Guten Tag miteinander!
Ich bin 49 und mitten in der Diagnostik in einem MS - Zentrum.
Ich bin hier, weil ich schon einmal 2013 multiple periventrikuläre Marklagerläsionen, HWS Gliose und VEP Verlängerung hatte. Damals hieß es “warten” und kontrollieren.
Nachdem jetzt 2025 eine neue Läsion zu sehen war, erneute Abklärung.
Und vorallem erinnerte ich mich an einiges im vergangenen Jahr:
- Parästhesien in den Füßen (Stechen, Kribbeln)
- Gesichtsmissempfindungen (beidseits, aber eine Seite “wie taub”)
- Blasenprobleme (spüre nur Übelkeit statt Harndrang in der Nacht, wenn ich auf Toilette - aber keinen Restharn bei Ultraschall)
…
Aber es hieß, das würde nicht zählen, weil es keine Schübe sind.
Und dann zählt das alles nicht in die Diagnosestellung?
Es gibt auch ein EEG mit Auffälligkeiten, die wohl MS-typisch sein könnten (aufgrund der Läsionen), aber das nach Leitlinien nicht zählt.
Obwohl ich von drei Ärzten befragt wurde, hatte ich immer wieder das Gefühl nicht gehört zu werden.
Liquorbefund steht noch aus und ich bin wahnsinnig ungeduldig.
Klingt das komisch, wenn ich sage, dass ich lieber einen Befund haben möchte bei dem man handelt?
Ich finde es psychisch belastend “abzuwarten bis was ist” - habe das schon bei andren Erkrankungen.
Was meint ihr zu dem ganzen?
VIELEN DANK für eure Antworten!
LG Anja