Hallo
ich heiße daniela mein mann hat heute die diagnose ms erhalten
würde mich gerne mit betroffene oder angehörigen ausstauchen
Na dann, willkommen, grüß deinen Mann und wenn du irgendwas wissen willst, fragen hast etc. nur raus damit!
Obwohl, wenn er gestern erst die diagnose bekommen hat, ist es vielleicht auch ganz gut, das ganze erst mal “sacken” zu lassen.
danke für die schnelle antwort was uns jetzt interessiert wie es praktisch weiter geht
mit einer Ambulante Anbindung bin gar nicht richtig schlau geworden was der arzt meinte
wahrscheinlich meint er damit, dass ihr bzw. dein mann sich einen neurologen vor ort suchen soll, da einen guten zu finden, hat bei vielen eine zeitlang gedauert.
ich hab nach dem ersten auch gewechselt, weil da irgendwie die chemie nicht gestimmt hat.
Ja, sucht euch jetzt erst Mal einen guten Neuro. Wie gesagt nicht verzweifeln wenn der erste nicht der Richtige für deinen Mann ist. Auch ich habe gerade gewechselt. Ihr werdet jetzt einige Zeit brauchen bis ihr die Diagnose verarbeitet habt. Ich schicke euch mal virtuell ein ganz großes Kraftpaket.
ja danke für die schnelle antworten
aber meine frage ist wie sah bei euch die behandlung nach der diagnoes aus
wie sieht es mit arbeiten gehen aus
hab tausend fragen im kopf
noch eine frage hat vitamin b 12 mangel auch was mit ms zutun
also:
die diagnose hab ich seit märz 2010, im kh hab man mit copaxone deingend (!) empfohlen. außer der sne, wegen der ich im kh war, hatte ich keien aktuellen probleme und so hab ich es nach einem halben jahr wieder sein lassen.
dann reha und danach neue läsionen. wegen der relativ guten verträglichkeit halt wieder auf copaxone zurückgekommen. klar nerven, schwllungen, knubbel, rötungen etc. aber man braucht wenigstens keine schmerzmittel.
ich arbeite seit juni 2013 nur noch teilzeit, wegen teilerwerbsminderungsrente, aufgrund des reha-berichtes. meine chefin hatte schon im winter vor der diagnose festgestellt, dass ich einfach nicht mehr so belastbar war wie früher. ich hab gesagt: wahrscheinlich midlife criris oder so was!
war es wohl nicht. aber mir geht es jetzt auch bedeutend besser. ich kann um 12.00 nach hause und mich dann hinlegen, oder gleich schlafen (fatigue!) oder halt auch nicht. physische probleme hab ich noch keine, nur fatigu, kognitive störungen, soll nicht mehr auto fahren, depressionen und so nen kram!
Hallo Daniela,
also soweit ich weiß, hat ein Vitamin B12-Mangel nichts damit zu tun, daß man MS bekommt, aber die Einnahme von B12 und Folsäure soll sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken. Ich drück mich immer noch ein bisschen davor, weil man das wohl am besten spritzen soll und mich selbst zu spritzen krieg ich einfach nicht hin…:-()
…und ansonsten…lass dich nicht von dieser blöden Diagnose verrückt machen - MS heißt nicht, dass man übermorgen im Rolli sitzt.
Ich hab festgestellt, dass die Psyche eine enorm große Rolle spielt - wenns einem so richtig gut geht, wenn man Sachen macht, die einem gut tun, dann wirkt sich das sehr positiv auf die Kranheit aus. und man sollte unbedingt in Bewegung bleiben! Ich hab jetzt grade 8 Wochen Sport-Pause gehabt - war garnicht gut!! Jetzt hab ich wieder angefangen und mein Gangbild verbessert sich so auffallend…
erstmal liebe Grüße und ne Portion Optimismus
Jule
Hallo Daniela,
Wie geht es deinem Mann? Also, seelisch und körperlich? Und wie geht es dir? W wohnt ihr denn?
