Hallo,
Vielleicht finde ich ja hier ein paar hilfreiche Antworten für mich. Seit Ostern kenne ich bereits einige Neurologen und Kliniken, aber immer heisst es “Ihr Fall ist sehr komplex und selten” - und immer wird man weggeschickt!
Begonnen hat alles im Februar 22 mit kurzzeitigen Blindheiten auf dem linken Auge. Visus lag damals bei 1,0 (100%). Augenarzt vermutete Schlaganfall und schickte mich zum MRT. MRT war soweit unauffällig, bis auf eine Einblutung ins rechte Auge und einer Subarachnoidalzyste links (sei wohl nix dramatisches). Nach Ostern (Ende April) hatte ich plötzlich starke Augenbewegungsschmerzen links und das rechte Bein wurde immer tauber, ich hinkte regelrecht. Auf dem rechten Auge war ich da bereits blind, weil der Sehnerv innerhalb von 3 Wochen völlig kaputt ging. Neben den Augenschmerzen links gesellte sich eine Farbentsättigung und der Visus rutschte von jetzt auf gleich auf 0,3 (30%) - ein Schock! Verdacht auf Sehnerventzündung.
MRT in Klinik(Mitte Mai 22) zeigte plötzlich 7 Läsionen in der weißen Substanz, zudem positive OKBs Typ 2 im Liquor. Der linke Sehnerv sah “normal” aus, keine KM-Aufnahme. Rechter Sehnerv quasi tot. Der Nervenleittest brachte starke Pyramidenbahnläsionen im rechten Arm und Bein hervor, man bescheinigte mir Paresen.
Geplant war dann eine hochdosis-Stosstherapie mir Kortison im Juni, wurde aber abgesagt, weil lt. Neurologen “kein Nutzen zu erwarten sei”. Visus lag im Juni (und heute) bei 0,4! Mich begleiten seit Februar starke Kopfschmerzen, Schwindel.
MS stand/steht im Raum, aber so wirklich auch nicht.
Ich soll nun eine “Schubanalyse” machen und mich in 6 Monaten ambulant bei einem Neurologen vorstellen.
Geholfen hat mir keiner! Man wird allein gelassen mit allen Symptomen und ohne wirkliche Diagnose oder medizinische Hilfe.
Auf welcher Klinik warst du da oder bist du da bei einem niedergelassenen Neurologen?
Warst du in einer MS-Klinik/Ambulanz? → wenn nein würde ich mich von deinem Hausarzt zu einer überweisen lassen und die sollen deine Befunde anschauen.
Wo MRT gemacht wurde, würde dir Kontrastmittel gespritzt? (Wahrscheinlich) Gab es da eine Kontrastmittelaufnahme?
Wurde bei dir schon eine Lumpalpunktion gemacht? (Klingt nicht so, sonst hättest es erwähnt. Das sollte auf alle Fälle gemacht werden, wenn schon mögliche MS im Raum steht)
Das Problem ist:
Es gibt noch so viele andere neurologische Erkrankungen, mit ähnlichen Symptomatiken. Dwg ist die Diagnose nicht leicht zu stellen. MS ist eine reine Ausschlussdiagnose.
Aber klingt jetzt nicht so berauschend was du da durchgemacht hast 
Es war eine “Kleinstadt-Klinik” mit neurologische Ausrichtung.
Das MRT wurde mit Kontrastmittel gemacht von Kopf und HWS - ich schrieb bereits im Beitrag, dass keine KM-Aufnahme stattfand. Lumbalpunktion wurde auch gemacht, denn auch hier schrieb ich “positive Oligoklonale Banden Typ 2 im Liquor”.
Ich wurde zu einem ambulanten Neurologen “empfohlen”, der sich auf MS spezialisiert hat.
Termin: November 22
Hmm ok.
