Ms und berufstätig

[Daisy]

Hallo,
mich würde interessieren wie ihr mit Kollegen und eurem Alltag bei der Arbeit zurecht kommt. Ich habe PPMS und arbeite zu 50% als Erzieherin im Kindergarten. Ich bin von Anfang an offen mit meiner Diagnose umgegangen. Mein Arbeitgeber ist super und unterstützt mich sehr. Die Kinder und Eltern gehen auch alle sehr positiv mit meiner Erkrankung um. Nur meine Kolleginnen ( bis auf eine) sind eher genervt. Ich möchte kein Mitleid und keine Sonderposition, nur ein bisschen Empathie und Verständnis für mich wenn es mal nicht so läuft ( im wahrsten Sinne des Wortes) würde ich mir wünschen. Oft bekomme ich Aussagen wie " Wir sind alle müde" oder " Uns ist es auch zu warm" " Wir sind auch erschöpft". Kennt ihr das? Wie geht ihr damit um? Ich sage mittlerweile schon gar nichts mehr und schlucke runter…
Aber ich merke das es mir damit nicht gut geht. Der Stress wird belastend und meine Symptome verschlechtern sich.
Laufen ist dann noch anstrengender als es schon ist mein Gehirn kann dann die Aufgaben nicht richtig sortieren, ich verstehe Aussagen falsch und reagiere für meine Kolleginnen komisch. Das macht es schlimmer. Wenn ich nach Hause komme lege ich mich erstmal auf das Sofa und schlafe eine Stunde…

Es fällt mir schwer zu erklären wie es mir mit MS geht und ich habe meistens auch gar keine Kraft mehr alles zu erklären.

Mein täglicher kampf gegen eine aufkommende Depression. Irgendwie frustrierend.

Danke fürs lesen…

[Nevermore77]

Es gibt sooo Armleuchter, das tut mir sooo leid, denn es ist sooo empathielos – und Du bist doppelt gestraft!
Erstmal mit der Krankheit und dann on top mit solchen Kommentaren. Konzentriere Dich dankbar auf die GUTEN Dinge (Eltern, Kinder, Arbeitgeber, die nette Kollegin) und bitte NICHTS mehr erklären!! Die MS hat Dich nicht untergebuttert, Du machst das alles so toll, lass es nicht durch häßliche Menschen versauen. Alles Liebe♡

[Briga]

Hallo Daisy, erst einmal Hut ab, dass du das alles so hinbekommst! Ich bin auch von Anfang an offen damit umgegangen, die meisten Kollegen waren übervorsichtig mit mir, was auch schwer war. Meine Lieblingskollegin war anfangs auch wie bei dir, wir sind alle müde etc.
Ich habe sie erst einmal ignoriert, bis wir mal richtig reden konnten, wo sie mir erzählte, wie es ihr ging. Ich sagte darauf nur, dass das bei mir 24/7 so ist, und sie hatte gute Fragen, die ich beantwortet habe, seitdem ist bei mir zum Glück alles gut, ich habe gelernt, um Hilfe zu bitten, ohne zu sagen, warum, nur wenn ich gefragt werde, sage ich, wie es mir geht. Ansonsten kann ich einfach sagen, was ich machen möchte, wenn ich bestimmte Sachen nicht kann.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du einen Umgang findest, bei dem mehr auf dich geachtet wird!
Alles Gute!

[Paule]

Hallo Daisy

Ich kann mir das gut vorstellen wie das läuft.
Ich habe in der Behindertenarbeit am Schluss gearbeitet und alles war gut, bis auf die Kolleginnen.
Von respektlos bis dumm war alles dabei.
Ich bin dadurch zum ersten Mal in meinem Leben in eine heftige Depression geraten und habe mich deshalb berenten lassen.
Du musst wirklich auf dich aufpassen, die Belastung in einer Kita ist ja so schon hoch.
Strategien habe ich da keine so spontan, es kommt sehr auf die Beziehung zwischen dir und deinen Kolleginnen an. Wenn die grundsätzlich gut ist, setzt euch zusammen und redet.
Ansonsten wünsche ich dir gute Abgrenzung und alles Gute

[Daisy]

Vielen lieben dank für eure aufbauenden Worte!

