Hallo.
Bei mir sind Ende April plötzlich aus heiterem Himmel Sehstörungen aufgetreten, die sich innerhalb weniger Tage dann zu Doppelbildern entwickelt haben. Am 01.05. habe ich dann den ärztlichen Notdienst (einen Augenarzt) aufgesucht, der ziemlich geschockt war und mich sofort für den nächsten Tag zum Neurologen überwiesen hat. Und ab da nahm das Elend seinen Lauf. Allein einen Termin für ein cranielles NMR zu bekommen war schon haarsträubend, geschweige denn die Wartezeit auf einen eiligen Termin im Krankenhaus für eine Nervenwasserentnahme (eilig heißt dort 3 Wochen Wartezeit). Und keiner sagt einem, worum es sich bei der Erkrankung handeln könnte. Selbst der Neurologe hüllte sich in Schweigen. Im Internet fand ich dann unter dem Begriff Doppelbilder die mögliche Diagnose MS und die Symptome. Ich hätte besser nicht im Internet geschaut, denn das hat mich extrem heruntergerissen.
Eine Behandlung mit Cortison wurde vom Neurologen nicht durchgeführt, da angeblich die mögliche Diagnose noch ungesichert sei und ich daher bei einer Cortisontherapie die Kosten dann selbst tragen müßte. Das hat er mir sogar geschrieben und mitgegeben.
Mittlerweile hat mir der Neurologe nach Vorliegen der Untersuchungsergebnisse von zwei weiteren MRT-Untersuchungen und der Nervenwasserentnahme und sehr eindeutigen Ergebnissen darin reinen Wein eingeschenkt und von einer MS-Erkrankung gesprochen. So ist dann meine kleine Welt erst einmal völlig in sich zusammengebrochen und bis jetzt auch so geblieben.
Die Doppelbilder sind nach knapp vier Monaten ohne medikamentöse Behandlung fast völlig abgeklungen (hoffentlich bleiben die auch weg, denn das war für mich der totale Horror). Geblieben ist eine zwischenzeitlich aufgetretene Sensibilitätsstörung in der rechten Hand (Daumen bis Mittelfinger, ein Gefühl wie Watte - das Vorliegen eines Karpaltunnelsyndroms konnte vom Neurologen sicher ausgeschlossen werden). Eine weitere Berücksichtigung der Sensibilitätsstörung und Behandlung erfolgte bisher nicht, was mich nicht zufrieden stellen kann.
Da ich mich nicht allein auf die Meinung meines Neurologen verlassen wollte, habe ich mich von ihm vor einigen Wochen an die Neurologische Ambulanz der Uniklinik zur Einholung einer zweiten Meinung überweisen lassen. Auf das Ergebnis hiervon warte ich noch.
Da ich die Krankheit möglichst erfolgreich in ihre Schranken weisen möchte (ich bin ja erst 33 Jahre und voll erwerbstätig, war wegen der Doppelbilder allerdings von Anfang Mai bis Mitte Juni krankgeschrieben) und meine Lebenspläne möglichst noch verwirklichen will, möchte ich möglichst schnell nach Vorliegen der Zweitmeinung der Uniklinik eine medikamentöse Therapie beginnen. Welche Art der medikamentösen Behandlung ist in meinem Fall zu empfehlen? Womit habt Ihr die besten Erfahrungen gemacht? Bitte helft mir.

