dein verlauf ist wirklich schwierig… ob es jetzt immer schuebe waren oder nicht, ist im grunde des herzens ja absolut schnuppe, es geht ja um die weitere therapie.
ich würde dir wirklich mitox empfehlen, meiner meinung das einzig wahre, rebif kannst du bei dem verlauf auch vergessen.
deine cortisongaben waren echt etwas zu nierdrig, ich kenne 3x 1000mg, aber es wirkt ja nur bei einem “richtigen” schub, bei einer stetigen verschlechterung kannst du die wirkung vergessen.
l-carnithin kenne ich nicht, aber lass bei deinem neurologen oder hasarzt mal den vitaminB12 spiegel bestimmen, unter einem wert von 250-300 gibt es immense müdigkeitsgefühle- eine spitzemkur von 10x in den muskel wirkt dann wunder (keine tbl, wirkt oral nicht gut)

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Danke an alle die mir hier geantwortet haben!

Also seit gestern bekomme ich jetzt für 3 Tage á 1000 mg Cortison.
Kommende Woche wird ein Beratungsgespräch bezüglich Mitox angesetzt. Sehr wahrscheinlich fange ich dann mit Mitox an. Mein Neuro meint das Rebif jetzt in meiner Situation auch nicht das Richtige sei.

Und Entschuldigung, dass ich mich jetzt erst nochmal melde, aber die Hitze haut mich echt um.

Na ja, dann halte ich nochmal den Kopf hoch und lass mich überraschen wie es weitergehen wird.

Liebe Grüße

Markus

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Hey Markus,
Ich bin 21 und habe seit 2 Jahren MS. Ich habe jetzt grade meinen 12ten Schub. Ich hatte schon so ziemlich alles. Sensiblische. Motorische und Kognitive Störungen. Also alle 2 Monate einen. Mittlerweile gehen die auch nicht mehr so gut zurück. Da das Kortison nicht mehr richtig wirkt hatte ich schon eine Therapie mit Immunglubolinen, Plasmapherese und diverse Stoßtherapien.
Vor 2 Jahren bin ich noch durch jede Disco getingelt, hatte eine 5jährige Beziehung, eine tolle Ausbildung und viele Freunde. Disco etc ist gar nicht mehr drin, schon allein weil ich kaum noch laufen kann. Die Ausbildung musste ich auch abbrechen weil ich das körperlich nicht mehr geschafft habe. Mein Freundeskreis ist dadurch mehr als mickrig geworden und mein Freund hat sich jetzt auch eine gesunde gesucht. Ich schreib dir das jetzt damit du siehst das alles witergeht. Ich bin grade dabei einen völlig neuen weg einzuschlagen und es geht mir seitdem ich alles hinter mir gelassen und einen Neuanfang starte mehr als gut!! Das ist verdammt schwer aber ich bin froh das ich alles abgebrochen und einen neuanfang bekommen habe. Ich habe seid meiner Kur ein solches Denken entwickelt. Vielleicht solltest du das auch mal probieren… Ich war da anfangs total gegen, bin schließlich erst 21… Aber das war das beste was mir passieren konnte! Ich war im Quellenhof und bin hellauf begeistert! Ich hab so positive Menschen kennengelernt! Ein Mann, er war ein Universitätsprofessor, ein wahnsinnig intelligenter Mann hat zu mir gesagt “Wir behinderten sind etwas besonderes. Wir akzeptieren die Gesunden ja auch. Aber die sind nicht in der Lage und haben nicht das Verständnis uns zu akzeptieren. Deshalb zeichnen wir uns aus!” Der mann konnte nichts mehr bewegen außer Mund und Augen. Hat aber einen Witz nach dem anderen gerissen. Also, man muss einfach versuchen alles positiv zu sehen! Es funktioniert!

Du kannst mir gerne auch privat schreiben wenn dir danach ist! Dir scheint es mit der Schubhäufigkeit ja ähnlich zu gehen und vielleicht können wir uns mal austauschen.

Liebe Grüße, Jacqueline
Carnevale@genion.de