MS oder vielleicht doch nicht?

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Hallo, ich wende mich hier an euch, da ich das Gefühl habe, dass mir im Krankenhaus nicht die ganze Wahrheit gesagt worden ist. Ich fasse mal kurz zusammen:
Vor genau 2 Wochen wurde ich mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH gebracht (Sensorisches Hemisyndrom rechts( habe rechts nichts mehr gespürt bewegen konnte ich alles) nach CT/MRT stellte sich herraus kein Schlaganfall sondern entzündungen im Gehirn.
Daraufhin machte man eine Lumbalpunktion, Blutuntersuchungen ohne Ende, Röntgen der Lunge, Ultraschall der Bauchorgane, irgendwelche neurologischen Untersuchungen mit Stromstößen und einem Monitor auf den ich schauen musste. Die Frau meinte zu mir diese untersuchug wär dazu da um die Geschwindigkeit zu testen wie schnell die Signale ins gehirn kommen und ob sie dort verarbeitet würden sie meinte weiter das würde bei mir ganz gut aussehen die Reaktionszeit sei gleich nur die Amplitude geringer und ich hätte gute chancen das ich bald wieder alles spüren kann. Behandelt wurde ich 5 Tage mit 1g Kortison. Das Taubheitsgefühl wurde auch rasch besser heute spüre ich nur den Fuß noch deutlich dumpfer als den Rest.
Nun wollte ich natürlich als ich entlassen wurde gerne eine Diagnose haben. Die Oberärztin meinte ich hätte mehrere akute entzündungen im Gehirn die sich hoffentlich recht bald zurück bilden. Auf meine Frage ob es den auch etwas chronisch verlaufendes sein könnte fragte sie an was ich denken würde. Als ich MS meinte schaute sie mich nur an und meinte, ja das wäre natürlich möglich sie hätte es in ihrem Bericht an meinen Hausarzt sehr “offen” forumliert. Ich solle mir einfach einen Neurologen suchen mit dem ich lockeren Kontakt halten soll. Ansonsten soll ich einfach weiter machen wie bisher… sagt sich ja auch recht leicht sowas…
Nun frag ich mich hab ich nun MS? oder doch nicht?
Wenn ich diesen Brief lese gehe ich eigentlich fest davon aus:
Zitat: “Die beschriebenen Herde von der Anzahl, Morphologie und Lokalisation erfüllen die Mc Donald Kriterien für MS. Störung der Bluthirnschranke bei den Herden links periventrikulär und im linken Hirnschenkel, somit Zeichen der Aktivität der Herde.”
An einer anderen Stelle heißt es: “Der MRT befund des Kopfes ergab mehrere ziemlich große unscharfe supratentorielle Herde zum Teil KM-aufnehmend. Die Basisliquordiagnostig lag im Normbereich, jedoch wurde eine intrathekale IgG-Synthese im Liquor, der Nachweis oligoklonaler Banden und zumindest ein patholgischer Antikörperindex gegen VZV nachgewiesen.
Anhand der Klinischen Symptomatik un der apparativen Diagnostik stellen wir den Verdacht auf eine ADEM bzw. die Erstmanifestation einer E.D.”
Ist doch eigentlich eindeutig MS oder? Frage mich warum die Ärtztin das nicht so deutlich sagt. Auf meine Nachfrage: Also hab ich MS? Antwortete sie nur. Das kann man zu diesem Zeitpunkt nicht sagen…

Darf ich mir jetzt also doch noch irgendwelche Hoffnungen machen? Wahrscheinlich sind hier keine Ärzte aber von eurer Erfahrung her was denkt ihr? Und bitte seit ehrlich :slight_smile:

Mfg Kai

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hallo kai,
ich kenne mich zwar nicht mit diesen fachbegriffen aus, aber eine manifestation einer e.d. stand bei mir auch drinnen und e.d. bedeutet ja Encephalomyelitis disseminata.
was hat dir deine ärztin nun geraten, was du weiter tun sollst? die liquoruntersuchung war doch eindeutig oder hab ich das falsch verstanden?
lg melanie

