Hallo zusammen,

ich würde mich über euren Rat bzw. eure Meinung bzgl. meiner Diagnose sehr freuen :wink:

Im Mai 2021 wurde bei mir die Diagnose “MS” gestellt. Aufgefallen ist es mir durch einseitiges Kribbeln im Gesicht und Hand.
Im MRT gab es aktive Herde, die Kontrastmittel aufgenommen haben. Man hat auch gesehen, dass es schon vorangegangen Schübe gegeben haben muss, die ich nicht bemerkt habe. Bildgebung wohl “typisch MS”.
Oligoklonale Banden wurden im Liquor ebenfalls nachgewiesen.
Nach der Kortisontherapie bin ich bis heute ohne Einschränkungen.
Die MOGADs wurden allerdings ebenfalls positiv getestet und sind bis heute Positiv.
Zwischen Diagnosestellung und heute habe ich zwei Kinder geboren und diese gestillt. Inzwischen habe ich seit ca. einem halben Jahr abgestillt und “sträube” mich noch ein wenig gegen Medikamente.
Regelmäßig war ich in den vier Jahren im MRT - es sind keine weiteren Herde aufgetreten, ebenso merke ich keine Einschränkungen.
Gestern hatte ich nun meinen letzten Neurotermin. Vorschlag ist, Ergebnisse des Blutbilds, Neurofilamente und MOGADS abzuwarten und bei entsprechendem Bericht mit Tecfidera bzw. Vumerity zu starten.
Mein Arzt tut sich schwer, ein Medikament zu verschreiben bei unklarer Diagnosestellung und ich bin sehr froh darüber, dass es so hinterfragt wird, weil ich mir schwer tue, mein restliches Leben ein Medikament zu nehmen, ebenfalls ohne klare Diagnose. Er meinte auch, dass es sehr untypisch ist, vier Jahre im Anfangsstadium ohne Schub zu sein, auch wenn die Schwangerschaften und die Stillzeiten schützen können.
Habt ihr evtl. Erfahrungswerte oder auch gern persönliche Meinungen dazu.

Danke und liebe Grüße

Ich würde mich an die Arbeitsgemeinschaft für NMOSD wenden. Evtl. wäre Fr. Prof. Wildemann in Heidelberg eine Option für dich.

Danke, das hört sich gut an. Im LMU und im UKE war ich übrigens schon :wink:
Beide Aussagen waren “Tendenz zu MS mit positiven MOG Antikörpern”. Ich denke im gestrigen Gespräch hat der lange schubfreie Verlauf wieder eine neue Sichtweise mit sich gebracht.