Hallo zusammen,

einige MSler befinden sich eventuell auch in der Lage Abstriche im sozialen Gefüge/Leben machen zu müssen.
z.B.
Verzicht auf Vereinsleben, sprtliche Aktivitäten eingeschrankt oder nicht möglich, Einkaufen nicht möglich, kein Kinobesuch, Lärm belastet, keine oder nur wenig Musik. depressiv, lustlos, der Sonne ausweichen müssen, Gestrecken limitiert. nicht belastbar, etc.

Kann jemand diese Einschränkungen teilen?
VG und schöne Adventszeit.

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Verzicht auf Familienfeier.
Ist mir zu laut und anstrengend…
Ich will mich nicht sozial isolieren, mir fällt es zunehmend schwerer mich auf Gespräche zu konzentrieren und Gesellschaft zu genießen wegen der Lautstärke.

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Oh ja, bin sehr eingeschränkt, was das soziale Leben angeht. Die Fatigue knockt mich da ziemlich aus. Allzu viel Lärm stresst mich; Autofahren mühsam und anstrengend, geselliges Beisammensein nur noch eingeschränkt möglich, da ich Mühe habe zuzuhören und mich am Gespräch zu beteiligen, Konzert-/Kinobesuche nicht mehr möglich. Zu kaputt um mich mit Leuten zu verabreden usw. Selbst Arztbesuche strengen mich an. Generell macht mir das sehr zu schaffen, da ich eigentlich ein sehr geselliger Mensch bin. Aber ich versuch mich so gut wie möglich damit zu arrangieren. Hab auch sehr viele kreative Hobbies, die ich daheim für mich auslebe und das bestärkt mich total und tut mir sehr gut.
Eine schöne Weihnachtszeit und viele Grüße :evergreen_tree: :grinning:

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Ich kann keinen Sport mehr machen, längere Gehstrecken nur mit Rollator, Veranstaltungen wenn überhaupt nur ca 2 Stunden, Duschen wie auch Kochen (mein Hobby) klappt schwer…
Aber ich lass mich nicht unterkriegen, versuche trotzdem alles, wenn es nicht geht, hör ich auf/gehe nach Hause.
Ich habe ein tolles Umfeld, sodass ich zum Glück nicht in Isolation rutsche.

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Ja, die liebe Fatigue, die schränkt mich am meisten ein

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Ja, kenne ich. Ich versuche irgendwie mit dem Ganzen klar zu kommen. Kino, Theater, Restaurant,
So was geht nicht mehr. Ist mir einfach zu laut. Am schlimmsten ist, wenn alle durcheinander reden. Oft bin ich einfach nur stillgelegt wegen Migräne/Kopfschmerzen. Da kann ich auch nicht raus mit dem Rollstuhl. Ich arbeite mit der Schmerztherapeutin an einer Verbesserung. Arztbesuche sind für mich sehr anstrengend. Ich bin froh, jetzt erstmal zwei Wochen keine Arzttermine mehr zu haben. Erstmals seit Jahren, machen wir Heiligabend nichts. Das habe ich auch ganz klar geäußert. Die beiden anderen Tage mit unseren Familien, aber da freue ich mich auch schon drauf, obwohl anstrengend. Ich höre noch Musik, mit einem kleinen Kopfhörer in einem Ohr. Ich gehe auch noch in die Sonne mit Sonnenbrille. Natürlich nicht, wenn ich gerade einen Migräne Anfall habe. Sport kann ich auch nicht mehr machen. Bei mir gibt es dann halt Sitz-Yoga. Autofahren kann ich nicht mehr. Das finde ich richtig einschränkend. Alles Gute.

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Hallo Andy, naja, Einschränkungen haben wir doch alle, der eine mehr, der andere weniger.

Letztgenannte sind die Glücklichen, die von sich sagen können, sie spürten die MS im Alltag kaum. Das gibt es erfreulicherweise, konnte ich auch hier im Forum schon des öfteren lesen. Und am anderen Ende der Skala die sehr schwer betroffenen. Zur schweren Betroffenheit muss ich nicht viel sagen, wir wissen ja alle, mit was diese Erkrankung so alles aufwarten kann. Und zwischen den Enden der Skala jede Menge Zwischenstufen mit den oft zitierten 1000 Gesichtern.

Mich schränkt vor allem die Gehbehinderung ein. Kann aber trotzdem noch gefühlt relativ viel machen, was mich interessiert und was mich glücklich macht. So daß ich sagen kann, ich habe mich damit arrangiert, zumindest einigermaßen. Das Arrangiert-Sein stellte sich aber nicht von heute auf morgen ein, sondern war ein langer Prozess.

Trotzdem gibt es auch die Momente, in denen es mich nervt. Ich versuche, nicht allzu lange darin zu verharren und sage mir, Augen zu und durch, hilft ja nichts…

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Wenn ich eure Beiträge lese, finde ich das traurig und wirklich heftig.
Ich habe da zum Glück weniger Probleme.
Ich bin schon immer schnell reizüberflutet, deshalb schränkt mich das nicht ein, das entspricht mir einfach.
Aber Dinge, die ich liebe und tun möchte, kann ich tun.
Sicherlich mit etwas mehr Planung, also z.B. wann ist Pause, wie bewältige ich den Weg, wie viel Zeit brauche ich, damit es nicht stressig wird.
Manchmal muss ich vertraute Wege verlassen und neue finden, damit ich geliebtes Leben leben kann.
Das ist wohl ein lebenslanger Prozess.

Ich wünsche euch, dass es euch gelingt, mehr Teilhabe zu erlangen. Das ist für mich das A und O

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kann vieles was hier im thread gesagt wurde nachvollziehen. wenn mir bei zb. familienfeiern alles zu viel wird, funktioniert auch die Bewegung kaum noch und ich kann nicht mal mehr weglaufen :confounded:

aber langsam wissen die Leute eh Bescheid.