Wenn ich den goldenen Weg gefunden habe, Teile ich ihn gerne mit euch😉

[Iceblue]

Mich beschäftigt das Thema in letzter Zeit auch sehr: berufstätig und MS.
Ich habe meine Diagnose nicht mitgeteilt, außer 3 sehr engen Kollegen, mit denen ich auch privat befreundet bin. Sie behalten das für sich.
Bis jetzt merkt es auch keiner, das ich mehr mit (leichter) Fatique, Konzentrationsproblemen und anderen Symptomen zu kämpfen habe. Und ich denke das Verständnis fehlt da auch, wenn man es nicht selbst spürt und man mir auch nichts ansieht.
Ich arbeite 40h in einem Bürojob mit hoher Konzentration am Bildschirm. Dazu kommt noch mindestens 3 Mal die Woche pendeln, was je Tag mindestens 2h Autofahrt bedeutet.
Letztens hatte ich Zeitdruck und Terminstress und merke jetzt wie schlecht ich das mittlerweile wegstecke. Ich muss es richtig büßen die Tage danach, mit Schwäche, Erschöpfung, Kopfweh und gesteigerten Missempfindungen im Rachen (fühlt sich an wie starkes Halsweh).
Dieses Gefühl weniger Leistungsfähig zu aein habe ich schon seit jahren, num kemn ich mit der Diagnose den Grund, merke aber auch dass es immer schlechter wird.

Ich schwanke die ganze Zeit zwischen: du bist zu jung (35) und es ist zu früh (frische MS Diagnose und wenig schwere Einschränkungen) um Arbeit zu reduzieren und: das Lebem ist zu schön und zu kurz um sich die komplette Energie durch die Arbeit ziehen zu lassen. Ich hatte eine recht gefüllte Freizeit und viele Hobbies, die ich nun fast alle liegen lasse auf grund keiner Energie nach der Arbeit. Und mit dem restlichen Alltag und Verpflichtungen bin ich schon an der Belastungsgrenze. Sport und ausreichend Zeit für Schlaf bekomme ich gerade auch nicht geregelt, und das wäre ja wichtig. Denke immer wird bald besser und ich finde meinen Rhythmus und alles läuft wieder aber ich fühle mich als würde ich abgehängt werde meinem eigenen Lebensstil und finde keine Lösungen oder den Mut für Veränderungen.

Wer von euch wuppt sein Leben mit Vollzeit/Teilzeit Arbeit und was habt ihr angepasst dass ihr nicht im Dauerstress seid?

Der Gedanke Arbeit einzuschränken um mehr Freizeit “genießen” zu können fühlt sich für mich oft falsch an und fühle mich komisch so zu denken. Ich merke aber das mir der Stress nicht gut tut und ich das auf Dauer doch nicht so durchhalte wie ich gedacht habe.

[Hekate]

@Iceblue

Wer von euch wuppt sein Leben mit Vollzeit/Teilzeit Arbeit und was habt ihr angepasst dass ihr nicht im Dauerstress seid?

Der Gedanke Arbeit einzuschränken um mehr Freizeit “genießen” zu können fühlt sich für mich oft falsch an und fühle mich komisch so zu denken

Hallo Ice, ich arbeite 30 Stunden und bin im Stress, obwohl mein Umfeld alles tut, damit es mir gut geht. Ich überlege ständig, was ich wirklich will.
Den Spagat kriegen wir nicht hin. Entweder eine erfüllte Arbeit oder eine erfüllte Lebenszeit mit Freizeit.

Hier gibt’s ein paar Threads dazu. Oder bei DMSG etc nachlesen, es gibt auch gute Vorträge oder Podcast dazu.

Nie, nie, niemals von dir aus reduzieren!
Wenn es nicht geht, dann krankschreiben.
Egal was du machst, in einem halben Jahr bist du vergessen und es wird über deine Aktenführung gemeckert.

