Hallo,
ich habe jetzt seit ca. 1 1/2 Jahren die Diagnose und komme ganz gut damit zurecht. Trotzdem habe ich noch ein großes Wissensbedürfnis. Mein Neurologe weiß zwar viel, hat aber nicht die Zeit mir immer alle Fragen zu beantworten. Deshalb will ich mir selbst möglichst die Fragen beantworten. Z.B. würde ich gerne wissen, warum ich schon zwei schwere Schübe hatte, man aber im MRT keinen neuen Herde gefunden hat, 5 alte Herde sind aber da. Da gibt es noch mehr so Fragen. Da ich aber das medizinische Fachchinesisch nicht oder nur teilweise verstehe suche ich nach verständlicher und umfassender Literatur. Wer kann mir da Tipps geben? Was ist mit dem Autor Wolfgang Weihe? Der ist wohl etwas umstritten.
Ich freue mich auf eure Antworten.
Kiki
Hallo Kiki,
schau mal bei den Trias Ratgebern, die sind sehr gut verständlich. Ich habe allerdings nur einen davon, den hatte ich mir damals als “Newcomerin” gekauft.
Vielleicht ist der für Dich nicht schon zu oberflächlich. Weil Du konkret Deine 2 schweren Schübe ansprichst und Deine Fragen dazu. Was ich bisher so mir angelesen habe in Foren und Büchern sind die Antworten dafür doch noch eher Vermutungen und auch die Wissenschaftler sind sich nicht so einig. Die Schwere der Schübe ist oft weniger von der Größe der Herde als von der Lage abhängig, es könnten also bei Dir ganz winzige Herde sein, die einfach im MRT nicht sichtbar sind. Dann ist die Sichtbarkeit der Herde auch noch von der Qualität des Geräts, des Radiologen abhängig, ebenso wie davon, ob die “Schnitte” zufälligerweise an der richtigen Stelle gemacht wurden und wo die Herde liegen, Schädel, HWS, BWS oder LWS. Hinzu kommt noch, es gibt Neuros/Wissenschaftler die der Ansicht sind daß die MS auch im Verborgenen weiterarbeitet. Dafür Antworten in Büchern zu finden ist schwierig bzw. evt. arg einseitig. Zu DR. Weihe, hatte früher die Diskussionen mal verfolgt, hab auch schon Artikel von ihm gelesen. Hab in ad acta gelegt, seine Aussagen waren für mich nicht sonderlich schlüssig, gibt sich meiner Ansicht als “Gott in Weiß” und als hätte er die Weisheit mit Löffeln gefressen. Selbst ein was dran ist, wars für mich eher abstoßend. Ich bin dabei nicht unbedingt ein reiner Schulmedizin-Gläubiger - z.B. schwöre ich darauf, daß sich Qi Gong und die Veränderungen, die ich in meinem Leben vorgenommen habe positiv auf meine MS auswirken (ggg und das obwohl ich gerade einen leichten Schub habe).Ich hoffe, ich konnte Dir ein bischen helfen. Liebe Grüße und alles Gute auch bei Deiner Such nach Literatur Andrea
Hallo Kiki.
Zu W.Weihe kann ich dir nichts sagen, da ich ihn nicht kenne.
Ein meiner Meinung nach verständliches und trotzdem sehr gutes, weil detailiertes Buch ist der MS-Ratgeber von Helmut Bauer (erscheint in Kürze in einer neuen Auflage).
Du schreibst, daß du trotz Schüben keine neuen Herde hattest, abgesehen davon, daß man nicht alle Herde auf dem MRT erfassen kann, lagen die Herde vielleicht im Rückenmark? Hat man bei dir auch die Hals- und Brustwirbelsäule untersucht?
Viele Grüße
Thees
Hallo Thees,
danke für Deine Antwort. Werde mir das Buch kaufen.
Zu deiner Frage: Ja, man hat Hals- und Brustwirbelsäule untersucht. Ich nehme an einer MRT Studie teil, d.h. dass ich einmal im Jahr komplett untersucht werde. Zum ersten kognitiv, gehen und alles was man noch so haben kann, anschließend habe ich noch einen Termin in der MS Sprechstunde der Uniklinik und ganz zum Schluß komme ich noch mal ins MRT. Aber da hat man bis jetzt nur die 5 alten Herde gefunden. Eine befriedigende Antwort habe ich aber bis jetzt nicht bekommen.
Außerdem habe ich jetzt gelesen, dass man den progredienten Verlauf eher hat, wenn die ersten Anzeichen mit über 40 Jahren festgestellt werden. Ich bin jetzt 44 Jahre und habe immer wieder verschiedene Symptome, die nach ein paar Tagen oder Wochen wieder abklingen. Mein Neurologe kann mir da auch keine Auskunft geben. Ich hoffe jetzt auf den nächsten MRT Termin im März, bzw. die MS Sprechstunde in der Uni Klinik Heidelberg. Vielleicht haben die mehr Antworten. Mehr Zeit haben die auf jeden Fall.
Viele Grüße
Kiki
Ich empfehle dir den großen Trias-Ratgeber Multiple Sklerose und das Buch von W.Weihe Was Sie schon immer über Multiple Sklerose wissen wollten. Er ist wohl umstritten, aber das Buch ist sehr gut!!!