Hallo Zusammen…
Bei mir (46Jahre) wurde die MS 1982 diagnostiziert. Eigentlich bin ich ja rin alter Hase was Medikamente, Spritzen und Studien angeht doch jetzt habe ich ein Probem. Seit Anfang 2007 bekomme ich ca alle 2 Monate Immunglobuline. So weit, so gut… Doch vor 2 Wochen bekam ich ein neues Präparat und mir ging es anschließend richtig schlecht. Übelkeit, Schüttelfrost usw. Jetzt überlege ich ganz damit aufzuhören weil ich mir wie ein Versuchskaninchen vorkomme. Bin mir aber trotz meines relativ langen Krankheitsverlauf nicht sicher ob ich das richtige mache. Es ist doch noch gar nicht erwiesen das Immunglobuline bei MS helfen. Von meinem Neurologen, der zwar eine Kapaität auf dem Gebiet MS ist,dafür aber ein Immunglobulinfreak bekomme ich keine objektive Antwort. Daher bin ich für jeden Rat sehr dankbar!
Hallo Bine,
ich verstehe diesen Satz nicht ganz:
“der zwar eine Kapaität auf dem Gebiet MS ist,dafür aber ein Immunglobulinfreak” Wieso “dafür aber”??? Wo ist da der Gegensatz?
Müsste es nicht heißen, “der zwar KEINE Kapazität … ist, dafür aber …”? Ein gewöhnlicher Feld-Wald-und-Wiesen-Neuro rückt keine IvIG raus, das muss schon ein MS-Crack in einer Klinik sein, für den auch das Malusrisiko nicht so hoch ist.
Bekommst du die IvIG einfach so, also ohne zu stillen oder sonst eine spezielle Indikation? Wie schaffst du es, dass die Kasse sie dir bezahlt?
Du kannst ihm ja sagen, dass du das neue Präparat nicht verträgst und lieber wieder das alte haben willst.
LG Ute
Hey Ute,
Sorry aber ich hatte vergessen eine Deiner Fragen zu beantworten… Der Nerologe ist kein Feld-Wald-und-Wiesen Neuro sondern der Oberarzt von unserer gro0en Fachklinik hier für Neurologie und Psychatrie. Deswegen bin ich ja so verunsichert. Aber trotzdem nochmal: Danke!
Lg Bine
Hallo Bine,
ich wäre froh, wenn mir jmd tatsächlich Immunglobuline verschreiben würde. Der Prof bei dem ich war wollte mir Mitox geben, da hab ich aber gestreikt aufgrund meiner Biographie. Jetzt spritze ich AVONEX off label als individualterapeutischer Versuch. Immunglobuline wäre eine Idee, die ber nicht weiterverfolgt wurde… Leider. Dein Doc ist doch bestimmt aus NRW u fängt mit P an… Er ist Franke… Die Furcht Versuchskaninchen zu sein kenne ich. Das Problem ist nur, daß die MS so unterschiedlich ist und jader seinen eigenen Weg finden muß.
Die NW können die nicht auch von dem Medi kommen, das Du zusätzlich bekommen hast ?
LG Antje
Hallo Antje,
sorry, daß ich mich jetzt erst melde.
Also: Ich komme nicht aus NRW sondern aus Schleswig-Holstein. Die Klinik befindet sich bei uns im Ort und ist eine Fachklinik für Neurologie und Psychatrie.
Ich mußte über Deine Aussage etwas lächeln 
Den gleichen Satz hat der behandelnde Oberarzt auch zu mir gesagt:
Ich wäre froh wenn ich Immunglobuline bekommen würde (wenn ich Ihre Krankheit) hätte)
Er (Der Neuro) hat es bei der Versicherung durchgesetzt, daß ich sie bekomme, da ich kein anderes Medikament vertrage.
Siehst du: Da ist die Lösung! Du bekommst Avonex und wie wir alle wissen sind diese ganzen Medis wie Avonex, Copaxone, Rebif usw. sehr teuer.
Na ja… Seit kurzem haben wir hier auch eine MS Ambulanz. Ich werde mal versuchen, daß ich da nächste Woche einen Termin bekomme.
Ich bin ja nicht gegen die Immunglobuline doch ich kapiere einfach nicht, was sie mir bringen sollen. Es wurden laut einer Studie von der MH-Hannover auch keine gravierenden Unterschiede zwischen Immunglobulinen und Placebo festgestellt. Deswegen bin ich ja so unsicher. Vielleicht bringt mich das Gespräch nächste Woche ja weiter.
LG Bine
Hallo Bine,
Immunglobuline sind mir deshalb so sympatisch. weil sie net so chemisch sind. Ich hab mal mit einem Prof telefoniert, der viel mit Immunglobulinen forscht und wohl auch einige Erfolge zu verzeichnen hat.
Wäre schön wenn Du mich auf dem Laufenden halten würdest.
LG Antje
Hallo Antje,
am Mittwoch den 14.04. habe ich einen Termin bei meinem Neuro in der Ambulanz.
Das Problem war ja, daß ich wei ein “Elfe” in die Klinik kam und nach 12 std. Infusion raus gekrochen bin mit anschließendem Schüttelfrost und Übelkeit.
Deswegen möchte ich ja nach einer Alternative fragen. Mit dem alten Medikament ging es mir ja knall fantastisch!
Ich melde mich auf jeden Fall bei Dir
LG Bine
Ich habe vor einer Reise Beriglobine als Impfersatz bekommen. Danach gings mir ein zwei Tage au net so toll. Sind diese NW normal?
Antje
Freu mich darauf wieder von Dir zu lesen
Was hattest du denn genau an Nebenwirkungen??
Und wie ging es dir danach???
Würdest du das noch einmal in Kauf nehmen???
Lg Bine
Hallo Antje,
wie versprochen erstmal eine kurzmeldung… Ich bekomme ein neues medikament.
Es heißt Tysabri Wirkstoff: Natalizumab
1X im Monat und dann auch nur eine Std an die Infusion. Hoffe nur , daß mein Neuro das bei der Versicherung durchbekommt.
Kannst ja mal darüber im Netz nachlesen. Alles weitere später…I am so happy!!
Lg Bine