Beantrage ggf. wegen deinen Beobachtungen mit dem Neurologen zusammen z. B. eine Arbeitsbezogene Reha, Schmieder Klinik Konstanz, über die RV. Und bitte solange wie es dir angeboten wird, nicht weniger Wochen nehmen.
Dort wirst du dann auch begutachtet und besprochen, wie deine Arbeitsumgebung angepasst wird. In Konstanz sind sie auf Büro und Kognition spezialisiert.

[Dan]

Servus zusammen, spannendes Thema. Die Tatsache, dass es, egal ob im beruflichen oder privaten Umfeld, an Verständnis für unsere Krankheit und damit verbundenen Problemen fehlt, ist glaub echt ein Dauerthema, dem wir nicht entrinnen können. Von daher bleibt aus meiner Sicht nichts anderes übrig, als dass ich mich immer wieder mit demjenigen “auseinandersetze” der gerade ein “Problem” mit mir hat. Das aber auch nur dann, wenn ich eine Aussicht auf Erfolg habe Verständnis zu bekommen. Und der schwierigste Teil ist der, wie hier auch schon beschrieben, für mich/sich selbst einen Weg zu finden, mit den Umständen die die MS mit sich bringt umzugehen und anzunehmen. Es ist ein ständiger Kampf. Mir hilfts klar darüber zu sein, was mir wichtig ist um Zufriedenheit zu erlangen. Deshalb ist mein Motto: Nicht aufgeben und Hilfe suchen, wenn es alleine nicht mehr geht. Alternativen zum bisher Gewohntem suchen und ausprobieren.

[Iceblue]

Bei mir in der Firma gibt es Leute mit reduzierter Arbeitszeit. Vor allem gesundheitlich bedingt. Möglich ist es schon aber ich glaube nicht so gerne gesehen, wie immer…
Ich hab gehofft ich mach einfach weiter wie vor der Diagnose und ändere erst was wenn es sich nochmal richtig verschlechtert. Aber eigentlich sollte man Stress vermeiden und auf seinen Körper hören…alles so widersprüchlich in meinen Gedanken

Oft denke ich mir, ich bin zu gesund für Reha oder auch den Schritt einen GDB zu beantragen… es gibt Tage da geht’s mir mies und es gibt gute Tage…und an denen komm ich mir dann vor, als würde ich weder Reha noch einen GdB “verdient” haben.

Auf Grund von Verpflichtungen ist es für mich im Moment nicht möglich wochenlang von Zuhause weg zu sein für eine Reha.

Ganz ohne Arbeit könnte ich es mir nicht vorstellen. Auch abseits vom finanziellen. Komplett fehlen mit Krankmeldung möchte ich aktuell auch nicht…man merkt, ich weiß gar nicht was ich will

[Daisy]

Moin, das ist aber auch echt ein langer Weg.
Ich habe mich entschieden. Seit April bin ich krankgeschrieben, Antrag auf Volle EMR ist gestellt.

Für mich war es die beste Entscheidung.
Klar ist es finanziell nicht ganz ohne, mir war aber letztendlich wichtiger das meine MS nicht schneller voranschreitet. Ich pflege meinen schwerbehinderten Sohn zuhause (27) und auch für ihn möchte ich so lange wie möglich da sein.

Meine Prioritäten haben sich einfach verändert.

Arbeiten und Geld stehen für mich nicht an erster Stelle.

Wünsche dir Kraft für deinen Weg
Und wenn du deine Entscheidung getroffen hast, lass los… Dann kommt die innere Ruhe von alleine

[Daisy]

@Iceblue

du bist zu jung (35) und es ist zu früh (frische MS Diagnose und wenig schwere Einschränkungen) um Arbeit zu reduzieren

Kannst du vielleicht einen Teil deiner Arbeitszeit im home office erledigen?

Ich muss dazu sagen, ich bin 50 und habe im Kindergarten gearbeitet… Also habe ich schon 30 Jahre in die RV eingezahlt. Teilzeit war ich schon immer, aber die Pflegezeit wird mir auch angerechnet.

