Jetzt möchte ich natürlich wissen, was für eine Wette das war ;-)…

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Ja, das kommt ohne MS auch häufig vor. In letzter Zeit zunehmend :wink:

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Herzlich Willkommen :bouquet::balloon::tada:
Mit dem Rauchen aufhören ist schwierig :face_with_hand_over_mouth: Na 2017 weckte mich nachts ein Herzinfarkt -autsch aber danach erst eins zwei Monate Zigarillos gedampft und dann nie wieder geraucht.
Aber Amsel bietet Unterstützung an - gibt das hier mal in der Suchfunktion ein.
Ansonsten stark sein - ich hab immer zu mir gesagt: „ Rauchen, das hast Du gar nicht nötig „! Dann musste ich immer lachen und vergaß mein Verlangen nach einer Kippe!
Viel Erfolg :four_leaf_clover:
LG :sunflower:64

In Anbetracht der zahlreichen Geschichten die Sucht nach Zigaretten betreffend bin ich wirklich sehr glücklich, dass ich mich nur mit MS herumschlagen muss :-), und dass diese Sucht auch bei meinen Kindern nicht angekommen ist und in Anbetracht ihres Alters wohl auch nicht ausbrechen wird.
Da sie beide ja mittlerweile (glücklicherweise) sehr eigenständig agieren, sind natürlich die Einflüsse ihrer Eltern praktisch auf null geschrumpft.

Wäre schön, wenn dieser Thread allein den Lebensläufen vorbehalten sein und weiterführende Gespräche ausgelagert würden. Wird sonst einfach nur unübersichtlich und für Leute mit kognitiven Problemen wird der Thread immer unbrauchbarer. :pray:

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Ein weiteres MS Profil ist auf unseren Kanälen erschienen:

“Heute möchten wir dir Bärbel und „50 Jahre leben mit MS“ vorstellen.”

https://www.instagram.com/p/DLHlVANM-a_/

Sorry, das habe wohl ich ausgelöst :face_with_open_eyes_and_hand_over_mouth:
Trotzdem DANKE für die lieben und motivierenden Antworten!

Alter: 51
Geschlecht: m
MS-Diagnose: RRMS 07/2000
Symptome seit: körperlich 02/1999
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: 4,5
Aktuelle Medikamente: Ocrevus
Aktuelle Supplements: Propionsäure
Raucher: Nein
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion: weiß ich jetzt nicht

Hallo liebe Kolleginnen und Kollegen,

Ich heiße Bernd und bin neu hier im Forum.
Das offensichtlichste Problem ist meine Gehschwäche, daher auswärts meistens Gehstock, neuerdings auch Aktivrollstuhl. Je nachdem, was gerade am besten hilft.
Der Rollstuhl erweitert meinen Radius stressfrei für mich und mein Umfeld.

Liebe Grüße, Bernd

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Grüezi Bernd
Auch von mir ein WILLKOMMEN im Club!!
Gehschwäche, das kommt mir sehr bekannt vor, aber glücklicherweise kann ich mich noch gehend bewegen. Leider muss ich an die grandiosen Wanderungen mit meiner damaligen Verlobten/Freundin (=Ehefrau) erinnern, die wir gemeinsam vor mehr als 35 Jahren unternommen haben. Aktuell sind wir noch gemeinsam unterwegs, ich auf dem Laufrad, sie hinter mir her schnaufend, aber irgendwie funktioniert es glücklicherweise immer noch!
Roland

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Wäre schön, wenn dieser Thread allein den Lebensläufen vorbehalten sein und weiterführende Gespräche ausgelagert würden. Wird sonst einfach nur unübersichtlich und für Leute mit kognitiven Problemen wird der Thread immer unbrauchbarer. :pray:

Zitat von Bluna hierherkopiert

DANKE

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Sorry :pensive:
Hier mein Steckbrief

Alter: seit 2 1/2 Wochen 41
RRMS Diagnose Januar 24
neurologische Beschwerden seit ca 2014
EDSS: 3.0
Aktuelle Medikamente : Tecfidera (bald Zeposia), ASS, Quetiapin, bB Rizatriptan/Eletriptan
MS Fälle in der Familie: nein
Weitere Erkrankungen: Bipolare Störung, Migräne, zirkumskripte Sklerodermie
EBV Infektion: unbekannt
Rauchen: seit Diagnose nicht mehr :+1:

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Hi Zusammen,

  • Alter: 44
  • Geschlecht: m
  • MS Diagnose: RRMS /seit Januar 2024
  • Liquor auf oligoklonale Bande negativ, MRT Läsionen im Gehirn, HWS & BWS
  • Symptome seit: ca. 2021
  • MS Fälle in der Familie bekannt: Ja, Mutter.
  • Aktueller EDSS: 2
  • Medikamente: Start mit Ocrevus, jetzt Briumvi
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D
  • Raucher: nein, seit ca. 20 Jahren nicht mehr
  • (Chronische) Erkrankungen außer MS: Keine
  • EBV Infektion: ja
  • Symptome: Gefühlsstörungen in den Händen und Beinen (z. B. Kribbeln). Je nach Tagesform auch Schmerzen. Rechte Hand in Bewegung und Kraft eingeschränkt. Augen:Teilweise Lichtstreifen von z. B. einer Lampe und manchmal Doppelbilder.