Was bei MS ist, es eilt nicht wirklich was. (Außer bei einem heiklen Schub vielleicht). Das MRT wurde in der Phase gemacht wo das Auge schlechter wurde, oder erst später danach? (Grund der Frage: wenn du einen Schub hast, geht das KM durch die BlutHirnSchranke. Zu diesem Zeitpunkt besteht eine BHS-Störung. Ist ein Schub vorbei, geht dann nichts mehr durch) Aber es gibt dann halt auch noch andere Formen der MS, welche ohne Schübe ablaufen.
Wenn du nicht warten willst/kannst, lass dich auf eine MS-Ambulanz überweisen (am besten bei einer Uniklinik). Vlt geht das schneller.
Leider dauert die Diagnostik ersteinmal Zeit, aber das beugt auch Fehldiagnosen vor!
Wenn die Klinik sagt, es ist nicht eindeutig, dann gibt es vlt noch eine andere Krankheit die möglich ist?
Aber ja es dauert alles! Es ist halt auch blöd das du zu einem niedergelassenen Arzt gehst, weil der hat erst recht weniger Zeit für Termine und da muss man prinzipiell länger warten.
Das 2. MRT wurde inmitten des schlechten linken Auges gemacht bzw wurde es erst garnicht besser und ich rannte bereits seit 3 Wochen mit allen genannten Symptomen umher bzw von Arzt zu Arzt. Andere Krankheiten wurden insoweit ausgeschlossen bzw wurde gesagt “für/bei jeder möglichen neurologischen Erkrankung fehlt immer mindestens 1 Parameter zur sicheren Diagnose” - quasi von jeder möglichen Krankheit was typisches dabei, aber nichts, was laut Kriterien anscheinend auf DIE eine Krankheit schließt.
Was soll der Patient nun denken?! Es wurde ja bis heute nichts besser! Ist das nun noch ein Schub? Oder sind das die Folgen eines Schubes, die bleiben werden? Wird das letzte Auge nun auch noch blind? Oder besser? Fragen über Fragen…
Ich mag dir da nicht antworten was ich mir dazu denke (bzgl Diagnostik). Werde ich auch nicht, weil das unvernünftig wäre!
Wenn überall, wie du sagst, ein Part für eine Diagnose fehlt, dann wird vlt. auf solch eines gewartet?
Besorg dir einen Ambulanz-Termin in einer MS-Klinik. Da erhältst du sicher früher einen Termin! Hast du eine in deiner Nähe? Ruf dort an, lass dich vlt mit dem diensthabenden MS-Neuro verbinden oder vlt sogar besser mit der dortigen MS-Schwester, sprich mit ihm/ihr. Vlt lassen sich die Befunde/Bilder vorweg dorthin senden, sodass sie sich vorher schon ein Bild machen können.
Wenn du neue Probleme bekommst ‘ruf an’ & ‘geh gleich’ in eine Neuroambulanz und nicht zu irgendwelchen anderen Ärzten. (3Wochen sind lange, da kann ein Schub schon vorbei sein und dann wird KM nicht mehr durch die BHS kommen)
Bei Augen wäre Kortison, ist es MS, doch gut wenn es so rasch wie möglich verabreicht wird.
Eine MS Ambulanz in einem Uniklinikum unbedingt. Wartezeit leider auch sehr lang und jetzt wahrscheinlich länger.
Wie alt bist Du?
Ich bin gerade einmal 37 
und seit Mai nun arbeitsunfähig geschrieben.
Was ist denn eine “Schubanalyse”?
Stimme den Anderen zu: Gehe auf jeden Fall in eine MS-Ambulanz!
Leider ist die Wartezeit für Termine da nach meiner Erfahrung übelst (bis zu 6 Monate), daher würde ich einfach als Notfall vorbei gehen. Ich denke, Dir bleibt nichts anderes übrig, als Dich durchzusetzen.
Für Deine bisherigen Ärzte war wohl nicht so klar, was sie mit Dir anfangen sollen und dann schicken sie Dich heim in der Hoffnung, dass sich das schon so regelt (aus den Augen, aus dem Sinn).
Falls es MS sein sollte bist Du tatsächlich zeitlich nicht in der Hektik. Aber wenn Du einen akuten Schub hast (und dAs könnte ja sein), wäre es schon zeitkritisch, da man jetzt noch was mit Cortison machen könnte.
