Hallo an Alle!,
ich hoffe Euch geht es einigermaßen gut. Seit 2 Jahren habe ich die Diagnose und seitdem keine weitere Zeit im Krankenhaus verbringen müssen. Die MS läuft leider weiter und macht mich langsam aber sicher zu schaffen, ist das für Euch einen chronischen Verlauf?, vielleicht Sekundär Progressiv?, mein Neurologe verschreibt mir Medikamente aber er ist sich auch nicht sicher (glaube ich zumindest) was für ein Verlauf ich habe.
Danke für Eure Anworte
Grüße
Victor
Hallo Victor,
warst Du mal in einer MS-Ambulanz in einer Uni-Klinik? Die beschäftigen sich in der Regel tiefer it der MS als ein normaler Neuro.
Meine MS hat nämlich auch keine klassischen Symptome.
Ich gehe immer nach Würzburg.
Liebe Grüße
Antje
Danke, werde ich machen!
wahrscheinlich besuche ich ein MS-Zentrum in Heidelberg, mal sehen!
MfG
Victor
Hallo Victor, wie Du sicherlich weißt, gibt es verschiedene Formen der MS, eigentlich kann man diese nicht unbedingt voneinander trennen, denn ob schubförmig oder nicht, das ist ja sowieso bei jedem Betroffenen unterschiedlich und die anfangs eine schubförmige MS erleben mußten, bei denen hat sich im Laufe der Zeit eine chronisch-progrediente MS entwickelt.
Behandlungsmöglichkeiten gibt es viele, Hauptsache Du machst überhaupt irgendetwas und überläßt Dich nicht Deinem Schicksal. Denn gar nichts tun kann auch gar nicht richtig sein!!
Auf jeden Fall würde ich Dir eine Therapie empfehlen, ob Rebif oder Betaferon oder was anderes, es gibt doch schon so einiges, was Dein Verschlechtern aufhalten kann. Ich selbst spritze schon seit 10 (!) Jahren Betaferon und habe seitdem keinen Schub mehr gehabt (MS seit 17 Jahren).
Also kümmere Dich um eine Therapie, wenn Du noch ein Bißchen erträglich leben willst. Eine Garantie wird Dir keiner geben können, aber ein ganzes Stück Hoffnung mehr auf jeden Fall. Und das ist es doch allemal wert.
Danke für deine ermurternde Worte!!
ich bin in Behandlung, habe ca. 2 Jahre Rebif 44 gespritzt und nehme jetzt 3mal täglich Azathioprin. Klar lasse ich mich mit “irgendwas” behandeln, ich denke auch, nichts tun ist auf jeden Fall das falsche!!
Gestern hat die Augenärztin etwas über Grüner Starr (oder sowas) gesagt!, sie meinte die Ergebnisse einer Augenuntersuchung sind nicht MS-typisch, gibt es überhaupt MS-typische Befunde?, ich meine nicht!, deswegen habe ich nicht zu sehr an ihre Worte geglaubt, aber ich lasse mich auch mal woanders untersuchen!
Gruß
Victor
Hallo Victor, Augenprobleme habe ich auch, eigentlich von Anfang an, aber zwischendurch waren die wieder verschwunden und nun plagen mich diese Probleme schon wieder durchgehend seit ca. 4 Jahren. Es ist zum …, ich war schon bei 3 verschiedenen Augenärzten, die alle nichts nachweisen konnten außer erste Staranzeichen, die ja überhaupt nichts mit MS zu tun haben. Jedenfalls scheint man verloren zu sein, wenn man Symptome nicht behandeln kann und das setzt ja voraus, daß man erstmal etwas “entdeckt”, um es behandeln zu können. Aber wie das eben so ist bei MS, kann ein Außenstehender (auch ein Facharzt kann nicht immer alles finden) nicht das Gleiche empfinden wie ein Betroffener und so kann man immer nur berichten von dem, was einem stört und belastet. Am Ende pendelt man zwischen Neurologen und Augenarzt ständig hin und her und es kommt einfach nichts heraus. Wenn Du weitere Untersuchungen anstrebst, was eventuell Deine Augen betrifft und vielleicht etwas Hilfreiches herauskommt, lasse es mich doch bitte wissen, weil ich dann an eine Empfehlung interessiert bin. Ich bin auch manchmal am Verzweifeln, wie Du siehst, kann ich auch nicht nur Mut machen, sondern brauche auch stellenweise Unterstützung. Auch jeder andere, der das liest, kann mir gerne Ratschläge geben, wie man lange währende Augenprobleme angeht, ich bin für jeden brauchbaren Hinweis dankbar.
MfG Petra
alles klar! aber es dauert bestimmt noch ein monat
oder besser, schick mir eine E-mail zur erinnerung in ca. 4 Wochen damit ich es nicht vergesse
Gruß
Victor
Hallo, meine Name ist Irene
habe auch MS ohne Schübe. Mein arzt nimmt mir die Entscheidung ob “copaxone” oder nicht leider auch nicht ab. Habe aber seit einem Jahr glücklicherweise laut Kopf-MRT keine Verschlechterung . Mache also nur Physiotherapie, weiß aber nicht ob das so reicht?
Hallo Antje,
ich habe die Diagnose seit Nov. 2004, mir gehts eigentlich recht gut mit meiner MS. Hab jetzt von meiner Neurologin einen Termin an die Ambulanz in Würzburg bekommen.Sie meint ich soll mich dort mal komplett durchchecken lassen. Kannst du mir vielleicht sagen, was da so alles gemacht wird?
Wär dir echt dankbar, da du ja schon öfter dort warst.
LG Diana