Vielen Dank

Hallo Carsten,das kenne ich mit den Sehstörungen und der Ansicht nur bei Diagnose Cortison. Stimmt sogar, nur den MRT-Termin müßten die Ärzte dann halt dringender und somit schneller machen.Ich empfehle dir um eine stationäre Überweisung in eineNeurologische Fachklinik mi MS-Schwerpunkt(Dietenbronn, Marianne -Strauß Klinik, Schmiederklinik usw ) zu bitten.Die können dir am besten sagen welche Therapie zu dir am besten paßt, dich einstellen, KG und Ergotherapie geben und dir zeigen,wie du selbst Sensiblitätsübungen für deine Hand machen kannst.In der Klinik ,in der ich bi wird in kurzer Zeit erstaunlich viel gemacht,ich fühl mich hinterher immer recht fit.Außerdem hast du dann einen Ort ,an dem du zur Not auch recht schnell ein MRT machen lassen kannst,wenn du glaubst einen Schub zu haben.Eine med. Therapie solltest du schon beginnen ,sie stabilisiert oft und schützt.Die Symptome, die du jetzt noch hast können mit KG usw weiter wieder völlig weggehen.Wenn der Neurologe dich nicht überweisen will, kann dies auch der Hausarzt.Es ist gut dass du dich nicht verkriechst sondern dem Ganzen ins Gesicht siehst und etwas tun willst!Ich wünsche dir dabei viel Erfolg,Rosemarie

Hallo Carsten,

wie gut kann ich Dich verstehen. Bei mir ist nach der DIagnosestellung im Febraur diesen Jahres auch meine kleine Welt zusammengebrochen, ich fiel in ein tiefes Loch und konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen ,dass es jemals besser werden soll… Ich habe auch serh viel im Internet gelesen, die schlimmsten Horrorszenarien und habe fast danach gesucht. Ich bin danach meist völlig zusammengebrochen und konnte die Infos, Ratschläge, Patientenberichte gar nicht richtig einordnen, geschweige denn einen Weg für mich daraus ziehen. Dies ist mir aber erst jetzt mit etwas Abstand klar geworden!

Ich denke, dass das wichtigste für DIch im Moment sein könnte, einen geeigneten NEurologen zu finden. Ich weiß nichtz wo Du wohnst, ob eher ländlich oder in einer Stadt. Versuche Kontakt mit dem Landesverband der DMSG aufzunehmen und DIch dort zwecks Arztwahl beraten zu lassen. Es gibt dort Listen von direkt auf MS-spezialisierten Ärzten und da Deine BEschwerden ja fast abgeklungen sind, ist die EInweisung in eine Klinik nach meiner Sicht nicht notwendig. Dennoch kann der BEsuch einer MS-Ambulanz an einer Klinik sehr gut sein, ich war an der Charite in Berlin und das hat mir gerade bei der Findung der richtigen MEdikamente sehr geholfen. Übrigends solltest Du auch über eine Psychotherapie nachdenken, aber step by step… Mir hilft’s aber gerade sehr und die Krankheitsbewältigung ist in meinen Augen gerade am Anfang ein wesentlicher Schritt!

Ich habe direkt nach der DIagnose gleich angefangen AVONEX, ein Interferon, zu spritzen, womit ich auch gut zurecht komme. Sprich mit dem Arzt darüber, nur er kann Dich dort wirklich gut beraten!

Carsten, es wird in jedem Fall weitergehen und sei zuversichtlich, dass es Dir bald wider besser gehen wird. Diese Worte hören sich so banal an, aber die Zeit bringt dort 'ne Menge, Deine PSyche ackert gerade auf Hochtouren, gib der Sache Zeit. Ich stehe auch gerade noch am Anfang meiner “Karriere”, Ängste wie’s weitergehen soll sind oft da, aber man lernt damit umzugehen!

Ich wünsch Dir alles, alles Gute!
VG, Anna

Hallo Anna.

Vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Ebenso wie Du habe ich mich sehr viel über die Erkrankung MS im Internet informiert (noch bevor die Diagnose mehr oder weniger stand) und da liest man wirklich schreckliche Horrorszenerarien, die einen Neuerkrankten an den Rand des Wahnsinns treiben können. Im Nachhinein sage ich mir, hätte ich das mal besser nicht gemacht…
Mein Neurologe macht eigentlich einen relativ guten Eindruck, nur konnte ich ihn bisher nicht dazu befragen, ob er mehrere Patienten mit MS betreut.
Wie ich im ursprünglichen Text geschrieben habe, habe ich bereits einmal in der MS-Sprechstunde der Uniklinik vorgestellt (in Düsseldorf) um die gestellte Diagnose noch einmal abzusichern. Ich warte aber bereits seit fast drei Wochen auf das Ergebnis (mein Neurologe hat auch noch nichts vorliegen). Der Ärztin dort hatte ich auch das mit der Sensibilitätsstörung in der rechten Hand ausführlich geschildert.
Wegen der Medikation hat mir der Neurologe bereits die verschiedenen Möglichkeiten (intramuskulär bzw. subkutan) kurz vorgestellt und mir eine Infomappe von AVONEX ausgeliehen. Eine Empfehlung in die eine oder andere Richtung hat er nicht abgegeben, da er die Medikamente in der Wirkungsweise für vergleichbar hält.
Da ich kein Fan von Spritzen bin und mich die Anwendung derselben wahrscheinlich extreme Überwindung kosten wird (aber ich habe ja schon in meinem Ausgangsstatement geschrieben, das ich nicht vorhabe, die Krankheit über mich siegen zu lassen), möchte ich möglichst zu Anfang das Medikament wählen, bei dem ich die wenigsten Spritzen setzen muß (sofern ich es dann auch vertrage).
Bei AVONEX wird das Medikament ja einmal wöchentlich in den Oberschenkelmuskel injiziert, wie unangenehm ist dies? Kostet das extreme Überwindung? Tut das sehr weh?
Wie sieht es daneben mit den Nebenwirkungen aus? Ich arbeite selbst im Gesundheitswesen (ja, auch als Mitarbeiter einer Krankenkasse kann man erkranken) und komme daher an die Texte der Beipackzettel heran und was ich da bei den Interferonen gelesen habe, hat mir richtig Angst gemacht. Bei sehr vielen möglichen Nebenwirkungen steht häufig oder sehr häufig davor. Wie sieht das bei Dir aus? Wie verträgst Du das Medikament?
Zu einer Psychotherapie hat mir auch mein Neurologe geraten, jedoch ist es äußerst schwierig einen freien Therapieplatz zu bekommen. Mit viel Glück habe ich jetzt einen Therapeuten gefunden, allerdings montags vormittags, ich konnte dies aber zum Glück mit meinem Arbeitgeber regeln, das ich später anfange und dafür länger bleibe. Ich mußte bei dem Termin in den sauren Apfel beißen, denn die ganze Sache drohte mich psychisch zu zerfressen. Es hat mich zwar extreme Überwindung gekostet, dort hinzugehen, aber nach zwei Terminen habe ich es noch bereut.
Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht extrem zugetextet und würde mich freuen, wenn Du meine neuen Fragen beantworten könntest.
Auch für Dich alles Gute. Gruß aus Mönchengladbach, Karsten

hi karsten,
zu allererst: mach dir nicht so viele gedanken.
ich bin 31, und mich hat’s auch in meiner diplomphase für ein paar wochen aus dem sattel gehoben, weil ich nur die rollstuhlbilder im kopf hatte, und dachte: ‘das war’s, vorbei mit all meinen zielen’.
der schrecken hat sich gelegt -etwas paradox- als ich den zweiten schub kurz darauf hatte mit den gleichen symptomen. beides mal ist alles wieder mit kortison zurückgegangen. das hat mich an dioe symptome gewöhnt, und gleichzeitig fing ich eine copaxon-therapie an. danach hatte ich keinen schub mehr! die pharmazeutische industrie ist mit hochdruck daran, diese zivilisationserkrankung einzudämmen.
ich hab da gute hoffnung.
‘Eine Behandlung mit Cortison wurde vom Neurologen nicht durchgeführt, da angeblich die mögliche Diagnose noch ungesichert sei und ich daher bei einer Cortisontherapie die Kosten dann selbst tragen müßte.’
schick deinen neurologen in die wüste. sowas ist unverantwortlich.
copaxone spritzt du täglich, dafür gibt’s aber auch einen autoinjektor, und n gibt’s nur kleine beulen, rötungen.
ist gut, daß du eine therapie anfangen willst.
mach sie, egal, wieviel überwindung dich das kostet.
du gewöhnst dich dran.
viel glück!
sascha

Eine Behandlung mit Cortison wurde vom Neurologen nicht durchgeführt, da angeblich die mögliche Diagnose noch ungesichert sei und ich daher bei einer Cortisontherapie die Kosten dann selbst tragen müßte.