Also ab in die MS-Ambulanz….
6 Monate bei euch? Wie bitte? Nur für einen ambulanten Termin???
Wahnsinn!
@Mamahacha
Ja es ist leider so, so wie @HTCUTSKO sagt, du musst dich vor die Schwelle stellen, bzw um dich/dein Recht kämpfen.
Und wenn du einen Schub hast, also solche Symptome nochmals kommen, bist du sowieso ein Notfall. Da brauchst dann keinen Termin!
Du gehörst in eine Klinik mit MS Kompetenzzentrum, brauchst sicher
Kortison und zeitnah eine MS Basisterapie.
Alles typisch MS, ein Klassiker !!!
Ja - ist mir leider genauso passiert.
Ende November Anfrage vom Neurologen bei der MS-Ambulanz nach einem Termin (bei uns geht das nur über den Neurologen, das kannst Du nicht direkt anfragen).
Mitteilung der Ambulanz Mitte Dezember: Termin Mitte Mai ….
Krasserweise ging es um eine Beratung zum Thema „Was ist bei einer Chemo für einen MS-Patienten zu berücksichtigen?“. Die Chemo startete Mitte Januar, daher war ich dann nur noch nachträglich in der Ambulanz, um einfach mal zu hören, ob ich alles richtig gemacht habe, was ich mir so aus dem Netz selber zusammengesucht habe …
Ach ja: Der Termin war dann gar nicht Mitte Mai, er wurde dann nochmal verschoben auf Ende Juni. Begründung: Corona ….
Ich bin sprachlos, hier hat es Leute, die ständig Neurologen wegen Kribbeln terrorisieren und du
hast wirklich MS und wirst nicht behandelt!!!
Wenn ich das in den Threads richtig mitgeschnitten habe, lebst Du in der Schweiz.
Das war in dieser Situation auch das Backup, das ich genutzt habe.
Ich habe beim Kantonsspital Basel nach einer Beratung gefragt (natürlich auf eigene Kosten).
Das ging recht schnell. Da es kurz vor den Feiertagen war nur per Mail, aber das hat vollkommen ausgereicht.
Durch den Input von dort, ergänzt um Google habe ich dann selbst ein ziemlich gutes Bild entwickelt, was man tun kann und was man lassen sollte.
Aber mein Fazit war auf jeden Fall: Notfalls wieder an die Schweizer wenden.
Ich bin im Universitätsspital Basel, mit MS 1. Adresse in der Schweiz. Universitätsspital Zürich auch. Kantonsspitäler nicht.
Heftig!
Also ich hab mich da nie an irgendwelche Regeln gehalten!
Neuros im Krankenhaus direkt angerufen, in der Ambulanz ohne Termin aufgetaucht und mich untersuchen lassen.
Da geht es ja um mich, da sind mir jegliche Regeln egal!
Einmal wollte man mich abweisen, dann hab ich gesagt: gut wenn sie unbedingt in der Zeitung stehen wollen, dann geh ich eben in ein anderes Krankenhaus. Schwups war es plz möglich.
Die 3stigkeit siegt halt leider in solchen Fällen und wenn man den Schneid nicht hat, dann steht man leider hinten ran.
Ich hab jetzt extra nochmal in meinen alten Mails nachgesehen: Es war nicht das Kantonsspital, sondern das Universitätsspital. Ich habe dort in der Onkologie angefragt und mit denen dann Kontakt gehabt (nicht nur wegen der MS, sondern auch wegen einer Zweitmeinung zur geplanten Krebsbehandlung).
Das lief dort eindeutig interdisziplinärer als in D ab: Die haben nämlich bei ihrer Neurologie auch nachgehakt und dann hatte ich tatsächlich valide Aussagen, auch zum Thema MS und Chemo.
Gerade das wollt ich halt nicht sagen und soll das MS-Zentrum aussprechen und nicht das Forum.
Das ist seit Monaten der einzige “Fall”.
Darum ist es wichtig, keine Zeit zu verlieren.