MS Fatigue mit Nystagmus langjährig

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Hallo zusammen,

ich hoffe, ich finde hier Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder vielleicht Tipps haben.
Ich lebe seit vielen Jahren mit MS und kämpfe vor allem mit zwei Dingen, die meinen Alltag extrem einschränken:

  1. MS‑bedingter vertikaler Downbeat‑Nystagmus
  2. Massive MS‑Fatigue

Ich arbeite als Webdesignerin und sitze täglich 8 Stunden am Bildschirm. Das ist für mich inzwischen kaum noch zu schaffen.

Meine Situation

Ich habe den Downbeat‑Nystagmus seit ca. 14 Jahren.
Er wurde damals diagnostiziert, als ich noch sehr jung war (mit 17).
Schon damals wurden Medikamente gegen den Nystagmus ausprobiert, aber:

  • sie haben keine Verbesserung gebracht
  • und sie haben mich extrem müde gemacht, was die Situation nur verschlimmert hat

Seitdem hat sich leider nichts verbessert.

Was ich außerdem bereits versucht habe:

  • Prismenbrille → keine Wirkung
  • Neuro‑Ophthalmologie Charité Benjamin Franklin → ebenfalls keine Therapieoptionen, wurde wieder weggeschickt
  • Augenarzt → keine weiteren Ideen

Der Nystagmus macht das Sehen extrem anstrengend, besonders am Bildschirm. Feine Muster, Texte, Kontraste – alles strengt mich enorm an. Stereogramme kann ich gar nicht mehr erkennen. Das Bild bewegt sich dauerhaft weswegen meine Wahrnehmung peripher mehr zugenommen hat. Belastend find ich auch bei solchen Terminen wenn dann die Frage kommt ob ich mit dem Auto da bin… Ich kann mit meinen Augen leider keinen Führerschein machen. Das zeigt mir wie wenig mein Problem im Ganzen verstanden wird.

Fatigue

Zusätzlich habe ich eine sehr ausgeprägte MS‑Fatigue.
Ich bin den ganzen Tag erschöpft, komme kaum durch die Arbeitszeit und habe das Gefühl, dass die visuelle Überlastung durch den Nystagmus die Fatigue noch verstärkt.

Ich mache aktuell eine Therapie mit Mavenclad.
Mein letzter Einnahmetag war am 07.04., jetzt ist der 20.05.
Mein Neurologe ist sehr zurückhaltend mit weiteren Medikamenten, und ich habe das Gefühl, dass ich mit meinen Symptomen ein bisschen „zwischen den Stühlen“ stehe.

Was ich suche

Ich fühle mich mit dieser Kombination aus Nystagmus + Fatigue + Bildschirmarbeit ziemlich allein gelassen.
Ich würde gerne wissen:

  • Hat jemand von euch Erfahrung mit Downbeat‑Nystagmus?
  • Gibt es Therapien, Medikamente oder Ansätze, die euch geholfen haben?
  • Kennt jemand Spezialist*innen oder Kliniken, die sich wirklich mit Nystagmus UND MS‑Fatigue auskennen? (Bin in Berlin aber würde auch hinreisen)
  • Wie geht ihr mit Bildschirmarbeit um?
  • Hat jemand Tipps zur Entlastung im Alltag oder am Arbeitsplatz?

Ich freue mich über jeden Hinweis, jede Erfahrung und jeden Austausch.
Ich bin an einem Punkt, an dem ich dringend neue Ideen oder Perspektiven brauche.

Danke euch fürs Lesen.

Liebe Grüße
Valeria

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Vermutlich ist dein Neurologe mit Downbeat‑Nystagmus nicht der richtige Fachmann hierfür. Meine Augenärztin hat mich gleich zu einer Kollegin gesendet, die (fachbegriff habe ich vergessen) eigentlich auf Schielen spezialisiert ist. Sie leitet auch eine Gruppe, wo auch MSler mit Doppelsehen rein können, wo man übt, trotz der Störungen besser zu sehen. Sie hat bei mir Tests gemacht, die ich noch nie bei einem “normalen” Augenarzt machen musste. Sprich Augenarzt und speziell dieses Fachgebiet Schielen wäre mein erster Gedanke.

