Bei mir war es so als ich das erste Mal mit treckingstöcken kam haben die Kollegen sich lustig gemacht. Na willst wohl wandern. Dann hab ich’s erklärt und es ging. Hatte mich halt vorher nicht gewütet. Als ich dann 6 Monate später mit dem Rollstuhl kam. War es kein Problem. Der Arbeitgeber hatte von Anfang an verständnis und war immer offen für meine Belange. Allerdings bei deinem Beruf sehe ich wenn ich ehrlich sein soll keine Zukunft. Ich habe auch ppms seit 13 Jahren. Es wird bei uns immer schlechter. Ganz langsam. Aber unaufhaltsam. Das ist leider die traurige Wahrheit. Du wirst irgendwann nicht mehr mit deinen Kollegen mithalten können. Wir leben in einer agessiven Gesellschaft. Leistung ist alles. Da kommen dann schnell solche Fragen wie. Warum verdient die genau so viel wie ich und bringt nur die hälfte Leistung. So ist es nun mal. Vielleicht gibt es möglichkeiten einer Umorientierung. Ich sitze im Rollstuhl. Kann 10m aktuell laufen. Mache Homeoffice. Da bringe ich volle Leistung. Deshalb habe ich meine Ruhe. Leistung ist alles. Ich kann dir nur sagen. Mache ein Diagramm Diener ppms. Und zeichne das weiter in die Zukunft. Dann weißt du was auf dich zukommt. Man muss ehrlich zu sich sein. Bei mir ist es genau so gekommen wie mir mein Diagramm verraten hat. Brutal aber ehrlich.
@Dan also richtig down bin ich nicht. Also mental komme ich an sich mit der Diagnose gut klar nur merke ich dass es doch nicht geht mit einfach so weiter zu machen wie vor einigen Jahren, obwohl ich das echt gerne würde. Zuletzt habe ich meine Schlafenszeiten auf 5 bis 6 Stunden reduziert um jetzt im Sommer meine Freizeit, die Abende und auch die Verpflichtungen im Feierabend unter zu bekommen. Wird im Herbst und Winter sicher besser, aber gut ist der Ansatz irgendwie auch nicht sonderlich. Aber ich hab sonst das Gefühl ich verpasse mein Privatleben.
Zum Glück habe ich auch Menschen an der Seite mit denen ich reden kann und mindestens eine versteht es richtig, was Fatique etc. Bedeutet.
@Micki das klingt gut. Ich hatte auch erst ein Gespräch aber mich entschieden da noch nichts zu sagen. Es war mir irgendwie zu früh.
Mir würde reduzieren glaube ich tatsächlich am meisten helfen. Allein heute im home office musste ich schon so Gas geben dass ich es rechtzeitig zum Neuro schaffe für eine Überweisung. Ein freier Tag kann da echt helfen denke ich mir oft…manchmal nehme ich urlaub für langwierige Arzttermine. Oder arbeite danach dann länger in den Nachmittag um das Pensum zu schaffen/auf meine Stunden zu kommen.
@Chys4mi in meinem fall weiß es fast keiner. Ich vermute nur dass es kaum einer nachvollziehen kann, weil für sie bin ich wie immer. Aber ja genau so fühlt es sich fast jedem Tag an… nur zum Glück ohne Erbrechen…
@Nils78 da hast du einen guten Neurologen. Meine Diagnose kam aus der neurologischen Ambulanz und hab dann eine Neurologin die mit dieser zusammenarbeitet, bekommen. So richtig über etwas anderes als meine Medikamentöse Einstellung haben wir bis jetzt nicht gesprochen. Nicht mal über meine alltäglichen Symptome oder sonst etwas. Ich habe aber auch nicht nochmal weitere Termine ausgemacht…manchmal weiß ich gar nicht was ich überhaupt fragen soll. Und bis jetzt habe ich eben noch Bedenken mit einer Reha und wie ich das hinbekomme und ob ich schon bereit dazu bin…aber auch dir vielen Dank fürs teilen deiner Erfahrungen.
@Nimble das tut mir sehr Leid zu hören
…ich finde es schwer da etwas angemessenes zu sagen. Ich hoffe du hast auch ohne dein Arbeitsleben noch Dinge die dich mit Freude erfüllen und einige liebe Menschen im Umfeld die dich unterstützen. Fühl dich gedrückt 
@minifratze bis jetzt habe ich keine sichtbaren körperlichen Einschränkungen und bin im Moment eingestuft als RRMS mit wahrscheinlich mildem Verlauf mit geringer Schubaktivität. Ob das so ist steht natürlich auf einem anderen Blatt. Eine Neurologin hat zu mir gemeint, sie hätte Patienten mit über 80 die manchmal vergessen dass sie MS haben…weiß nicht ob mich das aufmuntern sollte. Ich erwarte auch niht dass mir jemand sagt wann was kommt oder auch nicht. Man kann es, wie du sagt nicht ändern oder aufhalten, nur annehmen. Und das Beste draus machen. Ich denke ich könnte mit meinem Chef auch gut darüber reden aber bis jetzt bin ich dem Schritt noch nicht gegangen. Ich denke aber es wird kommen, evtl wenn die Zeiten in der Branche wieder etwas stabiler werden.
Ich habe auch seit ich 18 bin eine private BU… aber hab mich noch gar nicht informiert ob mir das was helfen könnte…
Meinen größten Respekt dass du es durchziehst im home office. Oft bin ich vor Ort etwas “wacher” wegen der Autofahrt morgens und der interaktion mit den kollegen im Großraumbüro. Daheim ist es manchmsl zäher…oder man macht weniger Pausen durch die fehlende Ablenkung und das schlaucht dann mehr?! Bin eigentlich gerne im Büro aber der Arbeitsweg ist zermürbend mit Staus und Baustellen die immer mehr werden.