[Dan]

Ich kann zu nachvollziehen was du denkst und durch machst. Mich haben genau diese Fragen auch beschäftigt. Im Ergebnis bin ich, um nur ein Beispiel zu nennen, zu der Ansicht gekommen, dass mir die Arbeit ziemlich wichtig ist. Also hab ich alles versucht um das Safe zu kriegen. Hilfe holen. Schwerbehinderten Status erhalten=> Bringt fünf Tage mehr Urlaub und hilft mir und meiner Familie besser klar zu kommen. Homeoffice von zwei auf drei Tage bei den Chefs erbeten. Hab ich bekommen. Hilft mir ungemein. Klar war mein direkter Vorgesetzter nicht begeistert, als ich ihm offenbart habe, dass ich einen 50% GdB erhalten habe. Nachdem ich ihm ausführlich erklärt hatte was ich alles für Gedanken dazu hatte, war es für ihn okay. Da brauchts halt au a bissl Glück, dass man mit seinem Plan durchkommt. Zugegeben war mir das schon auch ein wenig unangenehm, so offen zu sein und sprichwörtlich die Hose runter zu lassen. All diese Veränderungen konmten bei mir nur Schritt für Schritt erfolgen. Es ist ein stetig andauernder Prozess, der viel Kraft kostet, aber es lohnt sich definitiv.

[Hekate]

@Iceblue

und an denen komm ich mir dann vor, als würde ich weder Reha noch einen GdB “verdient” haben.

Auf Grund von Verpflichtungen ist es für mich im Moment nicht möglich wochenlang von Zuhause weg zu sein für eine Reha.

Und du hast es nicht verdient, das ist ein Kalkül, eine Notwendigkeit der RV, damit du solange wie möglich arbeitsfähig bist. Ich habe einen KFZ Zuschuss und die Rehazusage, nach meiner momentanen Weiterbildung. Frag die RV was sie noch für dich tun können.

Tja und deine Verpflichtungen zuhause gehen noch laaaange. Wie lang ist dann dein Atem? Gibt’s vielleicht eine Familienhilfe für die Zeit der Reha oder notfalls ggf Kind mitnehmen, da gibt’s verschiedene Möglichkeiten.
Vor welchen Aufgaben stehst du zuhause. Was kann ggf. ein Partner,die Freunde, Geschwister tun?

[Dan]

Wegen Reha und Familie:
Hört sich blöd an, aber denk an dich. Wenn dir die Reha hilft besser mit deinem Leben klar zukommen, dann profitiert auch deine Familie davon. Da musste ich leider auch Teils heftige Widerstände “behandeln”.

[Iceblue]

Vielen Dank euch für eure Erfahrungen und Tipps.

@Daisy
ich könnte sicher mehr Home Office bekommen aber bin mir noch unsicher wann und ob ich meine Krankheit dort anspreche. Vielleicht erst wenn ich einen GdB beantragt und bekommen habe.

@Dan
arbeiten ist mir auch wichtig, aber in letzter Zeit bin ich auch traurig dass ich sonst nebenher nicht mehr viel hinbekomme, dass mich immer erfüllt hat oder auch Bewegung wie wandern. Aber es geht halt auch nicht alles…ich glaub ich denke immer noch ich finde einen Weg alles zu lösen ohne etwas großes zu ändern und weiß dass das nicht geht aber denk trotzdem Runde um Runde im Kreis herum

@Hekate
Ich muss da etwas zurückrudern, ich habe keine Familie/Kinder aber eine 4hufige Verpflichtung in Selbstversorgung. Und diese Arbeit kann ich nicht so einfach abgeben und möchte ich auch keinem so lange täglich zumuten.
Reha kann ich mir insgesamt nur schwer vorstellen…auch so vom persönlichen Gefühl.

