Hallo

Ich befinde mich zur Zeit in einem ziemlichen Gefühlskaosk. Ich habe keine endgültige MS Diagnose, aber die wahrscheinlichkeit ist wohl sehr hoch. Ich habe bereits mindestens 2 “Schübe” hinter mir. Zur Zeit leide ich unter einer SNE.
Jedoch sind die notwendigen Banden im Liquvor bisher nicht nachweisbar…

Naja, so weit, so schlecht. Mein Problem ist zur Zeit, dass ich nicht genau weiß, wie ich in meiner Ausbildung und der dazugehörigen Schule damit umgehen soll… kann… usw. Ich habe in der Schule halt das Problem, dass ich nicht richtig lesen kann, mir alles vergrößern muss, um wenigstens nen bissle was richtig zu lesen… Klauseuren gestalten sich entsprechend schwierig… Dadurch setze ich mich selbst unter riesigen Druck, was den ganzen Mist auch nicht besser macht. Ich kann mich nicht sio lange konzentrieren, bin müde und erschöpft. Kann den Alltag nur schwer bewältigen…
Mich strengt ein Tag unheimlich an. Ich brauche eigendlich richtige Pausen… diese habe ich aber nicht. Durch meine Gesichtsfeldausfälle und dem verschwommenen Sehen habe ich auch Probleme, mit meinen eigenen Aufzeichnungen richtig was anzufangen usw.
Immer wier komme ich in unangehme Situationen, in denen ich einfach nicht entsprechend auf Fragen antworten kann… weoil ich nicht richtig sehe.

Heute hatte ich ein Gespräch mit einer mir vertrauten Person. Ich habe einfach nur gewint, weil ich … so vieles was ich will… nicht schaffe…
Mir ist heut nochmasls viel bewusster geworden, was das alles so bedeutet, womit ich mich arrangieren muss… Und welche Probleme so immer wieder auftreten. Ich habe nicht gedacht, dass ich soooo reagiere (mit dem Gespräch) und bin selber über mein Verhalten entsetzt. DAs bin doch nicht ich…

Die SNE plagt mich nun schon seit mehreren Wochen und ich habe immer noch kaum Vortschritte zu verzeichnen…

Hat hier vielleicht juemand Erfahrung mit dem Umgang der Erkrankung in der Ausbildung??? In der Schule oder in der Ausbildungsstelle???
Es wäre super, wenn mir veilleicht jemand weiter helfen könnte…

Dannke

Michaela

Hallo Michaela,

wer hat dir denn erzählt, dass die oligoklonalen Banden für die MS-Diagnose “notwendig” sind? Sind sie doch gar nicht!

Es kommt gelegentlich vor, dass der Liquorbefund negativ ist. Die Liquoranalyse ist hautptsächlich für die differentialdiagnostische Abklärung nötig (Neuroborreliose, Neurolues usw.). Nach zwei Schüben dürfte man dir die Diagnose eigentlich auch ohne positiven Liquorbefund nicht mehr verweigern!

Hast du die SNE auf beiden Augen? Sehnerventzündungen können auch schon mal ein Jahr lang dauern. Wie wurde die SNE denn bisher behandelt, wieviel Cortison hast du bekommen, hat es denn nicht angeschlagen?

Wenn du nachweislich MS hast, müsstest du einen Anspruch auf bestimmte Nachteilsausgleiche haben, z.B. auf Prüfungserleichterungen (längere Prüfungszeit u.dgl.). Sorge erst mal dafür, dass die Diagnose steht. Beantrage beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis. Vielleicht bekommst du aufgrund der Sehstörung einen (befristeten) SBA. Erkundige dich dann bei deiner Ausbildungsstelle (vorzugsweise bei der Schwerbehindertenvertretung) nach Nachteilsausgleichen.

Vielleicht solltest du auch an eine Psychotherapie denken, damit du den Umgang mit der Diagnose und deinen Einschränkungen besser umgehen kannst.

Alles Gute
Ralf