Liebe Medienschaffende, liebe Freunde und Förderer des Hildegardis-Vereins,
das Empowerment-Programm “Mission:Success!” geht 2027 in die dritte Runde. Die Bewerbungsphase ist hiermit gestartet. Wir würden uns freuen, wenn Sie den Bewerbungsaufruf in Ihren Netzwerken teilen und so auf dieses Programm aufmerksam machen. Alle Informationen zum Programm und zur Anmeldung lesen Sie in der Pressemitteilung:
M i t t e i l u n g
Empowerment-Programm des Hildegardis-Vereins für Berufstätige mit MS
geht in die dritte Runde
Bewerbungen ab jetzt möglich!
Bonn, 09.09.2026. Das im Januar 2025 gestartete Empowerment-Programm „Mission:Success! Erfolgreich im Beruf mit MS“ des Hildegardis-Vereins geht in die dritte Runde — mit einer wichtigen Neuerung: Das von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung geförderte Projekt wird 2027 nicht mehr nur Menschen mit Multipler Sklerose (MS) einbeziehen, sondern sich erstmals auch ausdrücklich an (deren) Angehörige richten. Mit der Öffnung für Angehörige nimmt das Programm nun auch diejenigen in den Blick, die Menschen mit MS in ihrem Alltag und Berufsleben begleiten. Denn eine MS-Erkrankung wirkt sich häufig nicht nur auf den Alltag und das Arbeitsleben der Betroffenen aus, sondern auch auf das Leben und die berufliche Situation ihrer Partner*innen, der Familie und enger Freunde.
„Menschen mit MS, die weiterhin berufstätig bleiben wollen, bekommen bei Mission:Success! Antworten auf persönliche und berufliche Fragen“, sagt Dr. Eva Koch, Leiterin der Multiple-Sklerose-Projekte der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung. „Sie können sich austauschen, Mut fassen und beruflich weiterentwickeln – deshalb fördern wir diese Maßnahme im Rahmen unserer Initiative mitMiSsion sehr gerne weiter. Dass sich das Programm in der neuen Runde auch an Angehörige richtet, begrüßen wir sehr: Auch diese stehen im Umgang mit der Erkrankung häufig vor persönlichen und beruflichen Herausforderungen und können vom Austausch und der Unterstützung im Netzwerk profitieren.“
„Wir leisten einen Beitrag dazu, dass Menschen mit MS ihr Arbeitsleben nach ihren persönlichen Zielen und Wünsche gestalten können. Das Projekt gibt den Teilnehmenden die Möglichkeit, sich individuell weiterzuentwickeln und es öffnet Räume für Erfahrungsaustausch, gegenseitige Stärkung und Beratung,“ sagt Dr. Hannah Schepers, stellvertretende Vorsitzende des Hildegardis-Vereins.
„Mission:Success! ist genau das Programm, das ich mir selbst vor Jahren gewünscht hätte,“ sagt die Expertin, Influencerin und Selbstbetroffene Karen Schallert. Denn die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose trifft Menschen, und überproportional Frauen, oft in einer besonders aktiven Phase des (Arbeits-)Lebens. Möglichkeiten, sich darüber auszutauschen, wie es auch mit dieser chronischen Erkrankung im Beruf und mit der Karriere weitergehen kann, waren bislang rar. Diese Leerstellen füllt der Hildegardis-Verein, indem er im Rahmen von Mission:Success! eine wirksame Palette an Unterstützungsmaßnahmen, die die professionelle Teilhabe und soziale Inklusion fördern, anbietet. Beispiele sind Trainings, Gruppencoachings, Peer-Gespräche und die „M:S-Talks“, in denen Themen rund um Arbeit und Karriere mit MS beleuchtet werden. Dabei geht es in der neuen Runde auch um die Perspektive der Angehörigen: Wie lässt sich die eigene berufliche Entwicklung mit der Unterstützung eines nahestehenden Menschen mit MS vereinbaren? Welche Herausforderungen entstehen im Arbeitsalltag – und wo können Austausch, Beratung und gegenseitige Stärkung helfen?
Ein zentraler Bestandteil ist zudem der Aufbau eines stärkenorientierten Netzwerks, an dem sich auch die bisherigen Teilnehmenden der bisherigen Programmdurchgänge aktiv beteiligen.
Das Programm findet online statt. Für eine Teilnahme im Jahr 2027 werden bis zu 25 Plätze für interessierte Berufstätige mit MS sowie Angehörige (d.h. Partnerinnen, Eltern, Geschwister und enge Freundinnen) ausgeschrieben.
Ab sofort und bis zum 16. November können sich Menschen mit MS und Angehörige um einen Platz im Projekt (Januar – Dezember 2027) bewerben. Weitere Informationen unter www.hildegardis-verein.de/projekte/mission-success.html.
Vielen Dank und freundliche Grüße
Juliane Rams
Juliane Rams
Projektleitung Vereinsentwicklung & Darlehen
Projektmitarbeiterin “Mission:Success!”
Hildegardis-Verein e.V.
Wittelsbacherring 9
53115 Bonn
Tel. 0228/96 59 249
Das einzig Schönste an meiner MS ist, dass ich dauerhaft auf die Empfängerseite wechseln konnte.
Habe 20 Jahre lang fett eingezahlt in eine Versicherung von der ich fix annahm, dass sie sich niemals auszahlen wird.
Und jetzt geht’s in die andere Richtung.
Und ich muss nie wieder darüber nachdenken wie ich mich finanziere und kann mit der Unterstützung meiner lieben Familie von früh bis spät an rehab denken.
Ich wäre lieber Nettozahlerin 