[Dan]

Verstehe dich voll und ganz. Mir ging es auch so. Ich höre mich noch selbst: “Warum macht mir nichts mehr Freude?” oder “Ich will mein altes Leben zurück!”. Ich war stellenweise komplett “down”. Meine Gedanken kreisten eigentlich nur noch um mich selbst. Da hat mir am meisten geholfen drüber reden zu können. Es gab und gibt leider nur zwei oder drei Menschen, mit denen das möglich war/ist. So konnte ich wieder zu mir selbst finden. Letztlich haben mir dabei auch die zwei Rehas geholfen. Das brauchte relativ viel Zeit. Irgendwann kam aber die Zuversicht und die Freude zurück. Damit dann auch die Erkenntnis, dass es weiter geht. Anders als früher vielleicht, aber es geht weiter. Höhen und Tiefen wechseln sich immer noch ab, aber mein Blick darauf hat sich geändert. Achso… Du hast den “Prozess” etwas zu Ändern schon begonnen.

[Micki]

Ich arbeite auch Vollzeit in einem Bürojob.
Habe Anfang des Jahres mit meinem Arbeitgeber ein BEM-Gespräch geführt.
Tatsächlich gab es mehr Verständnis, als ich es vermutet hatte.
Mein “Arbeitsvolumen” wurde reduziert, einen Tag in der Woche darf ich fest im Home-Office arbeiten und bei Bedarf auch mehr. Ich darf den Behindertenparkplatz nutzen (auch ohne Schein), habe eine neue Tastatur und Maus erhalten.
Bevor ich die Stunden reduziere, will ich es jetzt erstmal so versuchen.
Allerdings gebe ich zu, dass ich einige Jahre gebraucht habe, um diesen Schritt zu gehen.

[Chys4mi]

Hm… interessante Kollegen hast du da. Sie sollen sich vorstellen, jeden Morgen mit dem Energielevel einer schweren Grippe aufzuwachen(Hohes Fieber, Erbrechen, usw), trotzdem arbeiten zu gehen und dabei noch so zu tun, als wäre alles normal. Und das nicht für drei Tage, sondern dauerhaft und mit zusätzlichen neurologischen Ausfällen. Dass man einem Menschen seine Belastungsgrenze nicht ansieht, bedeutet eben nicht, dass sie nicht existiert.

[Nils78]

Moin IceBlue,

Solch ähnliche Fragen habe ich mir nach meiner Diagnose auch vor einem Jahr gestellt.
Ich bin zwar ein paar Jahre älter als du, aber mit 48 auch noch nicht so alt für die Rente
Durch meinen Neurologen kam ich überhaupt auf die Idee eine Reha zu beantragen. Und ich muss sagen, es war das Beste, was mir nach der Diagnose passieren konnte.
Es ist soviel auf mich eingeprasselt und jeder wollte etwas von mir und diese Zeit gehört nur dir. Das musste ich in den ersten Wochen auch erst kapieren. Jetzt bin ich in meiner letzten Rehawoche angekommen und bin total glücklich es gemacht zu haben. Sie wurde sogar 2 mal verlängert auf 6 Wochen.
Und in der Reha haben sie mir gleich gesagt, das ich erstmal auf Zeit eine Teil EM Rente beantragen soll. Das hätte ich von alleine auch nie gemacht. Doch es ging jetzt um die Wiedereingliederung u d da wurde ich auf 3 bis 6 stunden eingeschätzt. Und das geht ja nicht, da vorher 7.5 Stunden am Tag vollzeit gearbeitet habe. Daher stelle ich jetzt den Antrag.
Daher kann ich dich dazu nur ermutigen, den ersten Schritt zu machen. Es wird dir bestimmt gut tun.

[Nimble]

Ich finde es interessant wie viele von euch noch arbeiten gehen bzw können. Daran sieht man wie unterschiedlich die MS sein kann.

Mir fehlt die Arbeit. Hätte es nie für möglich gehalten mit 44 berentet zu werden. Aber es würde niemals funktionieren.

Der Arzt auf Reha hat mir mit trauriger Miene alles Gute gewünscht…

Ich habe immer häufiger das Gefühl, dass mir die MS alles genommen hat.