Hallo Zusammen,

ich bin momentan etwas überfordert und hoffe bei euch ein paar gute Ratschläge zu bekommen.

Ich bin 25 Jahre alt, habe die Diagnose vor 2 Jahren bekommen und werde seitdem mit Tysabri behandelt. Mir geht es körperlich gut - keinerlei Einschränkungen, keine Schübe. Ich lebe seid 4 Jahren mit meinem Freund zusammen der super mit der Krankheit umgeht und immer für mich da ist. Nun steht wieder mal ein MRT an. Ich vermute, dass es recht gut aussehen wird, bzw. kaum Veränderungen vorhanden sein werden, da ich keinen einzigen Schub seid der Therapie hatte. (zum Glück!) Dennoch steht die Frage im Raum, ob es mit Tysabri weitergehen soll. Die immer mehr werdenden PML Fälle machen einem schon Gedanken und ganz wohl fühle ich mich nicht dabei. Dazu kommt, dass ich definitiv den Wunsch habe, ein Kind zu bekommen. Meine Ärtze raten mir - wenn ich das möchte - sollte ich nicht mehr lange warten. Man weiß nie was kommt - ich kann mich nun mal nicht mehr auf meine Gesundheit verlassen. Dennoch fühle ich mich noch zu jung für ein Kind und etwas unter Druck gesetzt. Wenn ich nicht mehr lange warten soll, dann hieße das, dass ich Tysabri wohl innerhalb der nächsten Monate absetzten muss. Immerhin muss man ja ca. ein 1/2 Jahr pausieren, bevor man versucht schwanger zu werden. Und ob es dann direkt klappt, ist ja auch wieder so eine Sache…Ich habe das Gefühl, dass ich jetzt alles unter einen Hut bekommen muss und nicht mehr viel Zeit habe mich damit auseinanderzusetzen…

Hat jemand einen Rat für mich oder ähnliche Erfahrungen? Ich weiß, man kann mir die Entscheidung nicht abnehmen, aber für jedes Feedback bin ich dankbar!

Liebe Grüße

Moni

Liebe Moni ,

die Entscheidung kann dir wirklich keiner abnehmen , aber eigentlich hast du sie innerlich bereits getroffen , wenn du ein ungutes Gefühl hast und dich unter Druck gesetzt fühlst - du willst es noch nicht .
Du hast noch mindestens 10 Jahre Zeit , um Kinder zu bekommen , musst das jetzt nicht übers Knie brechen .
Wie steht denn dein Freund zu Kindern ? Wenn er nicht hinter der Entscheidung steht , kann es später zu großen Schwierigkeiten kommen , bei mir ist das zum Beispiel so , dass mein Mann keine Kinder will , weil er von seiner früheren Frau schon 2 große Kinder hat und sich nicht mehr einschränken will . Klingt egoistisch , aber setze ich ihm einfach ein Kind vor , ist alles Vertrauen zerstört ( ich bin schon 34 Jahre alt ) .
Tysabri hilft ja vielen Leuten wirklich , was man bei den anderen Basistherapien nicht zweifelsfrei sagen kann , bei manchen Leuten gehen die Behinderungen unter Tys zurück . Und wieviele Leute wirklich an PML erkranken weiß nur das Herstellerunternehmen selber , beunruhigend klingt das aber schon .
Was mich wundert ist , dass du überhaupt Tys bekommst , obwohl du einen leichten schubförmigen Verlauf hast . Aber egal , jede Basistherapie muss vor geplanter schwangerschaft abgesetzt werden und das Risiko , einen Schub zu erleiden ist nach der Geburt des Kindes erhöht . Passiert aber nicht immer . Alles im Leben ist mit einem gewissen Risiko behaftet und den Kinderwunsch zu unterdrücken und dann später immer damit unzufrieden zu sein , keine Enkelkinder zu haben und im Alter allein und ohne Familie zu sein , wäre für mich eine schreckliche Vorstellung .

Ich wünsche dir viel Mut und Ehrlichkeit zu deiner Entscheidung und alles Gute .

Liebe Grüße

Jane

Liebe Moni,

Hier gab es wohl ein technisches Problem und meine Antwort wurde nicht registriert. Daher noch einmal, aber in Kurzversion. Ich selber nehme auch seit 2 Jahren Tysabri und habe einen dreijaehrigen Sohn. Ich bin schubfrei, aber haeufig krank oder erkaeltet, da unter Tysabri das Abwehrsystem geschwaecht ist und ein Kleinkind alle Viren und Bakterien nach Hause bringt. Ich bin sehr gluecklich mit meinem Kleinen. Wir waren uns aber auch ueber alle Schattenseiten bewusst. Mein Rat ist daher dich mit 25 Jahren nicht unter Druck zu setzen. Den Rat den Kinderwunsch bei MS besonders schnell anzugehen habe ich nicht gehoert. Man sollte bei einer geplanten Schwangerschaft gesundheitlich stabil sein. Dies gilt aber auch fuer die Kindererziehung, die einen koerperlich ganz schoen fordern kann. Das kann man zwar nicht planen, aber man kann einen Alltag mit Ueberbelastung vermeiden. Dies kann man mit 35 genauso wie mit 25 Jahren. Warte doch ein wenig die medizinischen Fortschritte ab, bevor du dich entgueltig fuer oder gegen Kind entscheidest.

Viel Erfolg.
LaLeLu