VG Hami

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Hallo,
also hier ein paar Daten zu meinem MS Verlauf:
Bj 1961
erste Symptome 1998 Doppelbilder ca 4 Wochen…Neurologe CT und Untersuchung in der Augenklinik o.B.
2001 ED Lhermitte-Zeichen
Medikame bis jetzt:
Rebif, mehrere Schübe
Tysabri, positive JCV-Serologie
Copaxone…Schübe
Tecfidera und Gilenya wieder abgesetzt wegen Thrombopenie und Leukopenie
seit 2018 Teriflunomid
Status Quo: Gleichgewichtsstörungen, Schwäche in den Beinen, Blasenstörungen (Botox)
Trigeminusneuralgie 2018 -2022 dann Thermokoagulation seitdem schmerzfrei

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Hallo liebes MS Gemeinschaft, hier ein kleiner Lebenslauf von mir.

  • Alter: 30
  • Geschlecht: Männlich
  • MS offizielle Diagnose: Herbst 2017
  • Symptome seit: erster Schub August 2012 ( Sehnervenentzündung Links mit teilweiser kompletter Erblindung )
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: 4.5
  • Aktuelle MS Basistherapie: Keine aufgrund zu Starker Nebenwirkungen
  • Andere Medikamente: Euthyrox 137, 2x Gabapentin 800 MG, Lamotrigin 3x 200 MG, Risperidon 2 MG, 1x Halcion 0,25 mg.
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D3 Kombi mit K2 (140.000 I.E Vitamin D) 1x wöchentlich
  • Raucher: Jein (Hab im Alter von 14 angefangen zu rauchen und aufgehört mit 17)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Epilepsie, Totale Thyreoidektomie – 2020, Adipositas, Zwangsneurose, Depression, ADHS
  • EBV Infektion : Ja als Kind.
  • Symptome: Gleichgewichtsstörungen, Linkes Bein Schwächer als Rechts. Uthoff, Starkes Kribbeln im Becken sowie auch in beiden Beinen, Lichtblitze, Depression, Fatigue, Brain Zaps, Spastik, Schwindel, Doppelbilder, Muskelzuckungen, Schmerzen in Bizeps und Oberschenkeln.

Warum ich nur einen EDSS von 4.5 bekommen habe ist mir ein Rätsel.

Liebe Grüße, Gabriel :slight_smile:

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Da hat es dich ja leider schlimm erwischt. Mehrere Erkrankungen gleichzeitig ist immer schwer.

Zur Basistherapie: hast du mehrere MS Medikamente probiert und hattest schwere Nebenwirkungen oder hast du es nicht versucht aus Angst vor möglichen Nebenwirkungen?

Ich wünsche dir alles Gute, dass sich dein Zustand zumindest nicht verschlechtert.

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Da wünsche ich dir auch eine gute Besserung :bouquet: :four_leaf_clover::bouquet::four_leaf_clover::bouquet::four_leaf_clover:
Schade das du keine MS Medikamente bis jetzt wegen den starken NW vertragen hast. Hoffe es verschlechtert sich nicht für Dich und Du stabil und tapfer bleibst.

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Ich hab insgesamt 3 MS Medikamente probiert.

Aubagio ( Wenig Nebenwirkungen )

Copaxone ( Keine Nebenwirkungen jedoch öfters einen Flush" )

Ponvory (Starke Nebenwirkungen und der nächste Schub folgte nach 3 Wochen)

Ich habe seitdem meine Neurologin nicht mehr aufgesucht, weil sowas für mich quasi eine Körperverletzung ist und komplett verantwortungslos ist so ein Medikament jemanden zu verschreiben, ich hatte noch nie so starke Nebenwirkungen von einem Medikament.

Ich werde auch in Zukunft keine MS Medikament mehr nehmen, und werde mich komplett selber behandeln mit Ausdauersport, Gesunde Ernährung, Musik, Vitaminen etc.

Danke an alle für die Glückwünsche :slight_smile:

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Na, dann wünsche ich dir viel Erfolg mit deiner Selbstbehandlung!

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Ich hoffe deine Strategie geht für dich auf ,ich vertraue erstmal auf die Schulmedizin , ich lebe 2025 und will verdammt sein wenn ich nicht die gottverdammte Wissenschaft der Zukunft auf meine Chronische Nervenkrankheit Niederregen lasse bis sie sich nicht mehr rührt und das was du machst mit gesunder Lebensweise Versuche ich einfach zusätzlich auch noch, ich mach praktisch Nen Zangenangriff aus Zukunftstechnik und Selbstheilung

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Nutzt du bi neurale beats um dein zentral Nervensystem zu stärken? Ich mach das manchmal zum schlafen an

https://youtu.be/Z3RF-79l6p0?si=5scJk7NtB8iROY6k

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