Lg Luisa
danke ihm geht es würde ich fast behaupten sehr gut habe die letzten 2 tage viel erfahren und man sollte nicht nur schwarz sehen kommt übermorgen aus dem krankenhaus nächste woche zum neurologe dann sehen wir weiter
aus köln und du
Hallo Daniela,
ich habe meine MS-Diagnose seit September 2012 und kenne das Probem mit den vielen Fragen. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass die Fragen mit der Zeit auch nicht weniger werden, sondern immer wieder neue Fragen auftauchen. Daher ist es ganz wichtig, einen guten Neurologen zu finden.
Ich hatte im Krankenhaus Kortison bekommen, um die aktuelle Entzündung, die den Schub ausgelöst hatte in den Griff zu bekommen. Danach “nur” Tabletten (Lyrika) gegen die Schmerzen. Diese konnte ich inzwischen wieder absetzen und da mir mein Neurologe von Interferon abgeraten hat, bin ich derzeit medikamentenfrei.
Nach der Woche Krankenhaus war ich noch ca. zwei Wochen zu Hause. Dann eine Woche zur Arbeit (wobei die hätte ich lieber bleiben lassen, da ging noch nicht viel. Hatte starke Konzentrationsprobleme). Und dann zwei sehr erholsame Wochen Urlaub am Meer. Danach bin ich langsam wieder in meinem normalen Arbeitstrott rein gekommen. Hat etwas gedauert, bis ich Konzentrationsfähigkeit wieder vollständig zurück war. Aber jetzt kann ich meine Arbeit wieder voll ausfüllen und bin ganz optimistisch für die Zukunft…
Auch wenn ich ganz vieles neu überdenken und anders angehen muss als früher, so steht meine Welt zwar noch immer etwas Kopf, aber sie dreht sich noch 
In diesem Sinne, wünsche ich Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft und Ausdauer, um in der neuen Situation anzukommen.
Viele Grüße
Maike
Hallo,
ich komme aus der Region Heilbronn-bei Stuttgart.
Viel Kraft wünsche ich euch. Hauptsache ist, dein Mann bekommt früh eine Basistherapie-Rebif oder Copaxone. Aber der Arzt muss es natürlich für euch/ihn klären.
Lg
ja das haben die copaxone soll er nehmen hast du erfahrung mit copaxone
wenn ich fragen darf seit wann hast du ms
Guten Abend,
ich habe die Diagnose mit 18 bekommen. Meinen ersten Schub bekam ich aber bereits mit 14 Jahren. Da sah ich doppelt. Mein Augenarzt hat aber wohl so reagiert, wie es damals üblich war. Man wartete auf den 2. Schub. Da hatte ich dann Sensiblitätsstörungen. Ich duschte und spürte die Temperatur des Wassers nicht mehr. Das dauerte so eine Woche bis sich wieder alles normalisierte. Ich hatte auch so ein Stechen im Rücken.Heute weiss ich, das war das Lhermitte Zeichen. Das habe ich öfter mal. Fühlt sich so wie ein Stromschlag an. Schmerzt schon, dauert aber nicht lange an. Damals hatte ich gerade Prüfung in der Schule. Hab dann nachgeschrieben. Lief alles gut. Heute, nach einer Ausbildung, Vollzeitarbeiten, Gymnasium nachgeholt, 2 Versuche zu studieren an der Universität in Heidelberg und etliche 400 € Jobs, habe ich 2012 die positive Antwort meines Rentenantrags bekommen. Nun bin ich Rentnerin, mit 32 Jahren, und habe auch seit 2012 die GdB 50 bekommen. In mir steckte so viel Energie und heute bin ich so vergesslich, kann mich nicht mehr richtig konzentrieren.Das sind die kognitiven Störungen, an die viele leiden.Mir sieht man die MS auch nach 18,5 Jahren nicht an. Ich kann laufen, mal schneller, mal langsamer, aber mir geht es gut. Copaxone bekomme ich seit 2004. Ich spritzte 4 Jahre, dann war ich spritzfaul und pausierte 3 Jahre, bis wieder Schübe kamen. Seit 2012 spritze ich wieder und mir geht es köperlich echt gut. Nur das Hirn will nicht immer so wie es soll.Deinem Mann empfehle ich auch unbedingt die Krankengymnastik. Das unterstützt die vorhandenen Ressourcen. Wenn du willst, können wir uns auch privat unterhalten. Ich hinterlasse dir mal meine E-mail:
gra80@t-online.de
Würde mich freuen.
Liebe Grüße
Luisa