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Ich denke, dass die allermeisten Leute mit MS, einer anderen Erkrankung oder auch einfach altershalber viele Dinge aufgeben mussten/müssen. Dafür können sich aber andere Türchen auftun.

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Ja.
So isses!
Neue Wege wagen!

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Ja, das kenn ich soo gut - seit meinem letzten Schub im März komme ich immer wieder an meine Grenzen - die lähmende Müdigkeit kommt oft wie angeschmissen - und sehr schnell ist mir Alles zu laut - es graut mir deshalb auch etwas vor dem Weihnachts-Familientreffen…

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Gute Frage. Ich bin insofern eingeschränkt, dass ich mich bei längeren Aufenthalten außer Haus immer über Toilettenmöglichkeiten informieren und entsprechende Vorkehrungen treffen muss (z. B. extra saugfähige Binden). Das schränkt im Alltag durchaus ein. Wandern ist für mich nicht mehr möglich – das ist naheliegend – und bei wärmeren Temperaturen muss ich damit rechnen, dass ich nach etwa zwei Stunden völlig erschöpft bin.

Auch der tägliche Weg ins Büro sowie dort über längere Zeit konzentriert zu arbeiten, ist teilweise schwierig.

Insgesamt sind es eher viele kleine Dinge, die mir im Alttag auf den Keks gehen, als dass ich mich wirklich stark eingeschränkt fühle. Wäre ich Anfang oder Mitte 20, würde es mich vermutlich mehr belasten, nicht mehr tanzen oder unbeschwert herum springen zu können. Da ich ohnehin eher introvertiert bin, stört mich das alles weniger.

Die Fatigue wirkt sich allerdings teilweise auf meine Arbeit aus – manchmal muss ich in der Mittagspause schlafen, um den Tag zu bewältigen. Ich fühle mich auch sehr schnell sehr gestresst und bin super emotional. Da ich auch Einschlafprobleme (Exploding Head Syndrome) habe, macht es das alles nicht einfacher. Kurzum: Ich bin eher genervt, als das ich mich richtig eingeschränkt fühle.

Meine Allergien und mein Asthma nerven mich im Vergleich aber eigentlich noch mehr.

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In mir ist ( mit Mitte siebzig)
noch so viel Neugier /Wissensdurst / Erlebenshunger. Aber mein Körper sagt schlicht und einfach NEIN.

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Hallo,

ja, und bei mir sieht man von der MS nichts aber die unsichtbaren Symptome sind da.

Ich befinde mich seit ca. 6Jahren in der Selbstisolation - meinen Schutz vor Lärm, Parallelgespräche, Schnelligkeit, Erwartungen schnell reagieren zu müssen, Hinausschieben von Aufgaben, Terminabsagen, Müdigkeit und angespannten/ernsten Gesichtsausdruck usw.!
Ich muss sagen, mir geht es so viel besser als mich immer wieder erklären zu müssen und dann keine schönen Reaktionen (selbst in der Familie) zu erhalten.

Ich bin in einer Welt berufstätig, wo alles so harmonisch, wohlwollend etc. ist. Das ist echt anstrengend!

ich habe vor 3 Jahren eine Rundschreiben an alle Kollegen gefertigt, wo ich die unsichtbaren Symptome erläutert habe und das war ganz gut so. Viele trauen sich ja nicht zu fragen.

Wichtig - wir haben keine schlechte Laune sondern MS!!!

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Ich denke “Abstriche machen zu müssen” ist der Normalfall bei MS.

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Ich habe morgen einen Botox Termin, da geht es dem ,angespannten/ernsten Gesichtsausdruck" an den Kragen, Ich bin diese ständigen Nachfragen: ,Geht es dir gut"? so leid :smiley:

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Ich habe heute mit Unterbrechung bis 14:30 Uhr geschlafen (mein erster Urlaubstag) und ein Freund ist bei mir aufgekreuzt, weil er sich Sorgen gemacht hat. LOL.

Früher hatte ich deswegen ein schlechtes Gewissen, jetzt nicht mehr.

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Das kann ich zu 100% unterschreiben.
Das ständige Erklären, warum ich bin wie ich bin, warum es ist wie es ist macht mich so mürbe! Ich fühle mich oft so unverstanden, weil es auch einfach kein gesunder nachvollziehen kann, wie es ist mit starker Fatigue z.B…man denkt ich hätte keine Lust, wäre zu faul usw. Das ich aber einfach nicht kann, weil mich diese bleierne Müdigkeit total ausknockt versteht keiner. Das ist eben was, was man nicht sieht :woman_shrugging:t5:
Genauso meine Gleichgewichtsstörungen beim Gehen o das ich teilweise ‘lalle’ bedeutet immer gleich, dass ich besoffen bin…mittlerweile wissen die Meisten mit denen ich iwie in Kontakt stehe, warum ich so bin aber es ist trotzdem immernoch leidig. Egal ob beruflich oder privat. Ich bekomme auch zu hören, ich soll nicht alles auf meine Krankheit schieben ABER HEY, es ist nun mal so! Das hab ich mir nicht ausgesucht u genau aus diesem Grund habe ich den Kreis meiner Menschen ziemlich dezimiert. Ich habe einen kleinen Hund u das ist das Schönste für mich. Dieses Hündchen hilft mir so sehr u bedeutet mir so viel.
Ich habe momentan mein Leben ganz gut im Griff u bin glücklich. Ich habe gelernt,dass es egal ist was andere über mich denken u ich habe auch gelernt, gelassener zu sein :smiling_face_with_three_hearts:

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