Bei Fatigue ist mir keine Behandlung bekannt. Die meisten Ärzte, die ich bislang hatte, ignorieren dieses Tema, obwohl es auch mir täglich extrem zu schaffen macht. Die besten Erfahrungen hatte ich noch mit Pacing-Ansatz, also konsequenter Stressvermeidung. Ach ja, Nahrungsergänzungsmittel nach Dr. Kuklinsky helfen mir auch die Schwere zu reduzieren. Siehe Beiträge hier im Forum.

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Hallo Valeria
Mir hilft gegen meine Fatigue alfacalcidol 1 mikro. Hab ich mir anfangs von meiner Hausärztin als grünes Rezept organisiert. Mittlerweile bekomme ich es aber von ihr verschrieben. Alfacalcidol 1 mikro hat mir sehr schnell geholfen. Diesbezüglich gibt es eine Studie. Schlucke ich einmal, morgens täglich.
Grüße

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Mein Nystagmus hat sich beruhigt, seit ich nur noch sporadisch am PC sitze und nicht mehr konzentriert und angespannt beruflich durch Süddeutschland fahre.

Prismenbrille war bei mir auch ein vergeblichen Versuch.

Hast du schon mal über eine Umschulung nachgedacht?

Weg vom Bildschirm?

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Das mit dem Alfacalcidol ist ja interessant. Hab ich jetzt das erste Mal gehört. Werd ich bei meinem nächsten Termin bei meinem Neurologen mal ansprechen. Ich hab nämlich auch ne ziemlich ausgeprägte körperliche und geistige Fatigue und der nimmt das richtig ernst und ist immer offen für einen Versuch. Danke für den Tipp und liebe Grüße
Diana

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Hallo Diana
Da gibt es eine Studie, weiss nicht mehr, wie ich damals drauf gekommen bin. Ich hatte mit dieser Dosierung, innerhalb gaaanz kurzer Zeit, schnell einen sehr positiven Effekt.
Anfangs über grünes, als Selbstzahler, mittlerweile auf normales Rezept, über die Hausärztin. Schlucke ich schon seit Jahren.
Wünsch dir diesbezüglich viel Erfolg. Freut mich, wenn ich helfen konnte!
Liebe Grüße Anita

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Hallo Anita,
ich bin eigentlich immer für einen Versuch offen - zumal es da ja eh kaum Medikamente dafür gibt. Ich lass es dich gerne wissen, was mein Neurologe dazu meint - aber ich habe mich schon fast entschieden…
Liebe Grüße und schönes Wochenende
Diana

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Hey
ich bin neu im Forum und hab deinen Austausch mit der Gartenfee gelesen.

Hadt du das Medikament getestet?

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Hallo Babs8 und Anita (Gartenfee),

ich habe zwischenzeitlich mit meinem Neurologen geredet.

Er sagte mir, das Alfacalcidol sei ein synthetischer Abkömmling von Vitamin D, der dann im Körper zu aktivem Vitamin D umgewandelt wird. Und da ich das eh schon hochdosiert nehme, würde das keinen Sinn machen.

Liebe Grüße
Diana

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Hi, ich kann zu diesem speziellen Nystagmus selbst leider nichts beitragen. Eventuell kann ich aber beim Beitrag von Metz helfen.

“Meine Augenärztin hat mich gleich zu einer Kollegin gesendet, die (fachbegriff habe ich vergessen”

Könnte die Fachbezeichnung “orthoptist” gewesen sein?

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Das ist richtig!
Volle Punktzahl :shamrock:

Die Orthoptistin hat meine Augen genau vermessen, z.b. Winkel der Doppelbilder von der Mittelachse für den Versuch mir der Prismenbrille und z.b. auch wo die Augen zu flattern beginnen und wo das linke Auge nicht mehr mitgegangen ist.

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