Hallo Karsten,

ich werde Dir die Tage mal ´ne Email schreiben. Bin gerade etwas im Stress, würde Dir aber gerne noch, soweit ich das kann, Antworten auf Deine Fragen geben!

Bis dahin für Dich alles Gute und ein schönes WE, Anna

Hi Karsten!!! Bei mir (31 Jahre, weiblich) fing auch alles mit Sehstörungen an. Letztes Jahr hatte ich bereits eine Sehnerventzündung und war 1 Woche in der Klinik. Bekam Kortison-Infusionen und mußte alle Untersuchungen über mich ergehen lassen. Es wurde keine MS festgestellt. Also erst Mal Erleichterung. Dann 14 Monate später fängst dieses Schleier-sehen wieder an, mitten im Frankreich-urlaub! Urlaub abgebrochen und wieder zurück in die Klinik, die schlugen sofort Alarm: wie sind sind 31??? Haben die 2. Sehnerventzündung??? so fängt MS an!!! NA TOLL!!! Bekam gleich Nervenwasser gezogen, auf das MRT mußte ich nur 1 Woche warten, das brachte dann Klarheit: Diagnose MS!!! Schock!!! Mit der Diagnose wurde ich dann entlassen mit dem Rat, eine Therapie anzufangen. In der Klinik war ich noch bei der MS-Schwester, um mir Infomaterial zu besorgen. Ich schaute mir alles genau an und surfe seitdem ständig in Netz, um Infos zu erhalten und um mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich machte einen Termin bei Neuro in meiner Stadt und spritze nun seit ner Woche Rebif. Klar hat das Spritzen anfangs Überwindung gekostet, vor allem ohne die Einspritzhilfe! Aber wenn man kämpfen will, dann piekst man sich auch ne kleine Nadel in die Haut. Bei Rebif ist die ja nicht so lange wie bei Avonex. Und es gibt ja die Einspitzhilfen, das geht alles!!! Hab mir das schlimmer vorgestellt. Mir war wichtig, schnell was zu unternehmen gegen die MS!! Nebenwirkungen waren bei mir nur die Kopfschmerzen, aber wenn ich vorm Spritzen Paracetamol nehme, bleiben die weg.
War jetzt 6 Woche nicht auf der Arbeit wegen all dem Mist. Überlege schon, was ich dort erzähle bzw. wem ich was erzähle! Bisher wissen alle (nur) von meiner Sehnerventzündung, die mich nun schon zum 2. Mal in die Klinik verfrachtet hat.
Wünsche Dir alles Liebe und Gute!!! Gruß Winterborn

Hallo Karsten,

ich bin 20 Jahre älter als Du, lebe immer noch, bin jetzt leider seit
5 Jahren in Rente. Aber vielleicht wirst Du es schaffen; dass Du bis
67 arbeiten kannst.
Habe wie Du im medizinischen Beruf gearbeitet, nicht bei einer
Krankenkasse, sondern in einer Pharmafirma in der Forschung.

Nun zu Deiner Frage welches Medikament. Ich würde mich an Deiner
Stelle an eine Uniklinik in Deiner Nähe wenden, mir fällt da so schnell
nur Essen und Düsseldorf ein. Da findest Du richtig gute Leute, die
Ahnung haben, was man tun sollte.
Außerdem benötigst Du einen sehr guten Neurologen in Deiner Nähe,
den können Sie Dir bei der DMSG oder in den MS-Abteilungen der Uni-
kliniken empfehlen.

Viele Grüße

Ute

P.S. Sowohl in Essen als auch in Düsseldorf laufen zur Zeit Studien
oral mit Fingolimod von Novartis