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hallo!
so bitter es ist: die untersuchungen weissen zu 99,9% auf eine MS hin (synonym E.d.) . denn bei dem programm haben die ärzte sicher borellien oder ähnliches ausgeschlossen. MS ist eine ausschlussdiagnose- alles andere, was sicher gestellt werden kann wird ausgeschlossen, die MS bleibt übrig. aber da man derzeit nicht mehr von “der” MS ausgeht, sondern von einem korrelat von mehreren dutzenden erkrankungen die unter der formulierung “MS” zusammengefasst wird (wie frueher bei “Rheuma”) ist dies verständlich.
in good old germany gibt es die sog. Mcdonald kriteriem um relativ sicher von einer ms zu sprechen. dabei handelt es sich um mindestens 5 herde im ZNS (hast du) und 2 (!!!) schüben (hast du noch nicht) wahrscheinlich deshalb der “verdacht auf” dank dir, du deutsche genauigkeit!
mein tip: gehe zu einem neurologen, der sich mit ms auskennt, adressen bei der amsel oder hier. gehe in eine reha (schade, dass keine ahb eingeleitet wurde) dort wirst du über die erkrankung gut aufgeklärt.

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ob sie nun eindeutig ist weiß ich ja leider nicht. das wurde mir ja eben nicht gesagt. Ausgedrückt hat sie sich mit es “könnte natürlich auch etwas chronisches sein” und ich solle mir vorsichtshalber einen Neurologen suchen und in 3 Monaten eine Kontroll-MRT machen. ansonsten soll ich einfach weiter machen wie bisher :-/
Danke auf jeden fall für die Antwort… Nachdem was ich hier im Internet gelesen hab ist ja recht eindeutig MS (Oligoklonale Banden, IgG-Synthese und Varizellen-AI von 2,3, Gesamteiweiß 293 mg/l)
mfg kai

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Ja einen Neurologen werd ich mir nächste Woche suchen wenn ich meine Klausuren hinter mir habe, werde dann gleich darum bitten eine Theraphie mit Avonex oder Co zu beginnen. Meint ihr das ist möglich oder muss ich da wirklich noch einen zweiten Schub abwarten?
Mfg und Danke für die Antwort

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Was ich noch vergessen habe, die Hoffnung der ärzte darauf das es sich nicht um MS sondern nur um ADEM handelt beruht wohl darauf, dass ich 2 wochen vorher einen dicken grippalen infekt, 3 wochen vorher eine Impfung und 4 wochen vorher eine verdreckte platzwunde mit schön viel Eiter hatte. naja aber ich bin realist genug um einzusehen dass da wohl nicht viel dran ist.

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Hallo Kai,
es ist sehr verunsichernd und für Dich und sicher sehr belastend, daß Du keine klare Aussage bekommen hast welche Krankheit Du hast. Da aber derzeit eine MS nur mit 100% Sicherheit pathologisch nachgewiesen werden kann - also nach Deinem Ableben - ist die unklare Aussage der Ärzte im KH nur verständlich bzw. sogar verantwortungsvoll. Ich finde es auch gut, daß sie Dir geraten hat, dir einen Neurologen zu suchen und dort nochmals eine Kontrolluntersuchung zu machen. Wenn Du einen Neuro gefunden hast, der auf Dich einen guten Eindruck macht, kläre mit ihm, ob Du gleich mit einer Basistherapie beginnen sollst. Die einen Ärzte sagen so, die anderen so. Am meisten Sinn macht eine Basistherapie, wenn Du selber das Gefühl hast, daß Du etwas für Dich tust. Liebe Grüße und alles Gute Andrea

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So ich bins nochmal. Meine erste Nachuntersuchung hab ich mittlerweile hinter mir: Ich habe zumindest keine neuen und auch keine aktiven Herde mehr. Die alten Herde sind aber noch gut zu sehen. Ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung was das für mich heißt denn mittlerweile hab ich noch keine Zeit gefunden zum arzt zu gehen :wink:
Der Radiologe meinte auf jeden fall ein besseres Ergebnis hätte ich nicht kriegen können. Und im Bezug auf ADEM/MS kann man wohl nur abwarten. meine nächste nachuntersuchung soll ich in 6 - 9 Monaten machen, wenn ich bis dahin keine weiteren Symptome habe.
mfg kai